EURO-CIU, June 2020: UKRAINE – Liza is getting access to better hearing – despite the Coronapandemic

Regardless of the exceptionally challenging circumstances, caused by the Coronapandemic, which also affected CI recipients and candidates all over the world, wecould help Lize in the Ukraine to get her CI within a rather short time.We “met” Liza ́s mother Jana 5 months ago “Online“ and she convinced us about theurgency to support her daughter to get access to better hearing: Liza does not onlysuffer from bilateral severe hearing loss, she is also nearly blind.We collected all the necessary documents (medical / audiological / CT, MRT and adescription of the financial situation of the family as well as the social environment),translated and submitted them to potential sponsors in Germany. One of them reactedwithin 6 weeks and we received a generous donation. The family had raised funds inthe meantime as well and we approached the company Otcion Medical to provide theCI system at a price we could afford.We were asked to contact their distributor in the Ukraine, company Avrora in Kiev andvery soon we had two constructive Online conversations with the founder of Avrora,Yuri Sokolov, who lives in Canada now, and Oleksandr Radchenko, the director ofAvrora in Kiev.An agreement was reached and on May 21 Jana and her daughters met withOleksandr Radchenko, Tatjana Bogdanovic and Yaroslav Taranovskij to receive theirCI for Liza.The other great news is that Prof. Borys Mironjuk, one of the very experienced surgeons in the Ukraine, has already performed the surgery on May 26. As Liza wasborn on 25 May 2017, it was a nice birthday present for her – delayed only by a day!Sessions for the first fitting with Denis Litun and (re)habilitation with Svitlana Zayjka arescheduled.We hope you agree with us, that this is a wonderful example of what can be achievedunder very difficult circumstances provided all parties involved really want it.

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt-GorianyLehnhardt Stiftung

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Мой мальчик уверенно говорит такое долгожданное “Мама”

Я, Савицкая Ирина, мне 35 лет и я мама троих детей. Хочу поделиться с Вами своей маленькой историей жизни но Большими успехами…

Мой средний сыночек Савицький Артур “особенный” мальчик, так получилось что он тотально не зрячий и с третьей степенью тугохоухости-обычными понятными всем словами, это слепо-глухой ребёнок!
Узнав о диагноз сына, я как и любая мама пришла в ужас и под далась панике… “как?…”почему именно мой сын??… – всё время слышала эти вопросы у себя в голове…Скажу честно, очень тяжело принять и понять этот факт… Но суть не в этом…
Артуру было проведено кучу обследование, операций на глазах… – и всё… – окончательный диагноз :” темнота”….
Но не видеть и не слышать… КАК? КАК ЖИТЬ?! ЧТО ДЕЛАТЬ?…

Слава Богу что к этому времени у нас в Украине уже появились “чудо ушки” – Кохлеарные импланты…. и вот виден свет в конце туннеля… Но к нему было ещё далеко… как потом оказалось…. И тогда мы поняли что для ребёнка который не видит, необходимо такое ушко. Цена вопроса очень высока и обычной маме это было не под силу. Беготня поразным инстанциям, мериям, фондам… Не приносила результатов…

Слава Богу на моем жизненном пути встретилась Людмила Сворень, она и познакомила меня с Любовь Воловик и Monika Lehnhardt. Эти великолепные, добрые, заботливые, ответственные, замечательные люди сделали невозможное, и не хватит слов благодарности во всем мире что б я могла их отблагодарить!!!
Я постоянно помню о них, я ежедневно мысленно говорю им СПАСИБО!!!
Сейчас мы с двумя ушками, и хоть прошло слишком мало времени, но мой мальчик уверенно говорит такое долгожданное “Мама”, он злится когда спадает имплант, он хочет слышать, он хочет полноценно жить!!!
В завершении своей истории, положат руку на сердце скажу: Мамы, не бойтесь, не стесняйтесь, боритесь за то что реально нужно Вашим деткам!
Поверьте,есть люди которые протянуть руку помощи!

Фонд  один из немногих, который действительно помогает, заботится, переживает… Там работают люди с огромными Сердцыми!
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ ЗА ТО ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!!

Die Geschichte ist nicht zu Ende

Die Familie Krivobokov flog am 15.03.2020 von Moskau nach Berlin und schon am darauf folgenden Tag war der Aufnahmetermin im KMG Klinikum Güstrow. 3 Tage lang führten die Ärzte der HNO Abteilung des Klinikums bei dem kleinen Vladimir alle nötigen Untersuchungen durch, mit dem Ergebnis, dass eine Cochlear Implantation notwendig ist und aus medizinischer Sicht durchgeführt werden kann.

Der OP Termin war schon festgelegt, als die Situation durch das Corona Virus die Operation verhinderte. Alle geplanten, nicht unbedingt  erforderlichen Operationen mussten bekanntlich verschoben werden. Für die Familie bedeutete dies, nach Moskau zurückzufliegen. Das war zwar eine unerwartete Enttäuschung, aber die Gewißheit, dass Vladimir sobald wie möglich mit einem CI System versorgt werden würde, machte die Familie doch zuversichtlich.

Da die Züge nur mit großer Einschränkung fuhren, brachte Klaus Gollnick (Vorstandsmitglied der Lehnhardt Stiftung) die Familie im eigenen Auto zum Flughafen nach Berlin. Der Flug, es war der letzte direkte nach Moskau vor dem Flugverbot, war pünktlich. Mutter und Kind kamen sicher Zuhause an.
Wir freuen uns auf ein Wiedersehen bei einem neuen Termin. So lange wartet ein kleiner Koala mit zwei CIs auf Vladimir in Güstrow.

 

Geschenk zum 3.Lebensjahr: das wollen wir schaffen

Vladimir Krivobokov, geb. 21.03.2017 aus Moskau, Russland.

Der Kleine hat von Anfang an viele Diagnosen, mit denen er kämpfen mußte: Herzoperationen, Lungenentzündung,Tracheotomie und Laryngomalazie (krankhafte Erweichung des Kehlkopfes durch unzureichenden Kalziumeinbau in das Larynxskelett) und jetzt noch bilaterale sensorineurale Taubheit. Sein Hörnerv auf der rechten Seite ist zu dünn, aber eine Operation ist in Russland leider nicht möglich.
Glücklicherweise ist Vladimir bei seinen anderen Krankheiten mittlerweile gut rehabilitiert. Er kann nicht nur selbstständig atmen, sondern auch essen, und läuft gerne, imitiert Bewegungen, kommuniziert lebhaft mit anderen Kindern und Erwachsenen.
Wegen seiner Taubheit bekommt er regelmäßige Sprachtherapie und trägt zwei Hörgeräte, damit sein Gehirn etwas mitbekommt und nicht "vergisst", wie es Töne und Geräusche verarbeitet soll.
Die Surdopädagogen, die ihn betreuen, sind überzeugt, dass er mit einem CI System große Fortschritte machen wird. Die Eltern und 2 große Schwestern warten sehnsüchtig auf seine ersten Wörter und da kann die Versorgung mit einem Cochlear Implantat helfen.
Aber für die Versorgung benötigt die Familie finanzielle Unterstützung. Die benötigte Summe besteht aus 2 Teilen: Die Kosten für das CI System und für die OP Kosten.
Wir haben bereits eine Zusage von der Organisation "Ein Herz für Kinder" und die Familie hat Geld in Russland gesammelt. Das reicht jetzt für das CI System, aber es fehlt noch das Geld für die Krankenhauskosten einschließlich OP, die im KMG Klinikum in Güstrow bei Prof.Just geplant ist.

Das Angebot vom Klinikum finden Sie hier.

Vladimir und seine Familie wären sehr dankbar, wenn Sie mithelfen würden!

 

Seit 20 Monaten kann Mira hören

Liebe Frau Dr.Dr.h.c. Monika Lehnhardt-Goriany,
… die Zeit vergeht …
Seit 20 Monaten kann Mira mit Hilfe der Ohrimplantate hören.
Mira aus der Ukraine kam taub zur Welt. Sie haben ihr sehr geholfen!
Am 21.02.2018 wurde Mira im Uni-Klinikum Jena operiert und hat die Cochlear Implantate bekommen (*Mira kann hören!). Am 8.03.2018 bei der Erstanpassung in Erfurt hat Mira das erste mal die Stimme ihrer Mutter gehört (*Mira:erste Erfolge). Das alles war sehr aufregend und rührend. Sie haben uns den ganzen Weg unterstützt.
Mira besucht mit Freude seit Oktober 2018 einen Kindergarten. Sie spielt sehr gerne mit Kindern. Sie ist ein aufgewecktes und kluges Mädchen.
Mira hört! Sie kann schon kleine Sätze sprechen und es werden immer mehr!
Herzlichen Dank, dass Sie unserer Mira die Chance für ein erfülltes und freundiges Leben gegeben haben.
Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie frohe Weihnachten
und ein gesundes neues Jahr 2020.

Herzliche Grüße

von Miras Mama Katja Kozyr mit Familie aus der Ukraine und Mira Tandetzky mit Familie.

Was bedeutet ein Upgrade für Erwachsene mit CI?

Ich bin froh, Ihnen mitteilen zu können, daß ich am 13. November den langersehnten neuen Sprachprozessor bekommen habe. Jetzt besitze ich einen modernen Nucleus 7. Ich habe es lange erhofft und erwartet. Endlich ist es in der Ukraine möglich geworden, daß die älteren Sprachprozessoren nicht nur bei Kindern, sondern auch bei Erwachsenen, die im Kindesalter operiert wurden, gegen Nucleus 7 ausgetauscht werden.
Ich bin Ihnen unendlich dankbar für die mir damals zu Verfügung gestellten Freedom und Nucleus 6 Prozessoren. Der Freedom war eine Rettung für mich in 2014, wo die Austauschsituation nahezu eine Katastrophe war. Ich wüsste nicht, wie ich ohne diese Hilfe mein Studium hätte meistern könnte, erst im Kolleg und dann an der Akademie.
Nachdem ich den Nucleus 6 als Austausch bekommen habe, wollte ich die beiden vergleichen und habe nach etwa 2 Monaten wieder den Freedom eingesetzt. Nach ein paar Tagen war dieser kaputt. Der Nucleus kam also zum richtigen Zeitpunkt! Und hat mir auch sehr geholfen.
Der Nucleus 6 hat mich überzeugt mit seiner SmartSound IQ with Scan Funktion. Er ist sehr komfortabel zu tragen und einzusetzen. Mit dem Freedom hört man alle Geräusche auf einem Niveau, mit Nucleus 6 aber werden sie automatisch reguliert und eingestuft, was in lauten Umgebungen sehr vorteilhaft ist. Ich habe bemerkt, daß ich aus der Ferne leise Geräusche besser hören kann dank der niedrigeren Schwellwerte.
Ich habe den Nucleus 6 nach dem Austausch Dmitri Alexandrovich zurückgegeben. Nun lerne ich mit dem Nucleus 7 umzugehen mit all seinen neuen Möglichkeiten. Ich bin jetzt im letzten Jahr meines Magister Studiums an der Akademie für Engineering und Pädagogik und bereite mich auf die Magisterarbeit und auf Arbeitssuche vor. Mit dem neuen Sprachprozessor kann ich mit Zuversicht in die Zukunft blicken und bin Ihnen für Ihre Unterstützung sehr dankbar.

Hochachtungsvoll,
Viktor Dikov

20 Jahre Cochlear Implant Centrum (CIC) MV “Ernst Lehnhardt” Güstrov, Mecklenburg-Vorpommern

CICAm 15.Juni 2019 feierte das Cochlear Implant Centrum MV ” Ernst Lehnhardt” in Güstrow sein 20jähriges Bestehen. Dieses Zentrum ist einzigartig in Mecklenburg-Vorpommern und hat in den 20 Jahren seines Wirkens mehr als 500 Patienten, die in den Uni Kliniken Rostock und Greifswald, sowie in Güstrow und Schwerin mit einem Implantat versorgt wurden, auf ihrem Weg in die Welt des Hörens begleitet und betreut. Das war ein Grund zum Feiern und sich über das bisher Erreichte zu freuen.

Die neue Leiterin Frau Zelma, die die Nachfolge von Frau Benedict vor einem Jahr antrat, hatte eingeladen und 200 Gäste besuchten die Veranstaltung, gaben ihr die Atmosphäre eines großen Familientreffens, das durch interessante Vorträge bereichert wurde, wie von Prof. Kaftan, HNO Chefarzt  des Helios Klinikums Erfurt, und der Leiterin des Elternverbandes für hörgeschädigte Kinder in MV , Frau Prehn. Aber den berührendsten Beitrag leisteten die vielen kleinen CI Träger mit ihrem  fröhlichen Stimmengewirr.

Lehnhardt Stiftung war durch Klaus Gollnick vertereten.

Leiterin CIC Frau Zelma

Frau Benedict Klaus Gollnick Frau Zelma

 

Klaus Gollnick, Vorstandsmitglied der Lehnhardt Stiftung

Ein Wiedersehen

Es gab ein Wiedersehen!
Als ich am 22, Januar 2019 auf dem Flughafen in der bangladeschischen Hauptstadt Dhaka landete, erwartete mich Shakira’s Vater, der mich mit Shakira und ihrer Schwester Jasmine, beide mit Blumen in den Händen, begrüßte. Ihr freundliches offenes Lächeln täuschte nicht darüber hinweg, dass Shakira mich zunächst vorsichtig taxierte. Als ich mich für die Blumen bedankte und sie auf Englisch fragte, wie es ihr gehe, antwortete sie höflich “I am fine”. Diese anfängliche Scheu löste sich aber sehr schnell, als ich auf dem Weg in die Stadt mit den beiden Mädchen hinten im Auto saß und wir miteinander zu spielen anfingen.
Wer es nicht wußte, hätte nicht bemerkt, dass Shakira CI Trägerin ist. Ihr lebhaftes Wesen, ihr ununterbrochenes Reden mit ihrer Schwester auf Bengali, ihre spontane Reaktion, wenn sie angesprochen wurde, deuteten in keiner Weise auf diesen Umstand hin.
Als ich Shakira kennenlernte, war sie ein 10 Wochen altes Baby gewesen und jetzt,10 Jahre später, saß ein selbstbewußtes Mädchen mit einem strahlenden Lächeln neben mir, das am nächsten Tag seinen 10. Geburtstag feiern würde, auf den es sich offensichtlich freute.
Zuhause angekommen, merkte ich sehr schnell, dass Shakira in ihrer lebhaften Art die ganze Familie auf Trab hielt, wenn sie nicht gerade singend und tanzend durch die Wohnung ‘schwebte’. Sie war der lebende Beweis für eine gelungene Integration in die Familie nach Überwindung der angeborenen Taubheit und ich genoß diesen Zustand sehr. In einem späteren Gespräch mit den Eltern erinnerten wir uns an die Zeit bis zur Versorgung mit einem CI im Alter von 3 Jahren und die Befreiung für Shakira und ihre Familie, als Shakira endlich hören konnte und die Aufholjagd beim Erlernen der Sprache begann.
Die Geburtstagsfeier war sehr lustig und als ich, wie es Tradition ist, als Gast ein Stück der Geburtstagstorte von dem Geburtstagskind in den Mund geschoben bekam, fühlte auch ich mich integriert.
Meine Unterhaltung mit Shakira verlief ohne Schwierigkeiten. Ihr Englischvokabular war zwar noch nicht ausreichend, um eine längere Unterhaltung zu ermöglichen, aber ihre Schwester war immer in Reichweite, um ausuhelfen, wenn mich Shakira mit einem Wortschwall in ihrer Muttersprache überschüttete, und ich hatte den Eindruck, dass es ihr da nicht an ausreichendem Vokabular mangelte.
Das ist umso erfreulicher, als Shakira in eine ‘normale’ Schule geht, die aber Wert auf Inklusion legt. Ihre Klassenlehrerin, die ich bei einem Besuch in Shakira’s Schule kennenlernte, war von dem Lerneifer ihrer Schülerin mit einem Hörimplantat sehr angetan. Dank der Tatsache, dass die Klassen mit maximal 12 Kindern relativ klein gehalten werden, ermöglicht es der Lehrerin, solche Kinder mit einem Handikap erfolgreich in den Klassenverband zu integrieren und die persönlichen Bedürfnisse beim Lernen zu berücksichtigen. Ich hatte das Gefühl, das Shakira bei dieser Lehrerin sehr gut aufgehoben war und der Lernerfolg bestätigte das.
Ich weiß nicht, wann es das nächste Wiedersehen geben wird. Glücklicherweise wird die digitale Verbindung die Zeit bis dahin überbrücken und mir die Möglichkeit geben, an Shakira’s wunderbaren Entwicklung weiterhin teilzuhaben.

Liebe Grüße,

Klaus Gollnick

Ears for Vlada

We would like to share the history of our “golden ears”. In our family in the middle of the snowy January, a daughter was born. She was given the name Vlada, based on her mood for life. My daughter was a long-awaited child, ordinary childbirth, no problems. It was 6 months and we began to notice a soft reaction to the sounds. Well, I remember the day of June 30, 2017, when doctors diagnosed deafness for my child. Doctors explain it is deaf-dumb (this is analogous form of psychological help in our country). Until the end, having not believed it, in September in a children’s clinic in Nice, the diagnosis was confirmed. Fortunately, there are methods of hearing aids, but the cost of such an implant was from 25 thousand euros without surgery. There was a little time, so as not to miss the opportunity to learn to hear, speak and conduct dialogue, it is urgent to make an implantation. Confusion and disappointment quickly gave way to finding solutions. In two months, we received answers from European clinics and met with Dr. Monika Lenghardt and the coordinator of the Heart for Children Assistance Foundation Lyubov Valovik. Subsequently, with their help, as well as families and colleagues, we made cochlear implantation in Nice in March 2018. And in a few months, Vlada began to grow swiftly into the world of sounds and to please the people around with their conversation. Of course, her mother-teacher, along with the surdo pedagogue Nadiya, works a lot to get an excellent result. In January 2019, Vlada received a second implant and will soon be heard fully.

I can not say thank to the local authorities. In Ukraine, in order to carry out implantation of more than 450 children, more than 150 children are waiting for replacement, there are no training and service programs for such people. Many volunteers try to help, but at the country level, the Ministry of Health for two years can not appoint a representative to a working group to address the problems of people with hearing impairments. The ministry seems to be interested only in who will receive a tender for the purchase of implants. And in Kyiv, the Department of Health in the best practices of the past tries to counteract the parents’ attempts to improve the service for people with hearing problems and to organize social control.

with best regards,

father of Vlada, Aleksander P.