Ich kann hören und bitte nerv mich nicht!

Die Geschichte von Faruch Tulkunschonov aus Usbekistan

„Ich  k a n n  hören und bitte nerv‘  mich nicht!“

Das signalisierte der kleine Faruch auf seine kindliche Art mit Gesten und entsprechender Mimik seiner aufgeregten Mutter, die wenige Tage nach der Anpassung des Sprachprozessors seines Cochlear Implantates immer wieder aus dem Nebenzimmer seinen Namen rief. Sie konnte es noch nicht wirklich fassen und wollte sich immer wieder vergewissern.

Das Hören war Faruch nicht von Anfang an gegeben. Er – das langersehnte Kind, der ganze Stolz seines Vaters – musste 4 Jahre lang darauf warten.

Kurz nach der schwierigen Geburt konstatierten die Ärzte, dass Faruch behindert sei und sich nicht normal entwickeln würde. Ein unbeschreiblicher Schock und tiefer Schmerz für die Eltern.

Nach einigen Monaten stellten andere Ärzte fest, dass Faruch „nur“ hochgradig schwerhörig sei.

Vater Abror und Mama Nargiza sorgten dafür, dass ihr Söhnchen ein gutes Hörgerät bekam, aber es brachte keinen Nutzen. Es kam zu keinerlei Sprachentwicklung.

Im Frühjahr 2013 – Faruch war schon fast 4 Jahre alt – sprach es sich unter den Eltern mit ähnlichen Sorgen in Taschkent und Umgebung herum: eine Akustikerin aus Deutschland war eingetroffen!

Regina Wolfram war gekommen, um Kollegen in der Anpassung von Hörgeräten zu schulen. Nun kamen auch die Eltern und brachten ihre Kinder. Sie baten um Anpassung von Hörgeräten und sie baten um Rat. So auch Abror, Nargiza und Faruch. Schnell wurde klar, dass auch ein professionell angepasstes Hörgerät für Faruch nichts bringen würde. Regina wusste aus eigener Erfahrung in ihrer Familie – ihre 18jährige Schwester ist Trägerin eines Cochlear Implantates – dass ihm nur durch ein CI geholfen werden könnte. Das verstanden die Eltern sofort, sie hatten schon früher davon gehört, aber wie sollten sie die dafür erforderliche hohe Summe Geldes aufbringen? Eine Operation in Usbekistan erschien dazu unmöglich, das CI ist in diesem Land noch nicht offiziell zugelassen und es fehlt an geschultem Personal.                       

Regina Wolfram war entschlossen zu helfen. Sie recherchierte im Internet und fand die Prof. Ernst Lehnhardt-Stiftung. In kürzester Zeit überzeugte sie Monika Lehnhardt, die ihr „Netzwerk“ in Bewegung setzte. Der Chef der Firma Cochlear Europe in Basel versprach einen außergewöhnlich niedrigen Preis für das CI System. Klaus Gollnick aus Admannshagen im hohen Norden Deutschlands, der im Vorjahr Shakira aus Bangladesh zu einem CI verholfen hatte, setzte sich ein und überzeugte Winnie Schlüter von „Ein Herz für Kinder“ die Kosten für das CI zu übernehmen. Dr. Vigen Bakhshinyan – ein Operateur und Audiologe aus Armenien, der seit vielen Jahren im Institut für Audiologie und Hörrehabilitation in Moskau tätig ist – erklärte sich bereit, die Operation kostenlos durchzuführen. Da Tashkent als Ort für die Operation nicht in Frage kam, entschieden wir uns für Almaty in Kasachstan. Anfang Dezember 2013 saß die Familie Kazakbaev im Flugzeug von Tashkent nach Almaty. Im dortigen Krankenhaus war alles vorbereitet. Am 5. Dezember erwachte Faruch gesund und munter aus der Narkose. Dr. Vigen Bakhshinyan berichtete an Monika Lehnhardt:

“I would like to inform you that today I operated small Farukh in Almaty. Everything is fine! At the end of the surgery the neural response telemetry from the auditory nerve was registered. This confirms that after the switch-on child will hear!”

Dazu bedurfte es noch der Anpassung des Sprachprozessors. Aus diesem Grund haben wir die Familie am 28.12. nach Moskau eingeladen, wo Dr. Vigen Bakhshinyan auch diese kostenlos vornahm.

„Faruch hat ein zweites Leben, er hat jetzt zwei Mal im Jahr Geburtstag – am 8. Juli und am 5. Dezember, dem Tag an dem er operiert wurde“ sagt Nargiza. Die Chancen für Faruch stehen sehr gut, er ist lebhaft und aufmerksam und – ein Glück für ihn – er hat eine 13jährige hörende Schwester Gavhar – die als adoptiertes Baby vor 13 Jahren in die Familie kam.

Am 19. Februar war Faruch mit seinen Eltern zur zweiten Anpassung wieder in Almaty und wieder hat sich Dr. Vigen Bakhshinyan rührend um ihn gekümmert.

Wir werden Faruch weiter auf seinem Lebensweg in die Welt des Hörens begleiten und uns freuen, wenn Mama Nargiza berichtet, dass sie jeden Tag Veränderungen in seinem Verhalten bemerken kann. Sie bringt uns auch zum Schmunzeln wenn sie schreibt, dass Faruch sich unlängst im Schrank versteckte und offenbar heimlich Regina anrufen wollte. Hat er doch schon kapiert, dass auf diesem Gerät eine Nummer mit dem Bild von Regina gespeichert ist und dass seine Eltern häufig so mit Regina sprechen!

 

Monika Lehnhardt-Goriany                                                                               März 2014

 

Die Hypothese wissenschaftlich bestätigt

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt: Ich möchte hier eine kurze Zusammenfassung vorstellen, die ich in der renommierten Zeitschrift „Otology & Neurotology“ gefunden habe. Es ist eine weitere wissenschaftliche Studie, die die Hypothese bestätigt, dass eine Versorgung mit Cochlear Implant vor dem 12. Lebensmonat bessere Ergebnisse in der Sprachproduktion bringt als eine Versorgung zwischen 12 und 18 Monaten“.

Spoken Language Benefits of Extending Cochlear Implant Candidacy Below 12 Months of Age

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Mögliches Wachstum von inneren Haarzellen

http://stanford.io/XKVzsZ

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt:

Dieser sehr interessante Artikel weckt sicherlich die Hoffnungen aller tauber Patienten. Eltern von tauben Kindern sollten jedoch nicht dazu verleitet werden, mit ihrer Entscheidung für eine Cochlear Implantation zu warten.

Jüngste Studien haben erneut bewiesen, dass Zeit der kritische Faktor ist und dass Kinder die ihr CI vor dem 1. Lebensjahr bekommen, beste Chancen haben und bessere Resultate im Sprachverstehen und in der Sprachproduktion erreichen als Kinder, die erst zwischen dem 12. und 18. Lebensmonat mit einem CI versorgt werden.

 

Die Spendenaktion “Sprachprozessoren für armenische Kinder mit CI” geht weiter !

Liebe Eltern! Liebe CI Träger! Liebe Mitarbeiter an CI Reha-Zentren!

Im November 2011 haben wir zur Spendenaktion „Sprachprozessoren für Kinder mit CI in Armenien“ aufgerufen. Wir baten Sie, gebrauchte und nicht mehr benötigte Freedom Sprachprozessoren zu verschenken und wir versicherten, dass diese in die richtigen Hände geraten werden.

Einige Familien aus Deutschland und der Schweiz haben uns erhört. Wir erhielten Freedom und noch einige Sprachprozessoren der vorhergehenden Generation. Im Juli 2012 reisten wir nach Jerewan und übergaben alle Spenden an die Familien und teilweise an die sie betreuenden Therapeuten. Sehen Sie selbst, wie groß die Freude auf allen Seiten war: Video Upgrade Übergabe Yerevan .

Aber nicht allen Kindern konnte geholfen werden!

Hier sind einige, die uns mit erwartungsvollen Augen ansehen und darauf hoffen, dass auch sie bald stolze Besitzer eines „neuen“ Sprachprozessors aus Deutschland, der Schweiz oder Österreich sein werden. Und vielleicht träumen sie auch davon, dass sie auf diese Weise eine „Brief“-Freundschaft schaffen – auf moderne Weise natürlich – per e-Mail oder Skype.

Bitte helfen Sie uns in unseren Bemühungen und „Schenken Sie Kindern Gehör“!

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt

Im Namen der Prof. Ernst Lehnhardt-Stiftung

 

 

Profil Dr. Sascha Bischoff

FullSizeRenderDr. Sascha Bischoff, 26.05.1971

1993-1999 Studium der Hörgeschädigtenpädagogik und Frühpädagogik in Karlsruhe und Heidelberg,

1999-2002 Wissenschaftlicher Assistent in Forschung und Lehre an der Ermland-Masuren Universität (UWM) Olsztyn/Polen, Forschungsaufenthalt an der UWM Olsztyn/Polen durch ein Jahresstipendium des DAAD sowie als Stipendiat der Landesstiftung Baden-Württemberg 2003.

2005  Promotion zum Dr. paed. (summa cum laude, Prof. Dr. Horsch / Prof. Dr. Dr. h.c. Laszig).

Mitarbeiter im internationalen und interdisziplinären Forschungsprojekt Frühe Dialoge bei Säuglingen (Prof. Horsch); Forschungsschwerpunkt u.a. Pädagogische Audiologie und neue Bildungsmodelle für Hörgeschädigte.

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Das neue Leben der kleinen Shakira Das neue Leben der kleinen Shakira The new life of Shakira

Tultuli Mai 2011     Erzählt von Klaus Gollnick

Als ich Shakira kennenlernte, war sie gerade wenige Tage alt und hiess noch Tultuli. So werden in Bangladesh die Neugeborenen genannt,  bevor sie ihren richtigen Namen erhalten. Tultuli heisst so viel wie Kleinchen.

Zu der Zeit benahm sich Tultuli wie jedes Kleinchen, mit Verdauungsschwierigkeiten und regelmässigem Geplärre. Aber im Laufe der folgenden Monate bemerkten die Eltern, besonders die Mutter, dass Tultuli kaum Reaktionen auf ihre Ansprache und Geräusche in unmittelbarer Umgebung zeigte. Bei einer Untersuchung in der karitativen Einrichtung für hörgeschädigte Kinder SAHIC in der Hauptstadt Dhaka erfuhren die Eltern, dass ihre Tochter taub sei. Die amerikanischen Ärzte, die einmal im Jahr in dieser Einrichtung eine kostenlose Untersuchung an betroffenen Kindern durchführen, erklärten den Eltern, dass nur ein Hörimplantat helfen könnte. Sie empfahlen ein Cochlear Implantat, das es Shakira ermöglichen würde, ihre Hörfähigkeit zurückzubekommen, und sie nannten die zu erwartenden Kosten für Gerät, Operation und Nachversorgung.

Diese Kosten überstiegen jede finanzielle Möglichkeit der jungen Familie.

Als sie sich in ihrer Verzweiflung an mich wandten, beschloss ich, ihnen bei der Beschaffung dieser Mittel zu helfen.

Ich fand in der Prof. Ernst Lehnhardt Stiftung 

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Мовсесян Давид

 

МОВСЕСЯН ДАВИД

 

Родился 31 декабря 2002г. В месячном возрасте Давид заболел  кишечной инфекцией и попал в больницу. Во время лечения ему кололи  антибиотик гентамицин. Мне очень трудно сказать, когда я заметила, что мой сын  стал плохо слышать или вообще не слышный. Но на день его рождения, когда Давиду исполнился годик,  нам было не понятно, почему малыш не произносит, ни слова, хотя бы тех слов которых ждут все родители: ма-ма, па-па.

Мы обратились к врачу и нас отправили на аудиометрию, где мы и услышали слова произнесенные врачом: Двухсторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени. Невозможно передать, то состояние, которое было перенесено нами. Но слезами не поможешь ребенку. Давид стал носить слуховой аппарат, но изменение в лучшую сторону не было. И тогда мы услышали о кохлеарной имплантации. Стали собирать всю информацию об этой операции. Поскольку у нас не было выбора, и мне очень хотелось, чтоб мой сын слышал, говорил и общался нормально со своими сверстниками, мы решились на эту операцию.

15 ноября 2004 года Давид был оперирован.  Операция прошла удачно, реабилитационный период был длинным. Постоянные занятия с сурдологом дали большие результаты.

Давиду сейчас 7 лет. Сегодня мы говорим, слышим и посещаем в обычную школу. Давид учиться во втором классе. У него много друзей и он спокойно с ними общается, играет.

Schenken Sie Kindern Gehör!

Weltweit ist eines von tausend Neugeborenen mit Taubheit geschlagen. Taubheit ist somit die häufigste bei der Geburt auftretende Problematik.

Während diese in der Vergangenheit ein unabänderliches Schicksal bedeutete, kann heute fast allen tauben Kindern geholfen werden.

Das Cochlear Implantat mit nachfolgender Rehabilitation öffnet den Weg zum Hören.

Diese ungefähr vierzigtausend Euro teure Behandlung wird in Deutschland, in fast ganz Europa, Amerika, Australien und Japan von den Krankenkassen

oder ähnlichen Institutionen bezahlt.

Nicht so in anderen Teilen dieser Welt, wie z.B. in Armenien. In diesem wunderschönen, kleinen, christlichen Land, dessen Volk schon sehr schlimme Zeiten durchgemacht hat, werden jedes Jahr durchschnittlich 40 Kinder taub geboren. Die meisten von ihnen bleiben taub, können das Sprechen nicht erlernen und haben somit keine Chance auf eine höhere Ausbildung und auf einen qualifizierten Beruf. Viele Eltern versuchen verzweifelt, die erforderlichen Mittel aufzubringen, sie verkaufen oft ihren gesamten Besitz. Dennoch gelingt es nur wenigen, für ihr Kind das Cochlear Implantat und die Rehabilitation aufzubringen.

Wir wollen, dass armenischen tauben Kindern in Zukunft nicht das verwehrt ist, was unseren Kindern und deren Eltern als selbstverständlich erscheint:

der Zugang in die Welt des Hörens.

Bitte helfen Sie uns in unseren Bemühungen und „Schenken Sie Kindern Gehör“!

Live Online meeting Feb. 25 th – how to login

Dear Ann-Charlotte, Sue, Epp and Brian,

We will be happy if you succeed to login on Saturday 25 th at 11.30 CET (Berlin time) = 10.30 London = 12.30 Tallinn. We will use a testroom, which is open for trying out at any time and you need no other person for that.

See how to login: Live Online Testroom In case of any problem please contact me at skype: monsanaag or just call me at 0049 7631 12367, or write a comment to this post.

Kind regards,  Monika