Unser Weg mit Cochlea-Implantaten und der Lehnhardt Stiftung
Ich bin Mutter von zwei Mädchen, die beide mit einer Hörstörung geboren wurden. Inzwischen ist klar, dass es sich um eine angeborene genetische Taubheit handelt.
Zum ersten Mal sind wir 2015 damit konfrontiert worden: Unsere ältere Tochter Solomiya wurde wegen Verdachts auf Hörprobleme getestet – sie war bereits zwei Jahre alt und sprach noch kein Wort. Das war ein riesiger Schock und für uns eine völlig neue, unbekannte Welt. Zu jener Zeit gab es in der Ukraine keine staatliche Finanzierung für Cochlea-Implantate, weshalb wir auf der Suche nach Hilfsorganisationen waren, die unserer Tochter die Chance auf Hören ermöglichen konnten.
Wir hatten großes Glück, die Lehnhardt Foundation kennenzulernen. Wir erhielten nicht nur Unterstützung beim Implantat, sondern auch eine enorme Informationshilfe. Durch die Webinare und Materialien der Stiftung haben wir gelernt, wie die Operation abläuft, wie die Rehabilitation funktioniert, wie Eltern sich vorbereiten können, wie das Familienleben mit einem Kind mit CI gestaltet werden kann und welche Bedingungen nötig sind, damit das Kind sprechen lernt, sich entwickelt und sozialisiert. Das waren Kenntnisse auf einem so tiefen und praxisnahen Niveau, die wir nirgendwo sonst gefunden haben.
2015 – in einer sehr schwierigen Zeit für die Ukraine – bekam unsere Tochter das Implantat (damals nur einseitig, da das die gängige Praxis war). Die Diagnose kam spät – erst mit zwei Jahren –, die Operation fast mit drei. Danach folgte eine intensive Rehabilitation mit Pädagogen und Spezialisten. Wir bekamen einen Aufgabenplan, nach dem wir Schritt für Schritt zum Sprachaufbau gegangen sind.
Im Laufe der Zeit haben wir unsere Erfahrungen geteilt und anderen Eltern geholfen, die gerade erst mit der Diagnose Taubheit konfrontiert waren. Eine Zeit lang waren wir auch ehrenamtlich tätig und haben solche Familien informativ und emotional unterstützt.
Zwei Jahre nach der ersten Operation und dank des großen Wissenszuwachses durch die PORA-Webinare änderte sich die Situation in der Ukraine. Dank dieser Informationen schlossen sich die Eltern zusammen und erreichten auf staatlicher Ebene die Genehmigung für die Implantation des zweiten Ohres im Rahmen eines staatlichen Programms. 2017 bekam Solomiya den zweiten Cochlea-Implantat – mit zwei Jahren Abstand –, aber dank intensiver Rehabilitation holte sie das Hörvermögen hervorragend auf: Das zweite Ohr holte das erste vollständig ein, und heute ist ihr Hörvermögen ausgeglichen.
Nach fast zehn Jahren wagten mein Mann und ich ein zweites Kind – ohne zu wissen, dass die Taubheit genetisch bedingt ist. Als unsere jüngere Tochter Miya geboren wurde, fiel sie beim Hörscreening im Krankenhaus durch – die Situation wiederholte sich.
Dank der Erfahrung mit der Großen wussten wir, wie wichtig frühes Handeln ist. In der Ukraine gibt es jedoch ein Wartelisten-System: Man kann sich erst ab 6 Monaten für eine Implantation anmelden, und die Wartezeit kann sehr lang sein. Leider teilte man uns mit, als Miya ein Jahr alt war, dass die benötigten Implantate nicht verfügbar waren. Man bot uns ein Implantat eines anderen Herstellers an, aber wir entschieden uns zu warten – auf Cochlear, weil unsere ältere Tochter jahrelange positive Erfahrungen damit hatte und es uns wichtig war, dass beide Mädchen dieselben Implantate und dieselben Möglichkeiten in Wartung und Support haben.
Die Geschichte unserer Jüngeren setzte sich in Deutschland fort. Wir wandten uns erneut an Dr. Monika Lehnhardt, und es wurde entschieden, dass wir nach Deutschland reisen müssen, da hier die Operation mit Cochlea-Implantaten möglich war.
So geschah es: Als ukrainische Geflüchtete kamen wir nach Deutschland, und ein halbes Jahr später bekam Miya eine beidseitige Cochlea-Implantation. Derzeit arbeiten wir intensiv am Sprachaufbau und an der Rehabilitation.
Mittlerweile besucht Miya den Kindergarten in Deutschland, die Große geht zur Schule. Natürlich ist die deutsche Sprache für uns alle noch eine Herausforderung, aber wir geben uns große Mühe, damit unsere Kinder sich bestmöglich integrieren und in der neuen Heimat selbstbewusst fühlen.
Wir sind der Lehnhardt Foundation und insbesondere Dr. Monika Lehnhardt unendlich dankbar für die Unterstützung am Anfang unseres Weges mit Solomiya und später mit Miya – ohne sie hätte unsere Geschichte ganz anders verlaufen können.
Nochmals herzlichen Dank für Ihr Angebot. Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie mir mehr Details zum Format und zum Zeitplan der geplanten Zusammenarbeit mitteilen könnten. Danach kann ich Ihnen eine genauere Rückmeldung geben.
Mit freundlichen und herzlichen Grüßen
Nadezhda
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