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Eine große Geschichte der kleinen AjdinaБольшая история маленькой АйдиныEine große Geschichte der kleinen Ajdina

Monika Lehnhardt, November 2014

Ajdina Bekbulatova aus Bishkek (Kirgistan) bekam ihr Cochlea Implantat in St.Pölten, Österreich.

Ajdina BekbulatovaAjdina war schon fast zwei Jahre alt als Mama Nazgul und Papa Kanat verstehen mussten, dass ihr erstgeborenes und lang ersehntes Kind an Taubheit grenzend schwerhörig sei. Nazgul erwartete ihr zweites Kind und haderte mit Gott: „Warum hat er gerade uns einen so schweren Schicksalsschlag zugemutet?“. Die Freude über die baldige Geburt des Geschwisterchens wich der überwältigenden Angst, auch dieses Kind könnte taub geboren werden. 

Schwere Zeiten für die Eltern

Vater Kanat und Mama Nazgul nahmen in dieser schweren Situation alle ihre Kräfte zusammen und unternahmen alles nur erdenkliche, um sich Informationen zu verschaffen und Hilfe zu suchen. Sie begriffen schnell, dass es ein Wettlauf mit der Zeit werden würde. Die Hörbehinderung von Ajdina hatten sie selbst und somit relativ spät erkannt. Ein neonatales Hörscreening wird in ihrem Heimatland nicht durchgeführt, die Qualität der Diagnostik ist nicht auf dem neuesten Stand und eine Versorgung mit einem Cochlea Implantat ist noch an keiner einzigen Klinik in Kirgistan möglich.

Die Eltern teilten sich die Aufgabe. Während Nazgul alle Quellen – vorwiegend im Internet – anzapfte und sich erkundigte, wo und zu welchen Preisen Cochlea Implantate eingesetzt werden, bemühte sich Kanat die erforderlichen finanziellen Mittel aufzutreiben. Zahlreiche Appelle an staatliche Stellen blieben unerhört. Kleinere Beträge kamen durch Spenden von Arbeitskollegen und Freunden zusammen. Um sicher zu gehen, dass die in Bishkek gestellte Diagnose auch richtig sei, reiste die Familie nach Kasachstan und erhielt an einer Privatklinik die Bestätigung und zugleich auch eine Preisvorstellung in der Größenordnung von US Dollar 35.000. Wie sollten sie diese Summe in absehbarer Zeit aufbringen? Kanat beschloss, ein Video über die Geschichte seiner Tochter zu produzieren und darzustellen, wie isoliert und wie gefährdet die Kleine ist und bleiben wird, wenn sie nicht durch ein CI den Zugang zum Hören bekommen kann. Dieses Video stellte er ins Internet und die Resonanz war sehr erfreulich. Es kamen 20.000 Dollar im Verlauf von zwei Jahren zusammen, aber es reichte noch lange nicht und die Zeit lief davon.

Ein Hoffnungsstrahl

Anastasiia Flanagan aus Kiew – eine Mitarbeiterin der Prof. Ernst Lehnhardt-Stiftung – sah das Video und ergriff die Initiative. Sie kontaktierte die Familie und stellte den ersten Kontakt mit mir her. Wir sprachen dann regelmäßig per Skype und diskutierten mehrere Alternativen. Zusätzliche finanzielle Mittel mussten aufgebracht werden, damit auch die Langzeitversorgung von Ajdina sichergestellt werden konnte.

Klaus Gollnick– Mitglied im Vorstand der Lehnhardt-Stiftung – sprach mit der Hilfsorganisation „Ein Herz für Kinder“ über eine Kostenbeteiligung und war erfolgreich! Lilit Abrahamyan aus Armenien – eine weitere Mitstreiterin in unserem kleinen Team der Stiftung – half von Yerevan aus der Familie bei der Beschaffung aller notwendigen Unterlagen.

Der Traum einer baldigen Versorgung von Ajdina wurde schlagartig wahr, als Prof. Dr. Georg Sprinzl spontan in einem Telefonat mit mir zusagte, die Operation an seinem Klinikum in St. Pölten kostenlos durchzuführen. Nun galt es so schnell wie möglich Visa zu besorgen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten zeigte sich die deutsche Botschaft kooperativ, zunächst wurden Visa für Ajdina und ihre Mutter ausgestellt, in einem zweiten „Anlauf“ dann auch für den Vater und die kleine Schwester Zhanyl.

20141011145705-400x711Lilit half bei der Beschaffung der Flugtickets und am Sonntag 28. September trat die ganze Familie ihre erste Reise ins Ausland an. Nach der Landung in Wien holte sie ein russisch-sprachiger Fahrer ab, um sie nach St. Pölten zu bringen. Dort hatte der Besitzer der Pension Elisabeth zugesagt, die Familie zu einem sehr günstigen Preis zu beherbergen. Sie wohnten in zwei Zimmern und konnten sich in einer kleinen Küche ihr eigenes Essen zubereiten. Die Tage vor der Operation waren dann für uns alle noch ziemlich aufregend. Eine Reihe von Untersuchungen mussten durchgeführt und die Eltern über alle Risiken der Operation aufgeklärt werden (etwas, woran Eltern aus russisch-sprachigen Ländern nicht gewöhnt sind). Dabei war dann überaus wichtig, für eine genaue Übersetzung zu sorgen, da wie zu erwarten an dem Klinikum in St. Pölten niemand Russisch spricht.

Der Weg in die Welt des Hörens ist frei

Am 1. Oktober – 9 Tage vor dem 5. Geburtstag von Ajdina – war es dann so weit. Prof. Sprinzl, assistiert von seiner bezaubernden und kompetenten Oberärztin Dr. Astrid Wolf-Magele, führte die Operation durch. Er tat dies mit einer beeindruckenden Sicherheit und nach weniger als einer Stunde konnten wir davon überzeugt sein: Ajdina hört!

Das zeigten die noch im Operationssaal durchgeführten Messungen. Die strahlenden Augen der Mutter, als Prof. Sprinzl ihr die Nachricht überbrachte, werden wir nicht vergessen.

Ajdina erholte sich binnen eines Tages und spielte schon wieder mit ihrer Schwester. Am übernächsten Tag durften sie bereits wieder in die Pension und blieben dort, bis zwei Wochen später die Erstanpassung des Sprachprozessors angesetzt wurde.IMG_0331-1024x666

Es traf sich gut, dass ich gerade von einer Reise nach Armenien wieder nach Wien zurückkam, und so ließ ich es mir nicht nehmen, bei der Erstanpassung dabei zu sein.

Wir haben uns so viel zu sagen

Ajdina ist die erste kleine CI Trägerin in ihrem Heimatland, die mit der neuesten Generation an Sprachprozessoren, dem Nucleus 6 der Firma Cochlear versorgt ist. Das Team in St.Pölten ist damit natürlich schon vertraut und hat das „Einschalten“ routiniert und geschickt gestaltet. Dennoch hatte es Ajdina zunächst einmal gar nicht gefallen. Sie fing laut zu weinen an und klammerte sich an ihre Mutter, die sie zu trösten versuchte.

IMG_0354-1024x682Das aber gelang Zhanyl. Sie schien die Situation zu verstehen. Wie sie ihrer älteren Schwester klar machte, dass sie keinen Grund zum Weinen sondern zur Freude hatte, war fast unglaublich. Mit ihrem kleinen Zeigefinger stupste sie Ajdina an „Du“, ihren Zeige- und Mittelfinger führte sie dann von ihren Augen über ihre Wangen „Weinen“, mit ihrer ganzen kleinen Hand winkte sie ab „Nicht“, griff sich an ihr Ohr „Hören“ und hielt ihren Daumen hoch „Cool“! Ajdina schaute erstaunt und hörte auf zu weinen. Die weitere Anpassung verlief dann ohne Probleme.

Nun verstand ich erst richtig, was mir die Mutter Nazgul erzählt hatte. Als sie mit Zhanyl schwanger ging und die Taubheit von Ajdina klar wurde, war sie fast unglücklich, ein zweites Kind zu erwarten. Schon bald aber war sie überglücklich, war Zhanyl doch die beste und einzige Freundin von Ajdina geworden.

Im fernen Land wie zu Hause

Das gesamte Team am Klinikum war außergewöhnlich hilfreich und freute sich über die Familie, die sie anfänglich für Chinesen hielten. Trotz der Sprachbarriere, vor der die Familie Bekbulatov vor Antritt der Reise die größte Angst hatte, fühlten sie sich angenommen und geborgen. Dass wir vor der Abreise in der Pension Elisabeth noch einen Landsmann von ihnen kennenlernen durften, der regelmäßig von Wien nach Kirgistan reist, war ein Glückstreffer.

Für die Nachsorge der kleinen Ajdina ist gesorgt und sie zeigt schon erste Fortschritte. Wir sprechen mindestens wöchentlich im Skype, sie artikuliert bereits ihre ersten Worte und die nächste Anpassung ist auch schon geplant.

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt-Goriany November 2014

Автор: Моника Ленхардт, ноябрь 2014

Айдина Бекбулатова из Бишкека (Киргизская Республика) получила свой кохлеарный имплантат в городе Санкт-Пельтен в Австрии

Ajdina BekbulatovaАйдине было почти два годика, когда мама Назгуль и папа Канат поняли, что у их первого и долгожданного ребенка нарушение слуха граничащее с глухотой. Назгуль ждала второго ребенка и вопрошала Господа: «Почему он нас так испытывает?». Радость от ожидания ребенка уступила подавляющему страху, что и этот малыш также может родиться глухим.

Тяжелые времена для родителей

В этой тяжелой ситуации родители собрали силы и сделали все возможное, чтобы получить нужную информацию и обратиться за помощью. Однако, они быстро поняли, что началась гонка на время. Папа и мама распознали нарушение слуха у Айдины довольно поздно. Неонатальный скрининг новорожденных в их стране не проводится, качество диагностики находится не на лучшем уровне и обеспечение кохлеарным имплантатом не производится ни в одной из клиник Киргизии.

Родители разделили задачи: в то время, когда Назгуль преимущественно в интернете искала и проверяла информацию, где и по какой стоимости устанавливают кохлеарные имплантаты, Канат пытался найти необходимые финансовые ресурсы. Многочисленные обращения и просьбы о помощи в различные государственные инстанции остались неуслышанными. Небольшую сумму они смогли собрать благодаря помощи друзей и коллег по работе. Для того, чтобы удостовериться в поставленном в Бишкеке диагнозе, семья поехала в Казахстан. В одной из частных клиник им подтвердили диагноз Айдины и озвучили примерную сумму операции, которая составляла 35 тыс. долларов. Но как они должны были собрать столько денег в обозримом будущем? Канат решил снять видео о том, насколько изолированной и уязвимой есть и будет маленькая Айдина, если ее не прооперируют и не установят кохлеарный имплантат. Это видео он выложил в интернете и отклик был обнадеживающим. В течении двух лет они смогли собрать 20 тыс. долларов, но этой суммы было все же недостаточно, а времени оставалось все меньше.

Первый луч надежды

Анастасия Фланаган из Киева, одна из сотрудников Фонда им. Эрнста Ленхардта, увидела видео и взяла инициативу в свои руки. Она связалась с семьей Бекбулатовых и установила первый контакт семьи со мной. Регулярно мы общались по Skype и обсуждали возможные варианты дальнейших действий. Мы должны были собрать дополнительные средства для того, чтобы гарантировать долгосрочное обеспечение Айдины.

Член правления Фонда, Клаус Гольник, успешно обсудил долевое участие в расходах с благотворительной организацией «Ein Herz für Kinder» («Сердце для детей»). Лилит Абраамян из Еревана, еще одна сотрудница нашей маленькой команды, помогла семье собрать все необходимые документы.

Мечта о скорейшем проведении операции Айдине стала реальностью, когда проф. д-р Георг Шпринцл во время телефонного разговора спонтанно согласился бесплатно прооперировать ребенка в клинике Санкт-Пельтен. Теперь нужно было как можно скорее получить визу. После некоторых первоначальных трудностей, немецкое посольство предоставило сначала визу для Айдины и ее мамы. Со второго “захода” визу получили папа Канат и младшая сестра Жанил.

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Лилит помогла с билетами на самолет и, в воскресенье, 28 сентября, вся семья отправилась в их первое и такое важное путешествие в Европу. После прибытия в Вену русскоговорящий шофер отвез семью в Санкт-Пельтен. Там владелец пансиона «Элизабет» согласился разместить у себя всю семью по заниженной цене. Во время прибывания в Санкт-Пельтене Бекбулатовы жили в двух комнатах, а в небольшой кухне могли для себя готовить. Дни перед операцией были для всех нас волнующими. В это время был проведен целый ряд исследований, а также осуществлено информирование родителей о всевозможных послеоперационных рисках (то есть то, к чему родители в русскоговорящих странах не привыкли). Важнее всего был конечно точный перевод, так как в клинике никто по-русски не говорит.

Путь в мир звуков свободен

Первого октября, за девять дней до дня рождения Айдины, была сделана операция. Профессору Шпринцл, который провел операцию, ассистировала обаятельная и компетентная главврач д-р Астрид Вольф-Магеле. Он делал все необходимое с удивительным спокойствием и уверенностью. Меньше чем через час мы были уверены, что Айдина слышит!

Это было понятно еще в операционном зале, после измерений некоторых показателей. Мы никогда не забудем блестящие от счастья глаза матери, когда проф. Шпринцл сообщил ей эту новость. После нескольких дней отдыха Айдина снова играла со своей сестрой Жанил. Уже через день семья могла снова жить в пенсионе и оставаться там, до тех пор, пока девочке не проведут первичную настройку.

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Я как раз вернулась из путешествия из Армении в Вену и у меня получилось присутствовать на первичной настройке.

Нам нужно столько друг другу сказать

Айдина – первый носитель кохлеарного имплантата новой генерации Nucleus 6 от фирмы Cochlear в Киргизии. Команда Санкт-Пельтена уже конечно знакома с новой версией имплантата, «включение» аппарата было проведено ими ловко и умело. Однако Айдине сначала это совсем не понравилось. Она начала плакать и прижалась к матери, которая пыталась ее успокоить.

Успокоить Айдину удалось ее сестре Жанил, которая быстро поняла в чем дело. Ее объяснение старшей сестре о том, что нет причин плакать и что этому событию IMG_0354-1024x682стоит радоваться, было невероятным. Своим указательным пальчиком она дотронулась до Айдины: «ты», после указательным и средним пальцем провела от глаз до щек: «плакать», сделала своей маленькой ручонкой отрицательный жест «нет», дотронулась до уха: «слышать» и подняла большой палец вверх «классно». Айдина посмотрела на нее удивленно и перестала плакать. Дальнейшая настройка прошла без проблем.

Только теперь я поняла полностью, что мне рассказала Назгуль. В тот момент, когда она ожидала Жанил, был поставлен диагноз Айдине. И она не смогла полноценно радоваться рождению второго ребенка. Но вскоре она была очень счастлива, так как младшая сестренка стала первым и единственным другом Айдины.

На чужбине как дома

Вся команда клиники оказала безмерную помощь и радовалась за семью Бекбулатовых, которых они приняли вначале за китайцев. Несмотря на языковой барьер, из-за которого семья очень переживала, чувствовали они себя принятыми и защищенными. Еще одним удачным совпадением было то, что перед отъездом из пенсиона мы познакомились с соотечествинником Бекбулатовых, который регулярно ездит из Вены в Киргизию.

Последующее лечение Айдины обеспечено и мы наблюдаем за первыми успехами малышки. Еженедельно мы созваниваемся с семьей по Skype, она членораздельно произносит свои первые слова. Также уже запланирована следующая настройка.

Monika Lehnhardt, November 2014

Ajdina Bekbulatova aus Bishkek (Kirgistan) bekam ihr Cochlea Implantat in St.Pölten, Österreich.

Ajdina BekbulatovaAjdina war schon fast zwei Jahre alt als Mama Nazgul und Papa Kanat verstehen mussten, dass ihr erstgeborenes und lang ersehntes Kind an Taubheit grenzend schwerhörig sei. Nazgul erwartete ihr zweites Kind und haderte mit Gott: „Warum hat er gerade uns einen so schweren Schicksalsschlag zugemutet?“. Die Freude über die baldige Geburt des Geschwisterchens wich der überwältigenden Angst, auch dieses Kind könnte taub geboren werden. 

Schwere Zeiten für die Eltern

Vater Kanat und Mama Nazgul nahmen in dieser schweren Situation alle ihre Kräfte zusammen und unternahmen alles nur erdenkliche, um sich Informationen zu verschaffen und Hilfe zu suchen. Sie begriffen schnell, dass es ein Wettlauf mit der Zeit werden würde. Die Hörbehinderung von Ajdina hatten sie selbst und somit relativ spät erkannt. Ein neonatales Hörscreening wird in ihrem Heimatland nicht durchgeführt, die Qualität der Diagnostik ist nicht auf dem neuesten Stand und eine Versorgung mit einem Cochlea Implantat ist noch an keiner einzigen Klinik in Kirgistan möglich.

Die Eltern teilten sich die Aufgabe. Während Nazgul alle Quellen – vorwiegend im Internet – anzapfte und sich erkundigte, wo und zu welchen Preisen Cochlea Implantate eingesetzt werden, bemühte sich Kanat die erforderlichen finanziellen Mittel aufzutreiben. Zahlreiche Appelle an staatliche Stellen blieben unerhört. Kleinere Beträge kamen durch Spenden von Arbeitskollegen und Freunden zusammen. Um sicher zu gehen, dass die in Bishkek gestellte Diagnose auch richtig sei, reiste die Familie nach Kasachstan und erhielt an einer Privatklinik die Bestätigung und zugleich auch eine Preisvorstellung in der Größenordnung von US Dollar 35.000. Wie sollten sie diese Summe in absehbarer Zeit aufbringen? Kanat beschloss, ein Video über die Geschichte seiner Tochter zu produzieren und darzustellen, wie isoliert und wie gefährdet die Kleine ist und bleiben wird, wenn sie nicht durch ein CI den Zugang zum Hören bekommen kann. Dieses Video stellte er ins Internet und die Resonanz war sehr erfreulich. Es kamen 20.000 Dollar im Verlauf von zwei Jahren zusammen, aber es reichte noch lange nicht und die Zeit lief davon.

Ein Hoffnungsstrahl

Anastasiia Flanagan aus Kiew – eine Mitarbeiterin der Prof. Ernst Lehnhardt-Stiftung – sah das Video und ergriff die Initiative. Sie kontaktierte die Familie und stellte den ersten Kontakt mit mir her. Wir sprachen dann regelmäßig per Skype und diskutierten mehrere Alternativen. Zusätzliche finanzielle Mittel mussten aufgebracht werden, damit auch die Langzeitversorgung von Ajdina sichergestellt werden konnte.

Klaus Gollnick– Mitglied im Vorstand der Lehnhardt-Stiftung – sprach mit der Hilfsorganisation „Ein Herz für Kinder“ über eine Kostenbeteiligung und war erfolgreich! Lilit Abrahamyan aus Armenien – eine weitere Mitstreiterin in unserem kleinen Team der Stiftung – half von Yerevan aus der Familie bei der Beschaffung aller notwendigen Unterlagen.

Der Traum einer baldigen Versorgung von Ajdina wurde schlagartig wahr, als Prof. Dr. Georg Sprinzl spontan in einem Telefonat mit mir zusagte, die Operation an seinem Klinikum in St. Pölten kostenlos durchzuführen. Nun galt es so schnell wie möglich Visa zu besorgen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten zeigte sich die deutsche Botschaft kooperativ, zunächst wurden Visa für Ajdina und ihre Mutter ausgestellt, in einem zweiten „Anlauf“ dann auch für den Vater und die kleine Schwester Zhanyl.

20141011145705-400x711Lilit half bei der Beschaffung der Flugtickets und am Sonntag 28. September trat die ganze Familie ihre erste Reise ins Ausland an. Nach der Landung in Wien holte sie ein russisch-sprachiger Fahrer ab, um sie nach St. Pölten zu bringen. Dort hatte der Besitzer der Pension Elisabeth zugesagt, die Familie zu einem sehr günstigen Preis zu beherbergen. Sie wohnten in zwei Zimmern und konnten sich in einer kleinen Küche ihr eigenes Essen zubereiten. Die Tage vor der Operation waren dann für uns alle noch ziemlich aufregend. Eine Reihe von Untersuchungen mussten durchgeführt und die Eltern über alle Risiken der Operation aufgeklärt werden (etwas, woran Eltern aus russisch-sprachigen Ländern nicht gewöhnt sind). Dabei war dann überaus wichtig, für eine genaue Übersetzung zu sorgen, da wie zu erwarten an dem Klinikum in St. Pölten niemand Russisch spricht.

Der Weg in die Welt des Hörens ist frei

Am 1. Oktober – 9 Tage vor dem 5. Geburtstag von Ajdina – war es dann so weit. Prof. Sprinzl, assistiert von seiner bezaubernden und kompetenten Oberärztin Dr. Astrid Wolf-Magele, führte die Operation durch. Er tat dies mit einer beeindruckenden Sicherheit und nach weniger als einer Stunde konnten wir davon überzeugt sein: Ajdina hört!

Das zeigten die noch im Operationssaal durchgeführten Messungen. Die strahlenden Augen der Mutter, als Prof. Sprinzl ihr die Nachricht überbrachte, werden wir nicht vergessen.

Ajdina erholte sich binnen eines Tages und spielte schon wieder mit ihrer Schwester. Am übernächsten Tag durften sie bereits wieder in die Pension und blieben dort, bis zwei Wochen später die Erstanpassung des Sprachprozessors angesetzt wurde.IMG_0331-1024x666

Es traf sich gut, dass ich gerade von einer Reise nach Armenien wieder nach Wien zurückkam, und so ließ ich es mir nicht nehmen, bei der Erstanpassung dabei zu sein.

Wir haben uns so viel zu sagen

Ajdina ist die erste kleine CI Trägerin in ihrem Heimatland, die mit der neuesten Generation an Sprachprozessoren, dem Nucleus 6 der Firma Cochlear versorgt ist. Das Team in St.Pölten ist damit natürlich schon vertraut und hat das „Einschalten“ routiniert und geschickt gestaltet. Dennoch hatte es Ajdina zunächst einmal gar nicht gefallen. Sie fing laut zu weinen an und klammerte sich an ihre Mutter, die sie zu trösten versuchte.

IMG_0354-1024x682Das aber gelang Zhanyl. Sie schien die Situation zu verstehen. Wie sie ihrer älteren Schwester klar machte, dass sie keinen Grund zum Weinen sondern zur Freude hatte, war fast unglaublich. Mit ihrem kleinen Zeigefinger stupste sie Ajdina an „Du“, ihren Zeige- und Mittelfinger führte sie dann von ihren Augen über ihre Wangen „Weinen“, mit ihrer ganzen kleinen Hand winkte sie ab „Nicht“, griff sich an ihr Ohr „Hören“ und hielt ihren Daumen hoch „Cool“! Ajdina schaute erstaunt und hörte auf zu weinen. Die weitere Anpassung verlief dann ohne Probleme.

Nun verstand ich erst richtig, was mir die Mutter Nazgul erzählt hatte. Als sie mit Zhanyl schwanger ging und die Taubheit von Ajdina klar wurde, war sie fast unglücklich, ein zweites Kind zu erwarten. Schon bald aber war sie überglücklich, war Zhanyl doch die beste und einzige Freundin von Ajdina geworden.

Im fernen Land wie zu Hause

Das gesamte Team am Klinikum war außergewöhnlich hilfreich und freute sich über die Familie, die sie anfänglich für Chinesen hielten. Trotz der Sprachbarriere, vor der die Familie Bekbulatov vor Antritt der Reise die größte Angst hatte, fühlten sie sich angenommen und geborgen. Dass wir vor der Abreise in der Pension Elisabeth noch einen Landsmann von ihnen kennenlernen durften, der regelmäßig von Wien nach Kirgistan reist, war ein Glückstreffer.

Für die Nachsorge der kleinen Ajdina ist gesorgt und sie zeigt schon erste Fortschritte. Wir sprechen mindestens wöchentlich im Skype, sie artikuliert bereits ihre ersten Worte und die nächste Anpassung ist auch schon geplant.

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt-Goriany November 2014

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