Для Вовы открывается новый мир

С радостью хотим сообщить, что для Владимира открылась ,наконец, дверь в мир звуков! Из-за отмены рейса Москва-Берлин в последний момент, мама Владимира Анастасия, решила поехать на машине. Из Москвы в Хальберштадт это путь в 2100км через Белоруссию и Польшу.

6 августа состоялась операция по кохлеарной имплантации в Амеос клинике г.Хальбершиадт. Опытный хирург др.Лангер сделал все возможное и невозможное, несмотря на анатомические особенности среднего и внутреннего уха. Операция была очень сложной, но все прошло успешно, по интраоперативным измерениям, имплант дал ответы на всех электродах. Для Анастасии это была самая волнительная операция из всех (для Вовы она 9я).

На 4й день в клинике провели первую стимуляцию и Владимир показал реакцию на звуки. Теперь мы уверены, что все получится! Следующие настройки и занятия с сурдопедагогом будут проводиться в Москве, родители позитивно настроены на длительную реабилитацию по слуху.
Мы хотим выразить благодарность всем, кто участвовал в этой компании! Вове помогли: два благотворительных фонда из Германии и России, частные спонсоры, команда в клинике Хальберштадт во главе с др.Лангер, команда в клинике Гюстров во главе с проф.Юстом, команда фонда Ленхардт.
Скоро Вова сам сможет Вам сказать СПАСИБО!

Скоро откроется дверь

Несмотря на то, что обычные туристы все еще не могут лететать из России в Германию, для особых случаев, как у Владимира, такая возможность, наконец, появилась.

Володю ждут в клинике AMEOS в г. Хальберштадт (земля Саксония Анхальт) на операцию 5 августа. К сожалению, в клинике г.Гюстров нет всей необходимой аппаратуры для оказания экстренной необходимой помощи, учитывая сопутствующие диагнозы ребенка, и общим решением консилиума было решено провести операцию в другой клинике.

Благодаря общим усилиям членов фонда Ленхардт (др.Моники Ленхардт и Клауса), профессора Юста (клиника в г.Гюстров) и др. Лангер (клиника в г.Хальберштадт), стало возможным проведение операции по кохлеарной имплантации в Амеос клинике.

Мы с нетерпением ждем этого важного дня как для Володи, так и для его близких. Коала с двумя имплантами скоро окажется на первой настройке и станет другом для Вовы.

координатор проекта в фонде Ленхардт,

Любовь Воловик

 

 

Профиль Марина Гурьева

Гурьева Марина Геннадьевна,  учитель-дефектолог высшей категории, методист Городского детского сурдологического центра, г.Санкт-Петербург, Россия.

В 1996 году закончила Российский Государственный Педагогический Университет им. А. И. Герцена, факультет коррекционной педагогики, по специальности «учитель начальных классов школы глухих и слабослышащих, учитель-дефектолог дошкольных учреждений».

Марина Геннадьевна работает с детьми разного возраста от 2 до 18 лет. На реабилитационном отделении ГЦВЛ №1 проводит коррекционно-развивающие занятия с детьми с нарушениями слуха старшего дошкольного возраста, проводит индивидуальные и групповые консультативные занятия со школьниками с нарушенным слухом, обучающимися в массовых и речевых школах, консультирует и обучает родителей. Имеет большой опыт работы с детьми после кохлеарной имплантации (КИ).

Weiterlesen …Профиль Марина Гурьева

Теперь Лиза получит возможность слышать – вопреки пандемии коронавируса

 

 

Эта статья была опубликована в новостной рассылке Международной ассоциации пользователей КИ (EURO-CIU) в июне 2020

 

Несмотря на исключительно сложную ситуацию в мире, вызванную пандемией коронавируса, осложнившей положение всех кандидатов на кохлеарную имплантацию во всех  странах, мы смогли помочь Лизе из Украины получить КИ сравнительно быстро. 5 месяцев назад мы познакомились с Лизиной мамой Яной через интернет, и она смогла убедить нас в срочности ситуации: Лиза не только не слышит обоими ушами, но и практически ничего не видит. Мы собрали все необходимые документы (медицинские и аудиологические обследования, МРТ и описание финансовой ситуации семьи), перевели их и отправили потенциальным спонсорам в Германии. Уже через полтора месяца один из них сделал щедрое пожертвование. Семья за это время тоже смогла собрать определенную сумму, и в результате мы обратились к Oticon Medical с вопросом, можем ли мы получить КИ систему на ту сумму, которой мы располагали. Нам предложили обратиться к украинскому дистрибьютору Oticon, киевской компании Аврора, и вскоре мы уже общались онлайн с основателем Авроры Юрием Соколовым, живущим сейчас в Канаде, и киевским директором фирмы Олександром Радченко. Нам удалось быстро прийти к соглашению, и уже 21 мая Яна с дочерью встретились в Киеве с Олександром Радченко, Татьяной Богданович и Ярославом Тарановским, чтобы получить КИ для Лизы. Еще одна отличная новость: уже 26 мая Лизу прооперировал профессор Борис Миронюк, украинский хирург с огромным опытом. 25 мая Лизе исполнилось 3 года – замечательный подарок на день Рождения!

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt-Goriany, Lehnhardt Stiftung

Read in your browser or Download PDF version (EN)

Мой мальчик уверенно говорит такое долгожданное “Мама”

Я, Савицкая Ирина, мне 35 лет и я мама троих детей. Хочу поделиться с Вами своей маленькой историей жизни но Большими успехами…

Мой средний сыночек Савицький Артур “особенный” мальчик, так получилось что он тотально не зрячий и с третьей степенью тугохоухости-обычными понятными всем словами, это слепо-глухой ребёнок!
Узнав о диагноз сына, я как и любая мама пришла в ужас и под далась панике… “как?…”почему именно мой сын??… – всё время слышала эти вопросы у себя в голове…Скажу честно, очень тяжело принять и понять этот факт… Но суть не в этом…
Артуру было проведено кучу обследование, операций на глазах… – и всё… – окончательный диагноз :” темнота”….
Но не видеть и не слышать… КАК? КАК ЖИТЬ?! ЧТО ДЕЛАТЬ?…

Слава Богу что к этому времени у нас в Украине уже появились “чудо ушки” – Кохлеарные импланты…. и вот виден свет в конце туннеля… Но к нему было ещё далеко… как потом оказалось…. И тогда мы поняли что для ребёнка который не видит, необходимо такое ушко. Цена вопроса очень высока и обычной маме это было не под силу. Беготня поразным инстанциям, мериям, фондам… Не приносила результатов…

Слава Богу на моем жизненном пути встретилась Людмила Сворень, она и познакомила меня с Любовь Воловик и Monika Lehnhardt. Эти великолепные, добрые, заботливые, ответственные, замечательные люди сделали невозможное, и не хватит слов благодарности во всем мире что б я могла их отблагодарить!!!
Я постоянно помню о них, я ежедневно мысленно говорю им СПАСИБО!!!
Сейчас мы с двумя ушками, и хоть прошло слишком мало времени, но мой мальчик уверенно говорит такое долгожданное “Мама”, он злится когда спадает имплант, он хочет слышать, он хочет полноценно жить!!!
В завершении своей истории, положат руку на сердце скажу: Мамы, не бойтесь, не стесняйтесь, боритесь за то что реально нужно Вашим деткам!
Поверьте,есть люди которые протянуть руку помощи!

Фонд  один из немногих, который действительно помогает, заботится, переживает… Там работают люди с огромными Сердцыми!
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ ЗА ТО ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!!

Это еще не конец истории

Семья Кривобоковых вылетела 15.03.2020 из Москвы в Берлин и в это же день была поступила в клинику KMG Klinikum в г.Гюстров. Три дня врачи ЛОР отделения проводили все необходимые обследования маленького Вламидира, результат которых показал, что кохлеарная импланатция необходима и может быть проведена по медицинским показаниям.

День операции был уже назначен, когда ситуация с короновирусом отменила операцию. Все плановые операции, не являющиеся неотложными, должны были быть перенесены. Для этой семьи это означало, что нужно возвращаться обратно в Москву. Это было неожиданным разочарованием, но знание о том, что как только это снова будет возможно, Владимир получит кохлеарный имплант, давало надежду.

Так как поезда стали ходить очень ограниченно, Клаус Голльник (член фонда Ленхардт) отвез семью на своей машине в аэропорт в Берлине. Их вылет, последний прямой рейс в Москву перед остановкой авиасообщения, был вовремя. Мама и ребенок вернулись домой.

 Мы будем рады увидеться вновь. Все это время маленький коала с двумя КИ будет ждать Володю в г.Гюстров.

 

Profil Daniel Brodmann

Herr Brodmann

Herr Daniel Brodmann (1967), von Ettingen Kanton Basel-Landschaft (BL) Schweiz, wohnhaft in Ormalingen (BL), ist in Therwil (BL) aufgewachsen, wo er sämtliche obligatorischen Grundschulen absolviert hat. Nach Abschluss der kaufmännischen Lehre bei der Basler Versicherungs-Gesellschaft in Basel, hat er in der ehemaligen Lehrfirma in der Zeit von 1986 – 1988 erste Berufserfahrungen als Sachbearbeiter in der beruflichen Vorsorge, Kollektiv Leben, gesammelt. Nach einem dreimonatigen Englandaufenthalt am St. Giles College in Brighton/GB hat er von 1988 bis 1991 an der Höheren Wirtschafts- und Verwaltungsschule (HWV) in Basel die Ausbildung zum Betriebsökonom HWV absolviert und mit Erfolg bestanden.

Weiterlesen …Profil Daniel Brodmann

Подарок к 3 году жизни: мы хотим успеть!

Владимир Кривобоков, родился 21.03.2017 из Москвы, Россия.

У малыша с самого начала много диагнозов, с которыми ему приходится бороться: кардиохирургия, пневмония, трахеотомия и ларингомаляция (патологическое размягчение гортани из-за недостаточного включения кальция в скелет гортани) и теперь еще и двусторонняя сенсоневральная глухота. Его слуховой нерв с правой стороны слишком тонкий, операция, к сожалению, в России невозможна.
К счастью, сейчас Владимир хорошо реабилитирован. Он может не только дышать самостоятельно, но и есть, любит ходить, имитировать движения, эмоционально общаться с другими детьми и взрослыми.
Из-за своей глухоты он регулярно занимается с сурдопедагогом и носит два слуховых аппарата, чтобы его мозг мог что-то слышать и не «забывать», как должны обрабатываться звуки и шумы.

Терапевты, которые заботятся о нем, уверены, что система кохлеарной имплантации (КИ) поможет сделать Вове огромные шаги вперед. Родители и две старшие сестры с нетерпением ждут его первых слов, и кохлеарный имплант может помочь.
Но семья нуждается в финансовой поддержке. Требуемая сумма состоит из двух частей: затраты на систему КИ и расходы на операцию и нахождение в клинике.

У нас уже есть положительный ответ от организации "Ein Herz für Kinder", и семья собирает деньги в России. Это касается системы КИ, но денег на больничные расходы, включая операцию, которые планируется провести в клинике KMG в г.Гюстрове (север Германии) с проф. Юстом, по-прежнему нет. Вы можете найти предложение от клиники здесь.

Владимир и его семья были бы очень благодарны, если бы вы помогли!

Помочь Владимиру на операцию - Spende für Vladimir

Уже 20 месяцев Мира может слышать!

Уважаемая доктор Моника Ленхардт-Гориани,

… Время идет…
Уже 20 месяцев Мира может слышать с помощью ушных имплантатов.

Мира из Украины родилась глухой. Вы ей очень помогли!
21.02.2018 Мира была прооперирована в университетской клинике Jena и получила кохлеарные импланты («Мира слышит!“). 8 марта 2018 года, на первой настройке в Эрфурте, Мира впервые услышала голос своей матери («Мира: первые успехи»). Все это было очень интересно и трогательно. Вы поддерживали нас на всем пути.

Мира посещает детский сад с октября 2018 года. Она любит играть с детьми. Она яркая и умная девушка.
Мира слышит! Она может говорить небольшие предложения и их становится все больше и больше!

Большое спасибо Вам за предоставленный нашей Мире шанс на полноценную и счастливую жизнь.

Мы желаем вам и вашей семье счастливого Рождества
и здорового Нового года 2020.

С наилучшими пожеланиями

Мама Миры – Катя Козыр с семьей из Украины и Мира Тандецки с семьей.

Важные факты о Фонде Ленхардт

Фонд Ленхардт совместно основали Эрнст и Моника Ленхардт в 1994 году.

Доктор наук, профессор, почетный доктор наук Эрнст Ленхардт (1924-2011) стал первым ЛОР-хирургом в 1988 году вживившим кохлеарный имплант 1,5-летнему ребенку.

Доктор наук, почетный доктор Моника Ленхардт-Гориани в 1987 году основала компанию Cochlear Europe в Швейцарии и до 1999 года занимала должность ее исполнительного директора. С тех пор она уделяет основное внимание деятельности в странах Центральной и Восточной Европы.

Целью Ленхард Фонда (далее – Фонд) является содействие ранней диагностике и полноценной компенсации различных нарушений слуха, особенно тяжелых и требующих кохлеарной имплантации. Просветительская работа направлена на врачей, политиков, СМИ и, прежде всего, на родителей слабослышащих детей.

Глухота является самым распространенным сенсорным расстройством у новорожденных; ей страдает один из тысячи младенцев. Это определяет необходимость осуществления неонатального скрининга слуха. Ранняя диагностика и своевременно проведенное лечение – неотъемлемые компоненты для достижения наилучших возможных результатов: полноценной интеграции глухих детей в мир слышащих.

Важнейшие проекты Фонда:

  • 1991 год – основание первого Центра кохлеарной имплантации в Ганновере, где по сегодняшний день предоставляется весь комплекс услуг для семей детей с кохлеарными имплантами (далее – КИ). К настоящему моменту в Германии насчитывается 15 таких центров.
  • Активная поддержка, в том числе финансовая, основанию Центра кохлеарной имплантации в городе Познань, Польша.
  • Содействие основанию австрийского, немецкого и европейского сообществ носителей кохлеарных имплантов (1995 г.).
  • Поддержка внедрения неонатального скрининга слуха в Германии в рамках кампании “Смотри, мама, как я слышу”.
  • Основание в 1992 году Ленхардт-Академии с целью способствовать интеграции детей с компенсированной слуховой функцией.
  • При поддержке Европейского союза в рамках программы Comenius (2002-2005 гг.): Совместно с педагогическими колледжами Гейдельберга, Праги, Варшавы и Памплоны создана обучающая программа QUESWHIC (Квалификация педагогических работников для обучения слабослышащих детей). Обучающие модули доступны онлайн.
  • Примыкающий к нему проект HICEN (Слабослышащие дети: основные потребности в дошкольном образовании) реализовывался при поддержке партнеров из Великобритании, Бельгии, Испании и Германии. Его результаты также доступны онлайн.
  • В 2009 году Ленхардт Фонд усилил свое присутствие на цифровых платформах, создав площадку для проведения вебинаров, адресованных русскоговорящим специалистам и родителям – “ПОРА!”. На протяжении более чем 10 лет в рамках программы “ПОРА!” дважды в месяц проводятся презентации и форум-дискуссии.
  • С 2000 года мы оказываем поддержку глухим детям из семей, которым необходима помощь в поиске финансовых средств, центра кохлеарной имплантации и хирурга. Наш первый подопечный – сирота из Латвии – сейчас проживает в приемной семье в городе Вашингтон. К настоящему времени мы помогли более чем 200-м детям: – прежде всего из Украины и Кыргызстана, а также из Армении, Литвы, Латвии, Молдовы, Румынии, Узбекистана, Туркменистана, Бангладеш, Ганы и Уганды – найти путь в мир звуков.
  • В 2011 году мы провели уникально успешную благотворительную акцию по сбору использованных звуковых процессоров. Таким образом мы обеспечивали нуждающихся носителей кохлеарных имплантов более современной внешней частью КИ-системы, так как этот компонент подвержен износу и постепенному снижению функциональности. Утратить слух вновь – это тяжелая травма как для самого ребенка с КИ, так и для членов его семьи.
  • С 2014 г. Кыргызстан стал для Фонда приоритетным направлением деятельности.

Первыми детьми, которым мы помогли, стали Айдина и Бата, которые были прооперированы в клинике города Санкт Пельтен (Австрия). С 2016 года. операции проводятся в Бишкеке и за этот период более чем 40 кыргызстанским малышам была оказана помощь по вживлению кохлеарных имплантов.

Наша новая инициатива с 2018 года – оформление заявок на гранты.

В данный момент на рассмотрении у GIZ находятся два проекта (по партнерству между клиниками и ранней терапии). Первый из этих проектов (партнерство между клиниками) получил одобрение, однако его реализация, которая должна осуществляться совместно с Университетской клиникой города Фрайбург, в настоящее время задерживается; мы рассчитываем на осуществление проекта в 2020 году.

Проект по ранней терапии мы вновь подадим на рассмотрение в новой редакции.

В краткосрочной перспективе мы планируем создать сеть для общения киргизской диаспоры (для начала в немецкоговорящих странах – Австрии, Германии и Швейцарии), члены которой смогут организационно/или финансово поддержать девиз “Дети в Кыргызстане не должны страдать от вынужденной глухоты”. Данная инициатива должна положить начало основанию объединения, которое возьмется за осуществление этой цели.

 

Моника Ленхардт-Гориани                                 14.11.2019