Ушки для Влады

Нам  хотелось бы поделиться историей наших «золотых ушек». В нашей семье в средине снежного января родилась дочь, которой исходя с ее настроя на жизнь дали имя Влада. Дочь была долгожданной, роды обычные, проблем, как мы думали, не было. Шел 6 месяц и мы начали замечать приглушенную реакцию на звуки. Хорошо помню день 30.06.2017, когда нам поставили диагноз глухота и сказали мол ступайте вы глухо-немые (это аналог форма психологической помощи в нашей стране). До конца не поверив этому, в сентябре в детской клинике в г. Ницца диагноз подтвердился. К нашему счастью существуют способы слухопротезирования, но стоимость такого импланта была от 25 тысяч евро без операции. Времени было мало, да бы не упустить возможность научиться слышать, говорить и вести диалог нужно срочно сделать имплантацию.  Растерянность и унылость очень быстро уступило место поиску вариантов решения. За два месяца мы получили ответы от европейских клиник и познакомились с доктором Моникой Ленхардт и координатором фонда помощи «Сердце детям» Любовь Валовик. В последствии, с их помощью, а также семьи и коллег мы сделали кохлеарную имплантацию в Ницце в марте 2018 года. И уже через несколько месяц Влада начала бурно поглощаться в мир звуков и радовать окружающих своим разговором. Конечно, ее мама – педагог вместе с сурдопедагогом Надеждой очень много работают для получения отличного результата. В январе 2019 Влада получила второй имплант и вскоре будет слышать полноценно.

Кому не могу сказать спасибо это местным властям. В Украине в очереди для проведения имплантации более чем 450 детей, еще более 150 детей ждут замены, программы обучения и сервиса для таких людей отсутствуют. Помочь пытаются много волонтеров, но на уровне страны Министерство здравоохранения уже два года не может назначить представителя в рабочую группу для решения проблем людей с нарушениям слуха. Министерство похоже интересуют только кому достанется тендер на покупку имплантов. А в Киеве Департамент здравоохранения в лучших практиках прошлого пытается противодействовать попыткам родителей добиться улучшения сервиса для людей с проблемами слуха и организовать общественный контроль.

с уважением,

папа Влады, Александр П.

To be translated into Russian – CI for Angel changed life in our home

Angel, Uganda

I wish to thank you so much for the support towards my daughters implant.  It has changed life in our home with happiness.

We are able to communicate which was not there before.  Angel is full of life, stress free because she can express herself.  Thank you so much for i cannot thank you enough.
I would also like to take this opportunity to share with you Angel’s amazing progress. Angel now has over 100 words as you can watch in the video.
Looking forward to continued communication.
Regards,
Justine Lubanga

Максат теперь с Нуклеус 5!

Дорогая Доктор  Monika Lehnhardt!
Выражаю Вам  благодарность за подаренный Вами речевой процессор Nucleus CP 810!
Он вызвал  восторг и радость у Максата.
Спасибо Вам за Ваше внимание, за Ваш замечательный подарок. С большим восторгом и искренней благодарностью хочу сказать, что нам было  очень приятно!!!
Желаю  Вам здоровья и счастья!!!
Благодарю ещё раз и шлю свой тёплый привет из Бишкека.

С уважением родители Сагынбеков Максата.

Мира: ее первые успехи

Уважаемая фрау Моника Ленхардт-Гориани!
Год назад Вам стало известно, что в Украине родилась глухая девочка по имени Мира. И Вы решили ей помочь. Вы сделали все возможное, чтобы можно было провести операцию, которая помогла бы маленькой Мире обрести слух. И вот уже 9 месяцев прошло с тех пор, как Мире был вживлен кохлеарный имплантат, с помощью которого Мира может слышать.
Мы знаем, что это очень длительный процесс. Мы радуемся тем маленьким успехам, которые делает Мира. Теперь она может слышать. С октября Мира ходит в детский садик. Она играет с другими детьми и быстрее учится говорить. Один раз в неделю девочка ездит в Кировоград на реабилитационные занятия. Благодаря Вашей поддержке,каждые два-три месяца Мира имеет возможность ездить в Киев на консультации к специалистам-аудиологам. А Катя принимает участие в вебинарах “Пора” дважды в месяц по воскресеньям. Первые успехи – Мира не только отызывается на свое имя, она уже сама может сказать, как ее зовут. Девочка говорит такие слова, как “Мама, папа, Мира, Дима, дай, закрой, открой, упал”. Кроме того, она может произносить разные слоги. Ее словарный запас постоянно пополняется.
Огромное сердечное Вам спасибо за Вашу помощь!
Мы желаем Вам хороших праздников, поздравляем с Рождеством и с   Новым Годом. Здоровья Вам и Вашей семье в Новом году 2019!
Семья Козырь , Мира Тандетцки и вся ее семья.

История: маленькие победы Максима

Ukraine, Maksim

Меня зовут Татьяна, а моего сына Максим. Про глухоту мы узнали в 1 и 3 месяца, принять это было сложно, почти сразу мы приобрели слуховые аппараты и стали работать. Результат был, но очень слабый, за 10 месяцев каждодневной работы Максим выучил только звукоподражание домашним животным, мог различить на слух и как-то сказать. В 2 года и 2 месяца мы сделали
кохлеарную имплантацию в 2 и 3 подключились, уже через месяц Максим начал говорить новые короткие слова, через 4 месяца его словарный запас достигал уже около 50 коротких слов. Для нас это победа! Про понимание речи я вообще молчу, когда можно спокойно без сокращений или жестов попросить ребенка дать шапку или пойти помыть руки с мылом. Сейчас полгода как мы подключены, Максим уже связывает 2 или 3 слова вместе, а ещё он любит заговаривать своих родителей, что бы незаметно сделать какую-то хитрость. Я и мечтать уже не могла, что мой сын будет говорить, понимая меня….

Данилкин Алексей: возвращение в мир общения

Добрый вечер, уважаемая Моника! Пишет Вам Данилкина Ольга  Украина, Киев. У нас два сына и второй – Алексей 22 года, родился особенным. Он многому нас научил и многое помог понять. Решая задачи со слухом нам на пути встречаются замечательные люди и Вы есть одна из них. Вчера мы получили от Вас самый желанный и нужный подарок – процессор! Сегодня успешно его настроили на пробную программу, через неделю внесем корректировки и Алеша снова вернется в мир звуков, музыки и общения.

Нашему процессору уже больше 6-ти лет – подключили его в апреле 2012 года и уже более полутора лет как Алеша не может в нем слушать – посторонние шумы, некоторые частоты просто выпадают. Шансы получить процессор по государственной программе есть, но пока очень отдаленные и  нечеткие: может это март 2019, а может август. Алеша уже взрослый и всякая зависимость его напрягает, он пытается найти пути решения, а ситуация с процессором поставила его в такую нерешаемую зависимость, что он уже начал жалеть о проведенной операции, о том, что перешел на качественное слушание по сравнению со слуховыми аппаратами, о том, что каждые 5-6 лет ситуация будет повторяться,а решать ее самостоятельно, купить например, нужно сильно постараться.Я пишу это для того, чтобы показать Вам ситуацию, которую Вы помогли нам решить. Вы не просто передали устройство, Вы дали возможность слышать – полноценно и качественно, сняли проблему, которая забирала силы, мозги и  время, дали нам время спокойно дождаться тендера и получить новый процессор, вернули нам веру, покой и качество жизни!Моника, мы сердечно благодарны Вам за участие и желание помогать! Огромное спасибо, что не проходите мимо, что откликаетесь на такие проблемы, как наша, что находите время и решения каких вопросов!Если, вдруг, Вам нужно будет решить какой вопрос и я смогу быть Вам полезна, пожалуйста, напишите мне. Я приложу все усилия и возможности!

С низким поклоном и благодарностью,
Данилкина Ольга
04.12.2018 г. Киев  


Как возникла организация “Улитка в ладони”

Меня зовут Перец Ирина, я мать пяти замечательных деток. Два с половиною года назад у нас случилась беда, одному из мальчиков поставили диагноз сенсоневральная двусторонняя тугоухость 4 ст. Уже прошел год с первой операции, а сегодня у Саши два ушка! Малыш показывает неплохие результаты: пробует говорить предложение из двух слов, использует уже известные ему слова в быту. Вдохновлённые Вашей работой мы решили в нашем регионе создать свою ОО “Улитка в ладони”, которая занимается помощью лицам с недостатками слуха и их родным.

Мы обращаемся к органам власти о данной проблеме закупки КИ из городского бюджета, получили поддержку министерства областного здравоохранения, губернатора области, поднимали вопрос об открытии реабилитационного центра, введение раннего вмешательства, помогаем родителям пройти этот психологический путь до КИ и после. Областной совет совместно с министерством областного здравоохранения согласились выделять по четыре импланта в год.
Впервые в Волынской области сделали праздник “День КИ в Украине”. Наша команда разработала программу для реаб. Центра “Обеспечение эффективным лечением и протезированием детей с проблемами слуха”, она сейчас на рассмотрении. В нашей команде из трех мам есть еще молодая девушка логопед Дарья Т., которая учит наших деток и в тоже время учится сама по Вашим вебинарам и форум дисскусиям “ПОРА!”, где всегда поднимаются очень актуальные темы, которые помогают как родителям, так и педагогам.

 

 

Mira kann hören!

[:de]Ostthüringer Zeitung 9.März 2018 Die Hör-Implantate des zweijährigen Mädchens aus der Ukraine wurden aktiviert.

Um 8.53 Uhr begann für die zweijährige Mira ein neues Leben – eines mit Tönen und Geräuschen, Melodien und Stimmen. Sie wird Wasser rauschen hören, Hunde bellen und Vögel singen, wird Lieder hören – und, zwei Jahre nach ihrer Geburt, erstmals die Stimme ihrer Mutter Katja.

Download (PDF, 175KB)


[:]

Фаррух может учиться дальше!

Мальчик Фаррух эивет в Узбекистане в г.Ташкент и в этом году пошел в 1й класс. Его старый плохоработающий процессор Freedom заменили на Nucleus 5.  Его мама, Наргиза, пишет слова благодарности:

Weiterlesen …Фаррух может учиться дальше!

[:de]Emilia lernt spielerisch [:ru]Маленькая Эмилия учится играя[:en]Emilia lernt spielerisch [:]

[:de]Uns schreibt die Mutter von Emilia, Viktoria:

Jetzt geht es uns gut. Wir waren bereits zur 4.Anpassung in Ungarn und hatten unsere Übungsstunden mit einem Sprachtherapeuten. Außerdem fahren wir regelmäßig nach Lwiw. Emilia ist sehr aktiv und daher vom Unterricht nicht wirklich begeistert. Deswegen verwandeln wir den Unterricht jetzt in ein Spiel.

Sie kann bereits einige Wörter und Laute aussprechen (Mama, Wau, Muh, Miau), weiß, wie die Bäume
rauschen und der Wind weht, kennt das Geräusch von Fahrzeugen (Auto, Traktor) und kann Farben unterscheiden. Emilia ist sehr freundlich, liebt Kinder, hilft unserer Nachbarin, die Artikel in ihrem Laden zu platzieren, und liebt es, zu reisen.[:ru]

Пишет нам мама Эмилии (импл. 09.2016), Виктория:
Дела у нас теперь идут хорошо. Уже были в Венгрии на четвертой настройке и на занятиях с сурдопедагогом, но мы также ездим и во Львов. Эмилия активная и не очень хочет заниматься, но занятия мы  превращаем в игру. Она у нас живчик – чемпион. Уже умеет произносить некоторые слова и звуки (мама, гав, му, мяв), знает как шумят деревья, дует ветер, звук автотранспорта (автомобиль, трактор), различает цвета. Благодаря нашим педагогам мы потихоньку двигаемся вперед к нашей мечте. Эмилия дружелюбна, любит деток, помогать нашей соседке расставлять в магазине товар и любит путешествовать.

 



Справи в нас добре тепер. Вже були в Угорщині на 4 настройку та заняття там з сурдопедагогом.
Але і їздимо до Львова.Емілія активна, не дуже хоче заниматися , но ми ці заняття перетворюємо в ігру. вона у нас живчик -чемпіон.Вже знає вимовляти деякі слова та звуки.,( мама, гав, му мяв, ) знає  як шумлять дерева, віє вітер, звук автотранспорта( автомобіль, трактор) розрізняє кольори,Дякуючи шашим педагогам ми потихеньку рухаємося вперед до нашої мети. Емілі дуже дружелюбна, любить діток, любить допомагати в магазині розставляти товар нашій сусідці. Дуже любить подорожувати.[:en]Uns schreibt die Mutter von Emilia, Viktoria:

Jetzt geht es uns gut. Wir waren bereits zur 4.Anpassung in Ungarn und hatten unsere Übungsstunden mit einem Sprachtherapeuten. Außerdem fahren wir regelmäßig nach Lwiw. Emilia ist sehr aktiv und daher vom Unterricht nicht wirklich begeistert. Deswegen verwandeln wir den Unterricht jetzt in ein Spiel.
Sie kann bereits einige Wörter und Laute aussprechen (Mama, Wau, Muh, Miau), weiß, wie die Bäume rauschen und der Wind weht, kennt das Geräusch von Fahrzeugen (Auto, Traktor) und kann Farben unterscheiden. Emilia ist sehr freundlich, liebt Kinder, hilft unserer Nachbarin, die Artikel in ihrem Laden zu platzieren, und liebt es, zu reisen.[:]