Unsere Geschichte mit der glücklichen Fortsetzung…
Ich heiße Maria, ich bin Mama von Kirotschka. Ich möchte allen meine Geschichte erzählen.
Sofort nach der Hochzeit waren mein Mann Andrej und ich uns einig, dass wir uns beide sehr ein Kind wünschen. Unsere Eltern träumten auch von Enkelkindern. Nach 1,5 Jahren kam Kirotschka zur Welt. Die Schwangerschaft war nicht leicht: ich hatte eine 4-monatige Toxikose, 2 mal Grippe und Probleme mit der Plazenta und der Lage des Kindes. Kira wurde per Kaiserschnitt entbunden. Nach der Geburt ging auch nicht alles glatt: Kira litt an Dysbakteriose, erhöhtem Gehirndruck und wiederholter Grippanfälligkeit. Aber wir konnten alle Probleme bewältigen.
Als Kira ungefähr 7 Monate als war, erwarteten wir von ihr eine Reaktion, wenn wir sie mit ihrem Namen riefen oder sie eine ihr bekannte Stimme hörte, aber es kam keine Reaktion… Erst als jemand sagte: “Vielleicht ist sie taub“, begann ich mir Gedanken zu machen. Dann sagte dasselbe noch jemand. Trotzdem wollte ich nicht diese schrecklichen Vermutungen wahr haben. Ihre mangelnde Reaktion wurde zum Gesprächsthema in der Familie. Wir begannen selbständige Kontrollen: Klopfen an der Tür, Klingeln, Schreie, Klatschen in die Hände. Die Familie wurde zunehmend bedrückt. Es wurde beschlossen, Fachleuten aufzusuchen. Zuerst waren wir bei einem HNO-Arzt, dann bei einem Audiologen. Sie vermuteten Schwerhörigkeit und überwiesen Kira nach Kiew in eine Klinik für Hals-Nasen-Ohrenkunde, um ein Audiogramm machen zu lassen. Dort wurde uns die schreckliche Diagnose, eher das Urteil, gestellt: beidseitige sensoneurale Taubheit! Mein Herz wurde mit einem Mal sehr schwer! Für die ganze Familie wurde die Welt plötzlich grau…
Am gleichen Tag kauften wir ein Hörgerät. Aber wir waren bereits gewarnt worden, dass bei dieser Stufe der Taubheit keine großen Ergebnisse zu erwarten seien und die beste Lösung für Kira die Cochlea Implantation sei. Automatisch wurden wir in die Warteliste für kostenlose Cochlea Implantation nach dem Staatsprogramm aufgenommen. Es stellte sich aber heraus, dass die Warteschlange nur sehr lange war und Kira erst in 3-4 Jahren an die Reihe kommen würde. Nach dieser Zeit kann die Diagnose schon wieder eine andere sein, und zwar Taubstummheit. Wir wussten nun, dass wir nur auf uns selber zählen können, nicht auf den Staat!
Mein Mann Andrej und ich wussten sofort, Kira braucht Cochlear Implantation, aber unsere Familie ist groß und fast alle hofften, dass das Hörgerät schon helfe, und Kira es ohne Operation schaffe. Nach einiger Zeit wurde klar, dass ein Hörgerät keine Ergebnisse bringt. Dann kamen wir zu einer gemeinsamen Entscheidung – Cochlear Implantation ist notwendig- je schneller, desto besser.
Die nächste schwere Etappe war die Beschaffung der finanziellen Mittel für die Operation. Damals kostete diese Operation in Kiew € 25 000. Für unsere junge Familie war es nicht realisierbar, so viel Geld zusammen zu bekommen. Wir haben kein beleihbares Wohneigentum, sondern nur eine unfertige Datscha, die wir schon 2 Jahre lang erfolglos versuchen zu verkaufen. Ihr Wert beträgt höchsten ein Achtel der für die Operation benötigen Summe. Was tun?! Und wir begannen an alle Türen zu klopfen. Wir wandten uns an zahlreiche Stiftungen, an Politiker und Geschäftsleute, an Firmen und Organisationen; alles umsonst.
Einmal bekam ich eine Nachricht von der Kindheitsfreundin meiner Mutter. Sie wohnt in Deutschland und erfuhr von meiner Mutter über unseren Kummer. Olga Dmitriewna hatte Mitleid und versprach an einige europäische Stiftungen zu schreiben. Sie war es, die uns mit der Firma Monsana in Verbindung brachte. Monsana half uns von nun an wie ein Schutzengel.
Das phantastische Team von Monsana und der Prof. Lehnhardt-Stiftung fanden einen Sponsor aus der Schweiz, der für unsere Operation in seinem Land Geld spendete (der gestiftete Betrag reichte auch noch für die Rehabilitation in Deutschland). Sie organisierten alles für uns, einschließlich Visa, Tickets, Buggy und Verpflegung. Sie unterstützten uns nicht nur finanziell, sondern auch moralisch!
Ich könnte über diese glückliche Geschichte und diese wunderbaren Menschen endlos erzählen…
Die Operation wurde am 16. Juni in Luzern, in der Schweiz gemacht, als Kirotschka 1 Jahr und 5 Monate alt war. Der Operateur war Professor Linder. Alles verlief ausgezeichnet! Am Abend nach der Operation konnte Kirotschka schon selbst essen und laufen. Am nächsten Tag spielte sie bereits unbekümmert. Nach zwei Tagen wurde Kira der Verband abgenommen und nur einen Tag später wurden wir schon entlassen!!!
Vor der sich anschließenden Rehabilitationsmaßnahme musste die Wunde einen Monat lang ausheilen.
Kira fühlte sich sehr gut. Die Wunde verheilte schnell. Alle fragten: „Ist sie schon operiert? Warum sieht man nichts?“
Am 19. Juli wurden wir schon im Cochlear Implantat Center, Friedberg in Deutschland erwartet. Die häusliche Atmosphäre hat mich angenehm überrascht. Das Programm war sehr gut organisiert, die Fachleute waren super und sehr gute Menschen. Das alles insgesamt brachte uns mit Kira unvergessliche Eindrücke. Schon bei der ersten Einstellung reagierte Kira gut auf die Töne und Laute. Es war offensichtlich – sie hört! Und dabei war sie nicht erschrocken, eher interessiert. Das erste, was sie machte, sie griff nach einem Löffel und klopfte auf den Tisch, dann griff sie nach der Rassel und man konnte sie nicht mehr halten! In meinem Gedächtnis und meinem Herzen wird dieser lang ersehnte Tag für immer bleiben.
Jetzt macht Kirotschka jeden Tag neue Entdeckungen und Fortschritte. Ich bin 150%ig sicher, es wird alles gut bei uns – sogar besser, als wir es uns je vorstellen konnten! Was meiner Tochter geholfen hat, diese Welt zu hören, kann ich nur als Wunder bezeichnen!
Den Eltern, die sich noch nicht entschlossen haben, diese Operation machen zu lassen, möchte ich hiermit zum Wohl ihres Kindes ermutigen, ihnen Geduld wünschen und die Tapferkeit, diesen Schritt zu unternehmen! Es wird alles gut werden!
Наша история с счастливым продолжением…
Меня зовут Мария, я мама Кирочки. Хочу поделиться со всеми нашей историей!
Сразу после свадьбы мы с мужем Андреем поняли, что очень хотим ребенка. Наши родители тоже мечтали о внуках. Через полтора года, после этого, у нас родилась Кирочка. Беременность была не простая: был и четырехмесячный токсикоз, и два раза перенесенная инфекция гриппа, и проблемы с плацентой и размещением плода. Родилась Кира с помощью Кесарева сечения. После родов, тоже, не все было гладко: был постоянный дисбактериоз, повышенное внутричерепное давление и опять же, грипп! Но все проблемы мы успешно преодолели.
Примерно к семи месяцам мы от Киры уже ожидали реакцию на произнесение ее имени, на родные голоса и т.д., но реакции все не было…. Впервые я задумалась о возможной проблеме, когда кто-то в шутку сказал: “может она глухая…. “, потом еще кто-то это сказал. Но, не смотря на все это, я никак не подпускала к себе эти ужасные мысли. Вскоре в семье завелся разговор о том, что пора бы уже, и отзываться…. Начались многочисленные самостоятельные проверки: стуки в дверь, звонки, крики, хлопки в ладоши. Вся семья поникла. Решили, без промедлений, ехать к специалистам. Сначала обратились к лору, потом к сурдологу – они подозревали тугоухость и направили нас на аудиограмму в Киев в институт оториноларингологии им. Коломийченко. Там нам и поставили ужасный диагноз схожий с приговором – двусторонняя Сенсоневральная глухота! Мое сердце, словно, стало тяжелее на несколько килограммов. Для всей семьи мир стал серым….
В тот же день мы приобрели слуховой аппарат. Но нас предупредили, что грандиозного результата, с такой степенью глухоты, от него ждать не стоит и оптимальным вариантом, для нас, будет кохлеарная имплантация. Автоматически нас поставили в очередь на бесплатную Кохлеарную имплантацию по государственной программе. Но, как оказалось, очередь эта продвигается очень медленно и к нам подойдет примерно через три-четыре года, а к тому времени диагноз может стать другим – глухонемота! Мы поняли, что рассчитывать на государство – бесполезно.
То, что Кире нужна КИ, мы с мужем решили практически сразу, но семья у нас большая и почти все надеялись на то, что слуховые аппараты помогут, и мы сможем обойтись без операции. Но спустя время, убедившись в том, что СА не дают совершенно никакого результата, мы пришли к общему решению – кохлеарная имплантация необходима и чем раньше, тем лучше.
Следующим, непростым этапом был сбор средств на операцию. На то время, в Киеве такая операция стоила около 25000 евро. Для нашей молодой семьи достать такую огромную сумму было не реально. Своего жилья у нас нет, есть недостроенная дача, но ее мы продаем уже в течение двух лет и безуспешно. Да и стоит она восьмую часть от необходимой суммы. Что делать!? И мы начали стучать во все двери. Обращались в многочисленные фонды, к политикам и бизнесменам, в фирмы и организации, но все было тщетно.
Однажды, на свою страничку в интернете, я получила сообщение от подруги детства моей мамы. Она живет в Германии и от моей мамы она узнала о нашей проблеме. Ольга Дмитриевна посочувствовала и пообещала написать в некоторые европейские благотворительные фонды. Вот она нас и связала со Швейцарской фирмой Mонсана, которая в дальнейшем, как ангел-хранитель, во всем нам помогала.
Замечательный коллектив этой фирмы (а теперь уже и фонд Ленхардт) нашел для нас спонсора из Швейцарии, который выделил деньги на операцию в своей стране (после, этих денег хватило ещё и на реабилитацию в Германии). Они организовали нам все!
Вплоть до виз, билетов, коляски и питания. Поддержали нас морально и материально!
Вообще, про этот счастливый случай и про этих прекрасных людей я могу рассказывать бесконечно….
Операцию нам сделали в Швейцарии в городе Люцерн 16 июня, когда Кирочке было год и пять месяцев. Оперировал профессор Линдер. Все прошло успешно! К вечеру, после операции, Кирочка уже кушала и сама ходила. На следующий день побежала играть с игрушками. Через двое суток Кире уже сняли повязку, а еще через сутки – выписали!!!
Дальше был месяц ожидания …..
Кира себя чувствовала хорошо. Швы очень быстро зажили. Все говорили: «а вам делали операцию, почему ничего не видно?».
19 июля нас уже ждали в Германии в реабилитационном центре во Фритбурге. Домашняя обстановка меня приятно удивила. Очень хорошая программа, отличные специалисты и просто замечательные люди. Все в совокупности произвело на нас с Кирочкой не забываемые впечатления. На первом подключении Кира хорошо отреагировала на звуки. То, что она слышит – было явным! И она не испугалась, а очень заинтересовалась. Первое, что она начала делать – это тарабанить ложкой по столу, потом схватилась за погремушку и её не возможно, было остановить! В моей памяти, этот долгожданный день, отложился очень яркими воспоминаниями.
Теперь, мы с Кирочкой каждый день делаем новые открытия и достижения. И я уверена, на 150%, что у нас все будет хорошо. Даже лучше, чем мы ожидали! То, что помогло моей дочери услышать этот мир, я смело могу назвать чудом.
А тем родителям, которые все еще не осмелились на операцию, хочу пожелать терпения и все-таки решиться на этот шаг. Все будет хорошо!