Geschichten

Теперь Лиза получит возможность слышать – вопреки пандемии коронавируса

от

 

 

Эта статья была опубликована в новостной рассылке Международной ассоциации пользователей КИ (EURO-CIU) в июне 2020

 

Несмотря на исключительно сложную ситуацию в мире, вызванную пандемией коронавируса, осложнившей положение всех кандидатов на кохлеарную имплантацию во всех  странах, мы смогли помочь Лизе из Украины получить КИ сравнительно быстро. 5 месяцев назад мы познакомились с Лизиной мамой Яной через интернет, и она смогла убедить нас в срочности ситуации: Лиза не только не слышит обоими ушами, но и практически ничего не видит. Мы собрали все необходимые документы (медицинские и аудиологические обследования, МРТ и описание финансовой ситуации семьи), перевели их и отправили потенциальным спонсорам в Германии. Уже через полтора месяца один из них сделал щедрое пожертвование. Семья за это время тоже смогла собрать определенную сумму, и в результате мы обратились к Oticon Medical с вопросом, можем ли мы получить КИ систему на ту сумму, которой мы располагали. Нам предложили обратиться к украинскому дистрибьютору Oticon, киевской компании Аврора, и вскоре мы уже общались онлайн с основателем Авроры Юрием Соколовым, живущим сейчас в Канаде, и киевским директором фирмы Олександром Радченко. Нам удалось быстро прийти к соглашению, и уже 21 мая Яна с дочерью встретились в Киеве с Олександром Радченко, Татьяной Богданович и Ярославом Тарановским, чтобы получить КИ для Лизы. Еще одна отличная новость: уже 26 мая Лизу прооперировал профессор Борис Миронюк, украинский хирург с огромным опытом. 25 мая Лизе исполнилось 3 года – замечательный подарок на день Рождения!

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt-Goriany, Lehnhardt Stiftung

Read in your browser or Download PDF version (EN)

Мой мальчик уверенно говорит такое долгожданное “Мама”

от

Я, Ирина, мне 35 лет и я мама троих детей. Хочу поделиться с Вами своей маленькой историей жизни но Большими успехами…

Мой средний сыночек Артур “особенный” мальчик, так получилось что он тотально не зрячий и с третьей степенью тугохоухости-обычными понятными всем словами, это слепо-глухой ребёнок!
Узнав о диагноз сына, я как и любая мама пришла в ужас и под далась панике… “как?…”почему именно мой сын??… – всё время слышала эти вопросы у себя в голове…Скажу честно, очень тяжело принять и понять этот факт… Но суть не в этом…
Артуру было проведено кучу обследование, операций на глазах… – и всё… – окончательный диагноз :” темнота”….
Но не видеть и не слышать… КАК? КАК ЖИТЬ?! ЧТО ДЕЛАТЬ?…

Читать далее

Это еще не конец истории

от

Семья Кривобоковых вылетела 15.03.2020 из Москвы в Берлин и в это же день была поступила в клинику KMG Klinikum в г.Гюстров. Три дня врачи ЛОР отделения проводили все необходимые обследования маленького Вламидира, результат которых показал, что кохлеарная импланатция необходима и может быть проведена по медицинским показаниям.

День операции был уже назначен, когда ситуация с короновирусом отменила операцию. Все плановые операции, не являющиеся неотложными, должны были быть перенесены. Для этой семьи это означало, что нужно возвращаться обратно в Москву. Это было неожиданным разочарованием, но знание о том, что как только это снова будет возможно, Владимир получит кохлеарный имплант, давало надежду.

Так как поезда стали ходить очень ограниченно, Клаус Голльник (член фонда Ленхардт) отвез семью на своей машине в аэропорт в Берлине. Их вылет, последний прямой рейс в Москву перед остановкой авиасообщения, был вовремя. Мама и ребенок вернулись домой.

 Мы будем рады увидеться вновь. Все это время маленький коала с двумя КИ будет ждать Володю в г.Гюстров.

 

Подарок к 3 году жизни: мы хотим успеть!

от

Владимир Кривобоков, родился 21.03.2017 из Москвы, Россия.

У малыша с самого начала много диагнозов, с которыми ему приходится бороться: кардиохирургия, пневмония, трахеотомия и ларингомаляция (патологическое размягчение гортани из-за недостаточного включения кальция в скелет гортани) и теперь еще и двусторонняя сенсоневральная глухота. Его слуховой нерв с правой стороны слишком тонкий, операция, к сожалению, в России невозможна.
К счастью, сейчас Владимир хорошо реабилитирован. Он может не только дышать самостоятельно, но и есть, любит ходить, имитировать движения, эмоционально общаться с другими детьми и взрослыми.
Из-за своей глухоты он регулярно занимается с сурдопедагогом и носит два слуховых аппарата, чтобы его мозг мог что-то слышать и не «забывать», как должны обрабатываться звуки и шумы. Терапевты, которые заботятся о нем, уверены, что система кохлеарной имплантации (КИ) поможет сделать Вове огромные шаги вперед. Родители и две старшие сестры с нетерпением ждут его первых слов, и кохлеарный имплант может помочь.
Но семья нуждается в финансовой поддержке. Требуемая сумма состоит из двух частей: затраты на систему КИ и расходы на операцию и нахождение в клинике.

У нас уже есть положительный ответ от организации “Ein Herz für Kinder”, и семья собирает деньги в России. Это касается системы КИ, но денег на больничные расходы, включая операцию, которые планируется провести в клинике KMG в г.Гюстрове (север Германии) с проф. Юстом, по-прежнему нет. Вы можете найти предложение от клиники здесь.

Владимир и его семья были бы очень благодарны, если бы вы помогли!

Помочь Владимиру на операцию – Spende für Vladimir

Уже 20 месяцев Мира может слышать!

от
Уважаемая доктор Моника Ленхардт-Гориани,

… Время идет…
Уже 20 месяцев Мира может слышать с помощью ушных имплантатов.

Мира из Украины родилась глухой. Вы ей очень помогли!
21.02.2018 Мира была прооперирована в университетской клинике Jena и получила кохлеарные импланты («Мира слышит!“). 8 марта 2018 года, на первой настройке в Эрфурте, Мира впервые услышала голос своей матери («Мира: первые успехи»). Все это было очень интересно и трогательно. Вы поддерживали нас на всем пути.

Мира посещает детский сад с октября 2018 года. Она любит играть с детьми. Она яркая и умная девушка.
Мира слышит! Она может говорить небольшие предложения и их становится все больше и больше!

Большое спасибо Вам за предоставленный нашей Мире шанс на полноценную и счастливую жизнь.

Мы желаем вам и вашей семье счастливого Рождества
и здорового Нового года 2020.

С наилучшими пожеланиями

Мама Миры – Катя Козыр с семьей из Украины и Мира Тандецки с семьей.

Что значит апгрейд для взрослого с КИ

от

У меня радостная новость. 13 ноября я получил долгожданную замену звукового процессора. Теперь я владелец современного Nucleus 7. Для меня это большая радость и долгожданное событие. В Украине наконец-то ситуация улучшилась и в этом году замену звукового процессора Nucleus 7 получают не только дети, но и взрослые, оперированные в детском возрасте.

Я очень благодарен Вам за помощь в предоставлении ранее мне звуковых процессоров Freedom и Nucleus 6. В 2014 году, когда ситуация была катастрофическая по замене звуковых процессоров, предоставленный мне Вами Freedom очень выручил. Если бы не Вы, то даже не знаю, как бы я справлялся с учебой в колледже, а потом и в академии. Когда я получил Nucleus 6, через пару месяцев решил одеть Freedom, чтобы сравнить звуковую обработку. Старый звуковой процессор проработал пару дней и сломался. Nucleus 6 мне очень пригодился в этом году.

Мне понравился Nucleus 6, его удобно носить и комфортно слышать звуки. Я ощутил преимущества системы SmartSound IQ with SCAN. В Freedom слышал все звуки на одном уровне, в том числе и тихие, а в Nucleus 6 звуки регулируются автоматически по разным уровням. Больше удобно слышать в шумных местах. Я заметил, что слышу издалека более тихие звуки, так как пороги ниже, чем у Freedom.

После замены звукового процессора, Nucleus 6 я вернул Дмитрию Михайловичу. Теперь я осваиваю Nucleus 7, его новые возможности и улучшения. Сейчас заканчиваю учёбу в магистратуре инженерно-педагогической  академии. Скоро получение диплома и поиски работы. Очень рад, что получил долгожданную замену звукового процессора и теперь смогу с уверенностью спокойно смотреть в будущее. Вам огромное спасибо, доктор Моника Ленхардт за поддержку в трудное время!

С уважением, Виктор Диков

Ушки для Влады

от

Нам  хотелось бы поделиться историей наших «золотых ушек». В нашей семье в средине снежного января родилась дочь, которой исходя с ее настроя на жизнь дали имя Влада. Дочь была долгожданной, роды обычные, проблем, как мы думали, не было. Шел 6 месяц и мы начали замечать приглушенную реакцию на звуки. Хорошо помню день 30.06.2017, когда нам поставили диагноз глухота и сказали мол ступайте вы глухо-немые (это аналог форма психологической помощи в нашей стране). До конца не поверив этому, в сентябре в детской клинике в г. Ницца диагноз подтвердился. К нашему счастью существуют способы слухопротезирования, но стоимость такого импланта была от 25 тысяч евро без операции. Времени было мало, да бы не упустить возможность научиться слышать, говорить и вести диалог нужно срочно сделать имплантацию.  Растерянность и унылость очень быстро уступило место поиску вариантов решения. За два месяца мы получили ответы от европейских клиник и познакомились с доктором Моникой Ленхардт и координатором фонда помощи «Сердце детям» Любовь Валовик. В последствии, с их помощью, а также семьи и коллег мы сделали кохлеарную имплантацию в Ницце в марте 2018 года. И уже через несколько месяц Влада начала бурно поглощаться в мир звуков и радовать окружающих своим разговором. Конечно, ее мама – педагог вместе с сурдопедагогом Надеждой очень много работают для получения отличного результата. В январе 2019 Влада получила второй имплант и вскоре будет слышать полноценно.

Кому не могу сказать спасибо это местным властям. В Украине в очереди для проведения имплантации более чем 450 детей, еще более 150 детей ждут замены, программы обучения и сервиса для таких людей отсутствуют. Помочь пытаются много волонтеров, но на уровне страны Министерство здравоохранения уже два года не может назначить представителя в рабочую группу для решения проблем людей с нарушениям слуха. Министерство похоже интересуют только кому достанется тендер на покупку имплантов. А в Киеве Департамент здравоохранения в лучших практиках прошлого пытается противодействовать попыткам родителей добиться улучшения сервиса для людей с проблемами слуха и организовать общественный контроль.

с уважением,

папа Влады, Александр П.

Максат теперь с Нуклеус 5!

от

Дорогая Доктор  Monika Lehnhardt!
Выражаю Вам  благодарность за подаренный Вами речевой процессор Nucleus CP 810!
Он вызвал  восторг и радость у Максата.
Спасибо Вам за Ваше внимание, за Ваш замечательный подарок. С большим восторгом и искренней благодарностью хочу сказать, что нам было  очень приятно!!!
Желаю  Вам здоровья и счастья!!!
Благодарю ещё раз и шлю свой тёплый привет из Бишкека.

С уважением родители Сагынбеков Максата.

Мира: ее первые успехи

от

Уважаемая фрау Моника Ленхардт-Гориани!
Год назад Вам стало известно, что в Украине родилась глухая девочка по имени Мира. И Вы решили ей помочь. Вы сделали все возможное, чтобы можно было провести операцию, которая помогла бы маленькой Мире обрести слух. И вот уже 9 месяцев прошло с тех пор, как Мире был вживлен кохлеарный имплантат, с помощью которого Мира может слышать.
Мы знаем, что это очень длительный процесс. Мы радуемся тем маленьким успехам, которые делает Мира. Теперь она может слышать. С октября Мира ходит в детский садик. Она играет с другими детьми и быстрее учится говорить. Один раз в неделю девочка ездит в Кировоград на реабилитационные занятия. Благодаря Вашей поддержке,каждые два-три месяца Мира имеет возможность ездить в Киев на консультации к специалистам-аудиологам. А Катя принимает участие в вебинарах “Пора” дважды в месяц по воскресеньям. Первые успехи – Мира не только отызывается на свое имя, она уже сама может сказать, как ее зовут. Девочка говорит такие слова, как “Мама, папа, Мира, Дима, дай, закрой, открой, упал”. Кроме того, она может произносить разные слоги. Ее словарный запас постоянно пополняется.
Огромное сердечное Вам спасибо за Вашу помощь!
Мы желаем Вам хороших праздников, поздравляем с Рождеством и с   Новым Годом. Здоровья Вам и Вашей семье в Новом году 2019!
Семья Козырь , Мира Тандетцки и вся ее семья.

Данилкин Алексей: возвращение в мир общения

от

Добрый вечер, уважаемая Моника! Пишет Вам Данилкина Ольга  Украина, Киев. У нас два сына и второй – Алексей 22 года, родился особенным. Он многому нас научил и многое помог понять. Решая задачи со слухом нам на пути встречаются замечательные люди и Вы есть одна из них. Вчера мы получили от Вас самый желанный и нужный подарок – процессор! Сегодня успешно его настроили на пробную программу, через неделю внесем корректировки и Алеша снова вернется в мир звуков, музыки и общения.

Нашему процессору уже больше 6-ти лет – подключили его в апреле 2012 года и уже более полутора лет как Алеша не может в нем слушать – посторонние шумы, некоторые частоты просто выпадают. Шансы получить процессор по государственной программе есть, но пока очень отдаленные и  нечеткие: может это март 2019, а может август. Алеша уже взрослый и всякая зависимость его напрягает, он пытается найти пути решения, а ситуация с процессором поставила его в такую нерешаемую зависимость, что он уже начал жалеть о проведенной операции, о том, что перешел на качественное слушание по сравнению со слуховыми аппаратами, о том, что каждые 5-6 лет ситуация будет повторяться,а решать ее самостоятельно, купить например, нужно сильно постараться.Я пишу это для того, чтобы показать Вам ситуацию, которую Вы помогли нам решить. Вы не просто передали устройство, Вы дали возможность слышать – полноценно и качественно, сняли проблему, которая забирала силы, мозги и  время, дали нам время спокойно дождаться тендера и получить новый процессор, вернули нам веру, покой и качество жизни!Моника, мы сердечно благодарны Вам за участие и желание помогать! Огромное спасибо, что не проходите мимо, что откликаетесь на такие проблемы, как наша, что находите время и решения каких вопросов!Если, вдруг, Вам нужно будет решить какой вопрос и я смогу быть Вам полезна, пожалуйста, напишите мне. Я приложу все усилия и возможности!

С низким поклоном и благодарностью,
Данилкина Ольга
04.12.2018 г. Киев