Большая история маленькой Айдины

Айдина Бекбулатова из Бишкека (Киргизская Республика) получила свой кохлеарный имплантат в городе Санкт-Пельтен в Австрии

Ajdina BekbulatovaАйдине было почти два годика, когда мама Назгуль и папа Канат поняли, что у их первого и долгожданного ребенка нарушение слуха граничащее с глухотой. Назгуль ждала второго ребенка и вопрошала Господа: «Почему он нас так испытывает?». Радость от ожидания ребенка уступила подавляющему страху, что и этот малыш также может родиться глухим.

Тяжелые времена для родителей

В этой тяжелой ситуации родители собрали силы и сделали все возможное, чтобы получить нужную информацию и обратиться за помощью. Однако, они быстро поняли, что началась гонка на время. Папа и мама распознали нарушение слуха у Айдины довольно поздно. Неонатальный скрининг новорожденных в их стране не проводится, качество диагностики находится не на лучшем уровне и обеспечение кохлеарным имплантатом не производится ни в одной из клиник Киргизии.

Родители разделили задачи: в то время, когда Назгуль преимущественно в интернете искала и проверяла информацию, где и по какой стоимости устанавливают кохлеарные имплантаты, Канат пытался найти необходимые финансовые ресурсы. Многочисленные обращения и просьбы о помощи в различные государственные инстанции остались неуслышанными. Небольшую сумму они смогли собрать благодаря помощи друзей и коллег по работе. Для того, чтобы удостовериться в поставленном в Бишкеке диагнозе, семья поехала в Казахстан. В одной из частных клиник им подтвердили диагноз Айдины и озвучили примерную сумму операции, которая составляла 35 тыс. долларов. Но как они должны были собрать столько денег в обозримом будущем? Канат решил снять видео о том, насколько изолированной и уязвимой есть и будет маленькая Айдина, если ее не прооперируют и не установят кохлеарный имплантат. Это видео он выложил в интернете и отклик был обнадеживающим. В течении двух лет они смогли собрать 20 тыс. долларов, но этой суммы было все же недостаточно, а времени оставалось все меньше.

Первый луч надежды

Анастасия Фланаган из Киева, одна из сотрудников Фонда им. Эрнста Ленхардта, увидела видео и взяла инициативу в свои руки. Она связалась с семьей Бекбулатовых и установила первый контакт семьи со мной. Регулярно мы общались по Skype и обсуждали возможные варианты дальнейших действий. Мы должны были собрать дополнительные средства для того, чтобы гарантировать долгосрочное обеспечение Айдины.

Член правления Фонда, Клаус Гольник, успешно обсудил долевое участие в расходах с благотворительной организацией «Ein Herz für Kinder» («Сердце для детей»). Лилит Абраамян из Еревана, еще одна сотрудница нашей маленькой команды, помогла семье собрать все необходимые документы.

Мечта о скорейшем проведении операции Айдине стала реальностью, когда проф. д-р Георг Шпринцл во время телефонного разговора спонтанно согласился бесплатно прооперировать ребенка в клинике Санкт-Пельтен. Теперь нужно было как можно скорее получить визу. После некоторых первоначальных трудностей, немецкое посольство предоставило сначала визу для Айдины и ее мамы. Со второго “захода” визу получили папа Канат и младшая сестра Жанил.

20141011145705-400x711

Лилит помогла с билетами на самолет и, в воскресенье, 28 сентября, вся семья отправилась в их первое и такое важное путешествие в Европу. После прибытия в Вену русскоговорящий шофер отвез семью в Санкт-Пельтен. Там владелец пансиона «Элизабет» согласился разместить у себя всю семью по заниженной цене. Во время прибывания в Санкт-Пельтене Бекбулатовы жили в двух комнатах, а в небольшой кухне могли для себя готовить. Дни перед операцией были для всех нас волнующими. В это время был проведен целый ряд исследований, а также осуществлено информирование родителей о всевозможных послеоперационных рисках (то есть то, к чему родители в русскоговорящих странах не привыкли). Важнее всего был конечно точный перевод, так как в клинике никто по-русски не говорит.

Путь в мир звуков свободен

Первого октября, за девять дней до дня рождения Айдины, была сделана операция. Профессору Шпринцл, который провел операцию, ассистировала обаятельная и компетентная главврач д-р Астрид Вольф-Магеле. Он делал все необходимое с удивительным спокойствием и уверенностью. Меньше чем через час мы были уверены, что Айдина слышит!

Это было понятно еще в операционном зале, после измерений некоторых показателей. Мы никогда не забудем блестящие от счастья глаза матери, когда проф. Шпринцл сообщил ей эту новость. После нескольких дней отдыха Айдина снова играла со своей сестрой Жанил. Уже через день семья могла снова жить в пенсионе и оставаться там, до тех пор, пока девочке не проведут первичную настройку.

IMG_0331-1024x666

Я как раз вернулась из путешествия из Армении в Вену и у меня получилось присутствовать на первичной настройке.

Нам нужно столько друг другу сказать

Айдина – первый носитель кохлеарного имплантата новой генерации Nucleus 6 от фирмы Cochlear в Киргизии. Команда Санкт-Пельтена уже конечно знакома с новой версией имплантата, «включение» аппарата было проведено ими ловко и умело. Однако Айдине сначала это совсем не понравилось. Она начала плакать и прижалась к матери, которая пыталась ее успокоить.

Успокоить Айдину удалось ее сестре Жанил, которая быстро поняла в чем дело. Ее объяснение старшей сестре о том, что нет причин плакать и что этому событию IMG_0354-1024x682стоит радоваться, было невероятным. Своим указательным пальчиком она дотронулась до Айдины: «ты», после указательным и средним пальцем провела от глаз до щек: «плакать», сделала своей маленькой ручонкой отрицательный жест «нет», дотронулась до уха: «слышать» и подняла большой палец вверх «классно». Айдина посмотрела на нее удивленно и перестала плакать. Дальнейшая настройка прошла без проблем.

Только теперь я поняла полностью, что мне рассказала Назгуль. В тот момент, когда она ожидала Жанил, был поставлен диагноз Айдине. И она не смогла полноценно радоваться рождению второго ребенка. Но вскоре она была очень счастлива, так как младшая сестренка стала первым и единственным другом Айдины.

На чужбине как дома

Вся команда клиники оказала безмерную помощь и радовалась за семью Бекбулатовых, которых они приняли вначале за китайцев. Несмотря на языковой барьер, из-за которого семья очень переживала, чувствовали они себя принятыми и защищенными. Еще одним удачным совпадением было то, что перед отъездом из пенсиона мы познакомились с соотечествинником Бекбулатовых, который регулярно ездит из Вены в Киргизию.

Последующее лечение Айдины обеспечено и мы наблюдаем за первыми успехами малышки. Еженедельно мы созваниваемся с семьей по Skype, она членораздельно произносит свои первые слова. Также уже запланирована следующая настройка.

Оставьте комментарий