Для Вовы открывается новый мир

С радостью хотим сообщить, что для Владимира открылась ,наконец, дверь в мир звуков! Из-за отмены рейса Москва-Берлин в последний момент, мама Владимира Анастасия, решила поехать на машине. Из Москвы в Хальберштадт это путь в 2100км через Белоруссию и Польшу.

6 августа состоялась операция по кохлеарной имплантации в Амеос клинике г.Хальбершиадт. Опытный хирург др.Лангер сделал все возможное и невозможное, несмотря на анатомические особенности среднего и внутреннего уха. Операция была очень сложной, но все прошло успешно, по интраоперативным измерениям, имплант дал ответы на всех электродах. Для Анастасии это была самая волнительная операция из всех (для Вовы она 9я).

На 4й день в клинике провели первую стимуляцию и Владимир показал реакцию на звуки. Теперь мы уверены, что все получится! Следующие настройки и занятия с сурдопедагогом будут проводиться в Москве, родители позитивно настроены на длительную реабилитацию по слуху.
Мы хотим выразить благодарность всем, кто участвовал в этой компании! Вове помогли: два благотворительных фонда из Германии и России, частные спонсоры, команда в клинике Хальберштадт во главе с др.Лангер, команда в клинике Гюстров во главе с проф.Юстом, команда фонда Ленхардт.
Скоро Вова сам сможет Вам сказать СПАСИБО!

«Кирпичики» для самостоятельной речи Владимира

Я захожу в группу и вижу: в  дверях стоит незнакомый ребенок, держа за руки родителей. У него слуховой  имплант, и я понимаю, что это мой новый воспитанник. С интересом,  застенчиво улыбаясь, Вова посмотрел на меня и пошел в группу, где играли  слышащие малыши. Так легко начался первый день в массовом  детском саду мальчика, отличающегося от сверстников с первого дня своей жизни.

 Вове Кривобокову 4.5 года. У него кохлеарный  имплант с одной стороны, признаки ДЦП, дыхательная стома, очки.  За короткую жизнь мальчику пришлось перенести множество операций, обеспечивающих его жизнеспособность.  Какие это  испытания, и с каким риском для жизни ребенка они были сопряжены, могут сказать только его родители.  А с ними Вове точно повезло! Они не опустили руки, когда в семье родился ребенок с множественными пороками развития, а две старшие Вовины сестры помогают им и играют с ним. Не унывая, с верой в лучшее, делают все возможное на сегодняшний день. И вот уже 2  месяца  такой особый ребенок  ходит в самый обычный  московский детский сад вместе со  слышащими сверстниками.

Более 40 лет наше образовательное учреждение оказывает коррекционную  помощь детям с нарушенным слухом. Учителя-дефектологи дошкольного и школьного отделений осуществляют свою деятельность по авторской  методике кандидата педагогических наук Э.И. Леонгард.  Ежедневно в течение  2-3 часов  Вова находится среди  слышащих сверстников.  Каждый день у этого ребенка есть возможность получать коррекционную помощь. Через некоторое время, наблюдая за Вовой,  я поймала себя на мысли, что перестала обращать внимание на все ограничения в развитии этого ребенка, когда он среди детей. Так же  рисует, играет, бегает на физкультуре, движется под музыку, лишь в тишине свистящий звук дыхательной трубки привлекает внимание. Когда он с ребятами, даже забываешь, что Вова не может слышать, как  здоровые  сверстники.

Врачи клиники  АМЕОС в  Германии, при поддержке немецкого фонда Ленхардт, организации “Сердце детям” и московского фонда “Помоги.орг”, подарили этому ребенку  отсутствующую у него слуховую функцию, которая стала физиологической основой слушания и слышания, обеспечила мальчику возможность слышать. В августе 2020 года  Вове была произведена операция: кохлеарная имплантация с правой стороны. Человек после подобной операции слышит звуковой раздражитель, но слышать речь, а значит понимать ее,  не может научиться самостоятельно.   Это долгий и непростой путь. Этому надо  учить специально.

Читать далее

Скоро откроется дверь

Несмотря на то, что обычные туристы все еще не могут лететать из России в Германию, для особых случаев, как у Владимира, такая возможность, наконец, появилась.

Володю ждут в клинике AMEOS в г. Хальберштадт (земля Саксония Анхальт) на операцию 5 августа. К сожалению, в клинике г.Гюстров нет всей необходимой аппаратуры для оказания экстренной необходимой помощи, учитывая сопутствующие диагнозы ребенка, и общим решением консилиума было решено провести операцию в другой клинике.

Благодаря общим усилиям членов фонда Ленхардт (др.Моники Ленхардт и Клауса), профессора Юста (клиника в г.Гюстров) и др. Лангер (клиника в г.Хальберштадт), стало возможным проведение операции по кохлеарной имплантации в Амеос клинике.

Мы с нетерпением ждем этого важного дня как для Володи, так и для его близких. Коала с двумя имплантами скоро окажется на первой настройке и станет другом для Вовы.

координатор проекта в фонде Ленхардт,

Любовь Воловик

 

 

Это еще не конец истории

Семья Кривобоковых вылетела 15.03.2020 из Москвы в Берлин и в это же день была поступила в клинику KMG Klinikum в г.Гюстров. Три дня врачи ЛОР отделения проводили все необходимые обследования маленького Вламидира, результат которых показал, что кохлеарная импланатция необходима и может быть проведена по медицинским показаниям.

День операции был уже назначен, когда ситуация с короновирусом отменила операцию. Все плановые операции, не являющиеся неотложными, должны были быть перенесены. Для этой семьи это означало, что нужно возвращаться обратно в Москву. Это было неожиданным разочарованием, но знание о том, что как только это снова будет возможно, Владимир получит кохлеарный имплант, давало надежду.

Так как поезда стали ходить очень ограниченно, Клаус Голльник (член фонда Ленхардт) отвез семью на своей машине в аэропорт в Берлине. Их вылет, последний прямой рейс в Москву перед остановкой авиасообщения, был вовремя. Мама и ребенок вернулись домой.

 Мы будем рады увидеться вновь. Все это время маленький коала с двумя КИ будет ждать Володю в г.Гюстров.

 

Подарок к 3 году жизни: мы хотим успеть!

Владимир Кривобоков, родился 21.03.2017 из Москвы, Россия.

У малыша с самого начала много диагнозов, с которыми ему приходится бороться: кардиохирургия, пневмония, трахеотомия и ларингомаляция (патологическое размягчение гортани из-за недостаточного включения кальция в скелет гортани) и теперь еще и двусторонняя сенсоневральная глухота. Его слуховой нерв с правой стороны слишком тонкий, операция, к сожалению, в России невозможна.
К счастью, сейчас Владимир хорошо реабилитирован. Он может не только дышать самостоятельно, но и есть, любит ходить, имитировать движения, эмоционально общаться с другими детьми и взрослыми.
Из-за своей глухоты он регулярно занимается с сурдопедагогом и носит два слуховых аппарата, чтобы его мозг мог что-то слышать и не «забывать», как должны обрабатываться звуки и шумы. Терапевты, которые заботятся о нем, уверены, что система кохлеарной имплантации (КИ) поможет сделать Вове огромные шаги вперед. Родители и две старшие сестры с нетерпением ждут его первых слов, и кохлеарный имплант может помочь.
Но семья нуждается в финансовой поддержке. Требуемая сумма состоит из двух частей: затраты на систему КИ и расходы на операцию и нахождение в клинике.

У нас уже есть положительный ответ от организации “Ein Herz für Kinder”, и семья собирает деньги в России. Это касается системы КИ, но денег на больничные расходы, включая операцию, которые планируется провести в клинике KMG в г.Гюстрове (север Германии) с проф. Юстом, по-прежнему нет. Вы можете найти предложение от клиники здесь.

Владимир и его семья были бы очень благодарны, если бы вы помогли!

Помочь Владимиру на операцию – Spende für Vladimir