Ich kann hören und bitte nerv mich nicht!

Die Geschichte von Faruch Tulkunschonov aus Usbekistan

„Ich  k a n n  hören und bitte nerv‘  mich nicht!“

Das signalisierte der kleine Faruch auf seine kindliche Art mit Gesten und entsprechender Mimik seiner aufgeregten Mutter, die wenige Tage nach der Anpassung des Sprachprozessors seines Cochlear Implantates immer wieder aus dem Nebenzimmer seinen Namen rief. Sie konnte es noch nicht wirklich fassen und wollte sich immer wieder vergewissern.

Das Hören war Faruch nicht von Anfang an gegeben. Er – das langersehnte Kind, der ganze Stolz seines Vaters – musste 4 Jahre lang darauf warten.

Kurz nach der schwierigen Geburt konstatierten die Ärzte, dass Faruch behindert sei und sich nicht normal entwickeln würde. Ein unbeschreiblicher Schock und tiefer Schmerz für die Eltern.

Nach einigen Monaten stellten andere Ärzte fest, dass Faruch „nur“ hochgradig schwerhörig sei.

Vater Abror und Mama Nargiza sorgten dafür, dass ihr Söhnchen ein gutes Hörgerät bekam, aber es brachte keinen Nutzen. Es kam zu keinerlei Sprachentwicklung.

Im Frühjahr 2013 – Faruch war schon fast 4 Jahre alt – sprach es sich unter den Eltern mit ähnlichen Sorgen in Taschkent und Umgebung herum: eine Akustikerin aus Deutschland war eingetroffen!

Regina Wolfram war gekommen, um Kollegen in der Anpassung von Hörgeräten zu schulen. Nun kamen auch die Eltern und brachten ihre Kinder. Sie baten um Anpassung von Hörgeräten und sie baten um Rat. So auch Abror, Nargiza und Faruch. Schnell wurde klar, dass auch ein professionell angepasstes Hörgerät für Faruch nichts bringen würde. Regina wusste aus eigener Erfahrung in ihrer Familie – ihre 18jährige Schwester ist Trägerin eines Cochlear Implantates – dass ihm nur durch ein CI geholfen werden könnte. Das verstanden die Eltern sofort, sie hatten schon früher davon gehört, aber wie sollten sie die dafür erforderliche hohe Summe Geldes aufbringen? Eine Operation in Usbekistan erschien dazu unmöglich, das CI ist in diesem Land noch nicht offiziell zugelassen und es fehlt an geschultem Personal.                       

Regina Wolfram war entschlossen zu helfen. Sie recherchierte im Internet und fand die Prof. Ernst Lehnhardt-Stiftung. In kürzester Zeit überzeugte sie Monika Lehnhardt, die ihr „Netzwerk“ in Bewegung setzte. Der Chef der Firma Cochlear Europe in Basel versprach einen außergewöhnlich niedrigen Preis für das CI System. Klaus Gollnick aus Admannshagen im hohen Norden Deutschlands, der im Vorjahr Shakira aus Bangladesh zu einem CI verholfen hatte, setzte sich ein und überzeugte Winnie Schlüter von „Ein Herz für Kinder“ die Kosten für das CI zu übernehmen. Dr. Vigen Bakhshinyan – ein Operateur und Audiologe aus Armenien, der seit vielen Jahren im Institut für Audiologie und Hörrehabilitation in Moskau tätig ist – erklärte sich bereit, die Operation kostenlos durchzuführen. Da Tashkent als Ort für die Operation nicht in Frage kam, entschieden wir uns für Almaty in Kasachstan. Anfang Dezember 2013 saß die Familie Kazakbaev im Flugzeug von Tashkent nach Almaty. Im dortigen Krankenhaus war alles vorbereitet. Am 5. Dezember erwachte Faruch gesund und munter aus der Narkose. Dr. Vigen Bakhshinyan berichtete an Monika Lehnhardt:

“I would like to inform you that today I operated small Farukh in Almaty. Everything is fine! At the end of the surgery the neural response telemetry from the auditory nerve was registered. This confirms that after the switch-on child will hear!”

Dazu bedurfte es noch der Anpassung des Sprachprozessors. Aus diesem Grund haben wir die Familie am 28.12. nach Moskau eingeladen, wo Dr. Vigen Bakhshinyan auch diese kostenlos vornahm.

„Faruch hat ein zweites Leben, er hat jetzt zwei Mal im Jahr Geburtstag – am 8. Juli und am 5. Dezember, dem Tag an dem er operiert wurde“ sagt Nargiza. Die Chancen für Faruch stehen sehr gut, er ist lebhaft und aufmerksam und – ein Glück für ihn – er hat eine 13jährige hörende Schwester Gavhar – die als adoptiertes Baby vor 13 Jahren in die Familie kam.

Am 19. Februar war Faruch mit seinen Eltern zur zweiten Anpassung wieder in Almaty und wieder hat sich Dr. Vigen Bakhshinyan rührend um ihn gekümmert.

Wir werden Faruch weiter auf seinem Lebensweg in die Welt des Hörens begleiten und uns freuen, wenn Mama Nargiza berichtet, dass sie jeden Tag Veränderungen in seinem Verhalten bemerken kann. Sie bringt uns auch zum Schmunzeln wenn sie schreibt, dass Faruch sich unlängst im Schrank versteckte und offenbar heimlich Regina anrufen wollte. Hat er doch schon kapiert, dass auf diesem Gerät eine Nummer mit dem Bild von Regina gespeichert ist und dass seine Eltern häufig so mit Regina sprechen!

 

Monika Lehnhardt-Goriany                                                                               März 2014

 

Leotrina wird hören!

Unsere Nichte Leotrina ist das dritte von vier Kindern der jungen Familie aus Mitrovica/Kosovo. Sie wird im Juli vier Jahre alt.

Nachdem sich immer deutlicher zeigte, dass das Mädchen nichts hören kann, wurde zunächst ein HNO Arzt aufgesucht. Dieser Arzt bestätigte zumindest, dass das Kind schwer oder gar nicht hören kann und verwies an das Krankenhaus in der Hauptstadt. Zu dem Zeitpunkt Leotrina war knapp über zwei Jahre alt! Von da an dauerte es tatsächlich ein Jahr (bis Juni 2012) bis die nötige Untersuchung in Prishtina bei Leotrina durchgeführt wurde. (Echte Gründe dafür gab es nicht!)

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Das neue Leben der kleinen Shakira Das neue Leben der kleinen Shakira The new life of Shakira

Tultuli Mai 2011     Erzählt von Klaus Gollnick

Als ich Shakira kennenlernte, war sie gerade wenige Tage alt und hiess noch Tultuli. So werden in Bangladesh die Neugeborenen genannt,  bevor sie ihren richtigen Namen erhalten. Tultuli heisst so viel wie Kleinchen.

Zu der Zeit benahm sich Tultuli wie jedes Kleinchen, mit Verdauungsschwierigkeiten und regelmässigem Geplärre. Aber im Laufe der folgenden Monate bemerkten die Eltern, besonders die Mutter, dass Tultuli kaum Reaktionen auf ihre Ansprache und Geräusche in unmittelbarer Umgebung zeigte. Bei einer Untersuchung in der karitativen Einrichtung für hörgeschädigte Kinder SAHIC in der Hauptstadt Dhaka erfuhren die Eltern, dass ihre Tochter taub sei. Die amerikanischen Ärzte, die einmal im Jahr in dieser Einrichtung eine kostenlose Untersuchung an betroffenen Kindern durchführen, erklärten den Eltern, dass nur ein Hörimplantat helfen könnte. Sie empfahlen ein Cochlear Implantat, das es Shakira ermöglichen würde, ihre Hörfähigkeit zurückzubekommen, und sie nannten die zu erwartenden Kosten für Gerät, Operation und Nachversorgung.

Diese Kosten überstiegen jede finanzielle Möglichkeit der jungen Familie.

Als sie sich in ihrer Verzweiflung an mich wandten, beschloss ich, ihnen bei der Beschaffung dieser Mittel zu helfen.

Ich fand in der Prof. Ernst Lehnhardt Stiftung 

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David hat viele Freunde

Davis wurde am letzten Tag des Jahres 2002 geboren . Mit einem Monat erkrankte David an einer Magen-Darm-Infektion und musste ins Krankenhaus. Während der Behandlung erhielt er das Antibiotikum Gentamicin. Es ist mir sehr schwer, genau zu sagen, wann ich bemerkte, dass mein Sohn schlechter hörte oder überhaupt nicht hörte. Doch an seinem ersten Geburtstag, als David ein Jahr alt wurde, war es uns nicht klar, warum der Kleine noch kein einziges Wort sprach, nicht einmal die Worte, die alle Eltern erwarten: „Ma-Ma“ oder „Pa-Pa“.

Wir gingen zum Arzt, der uns zu einem Audiogramm überwies, bei dem wir die Diagnose hörten: beidseitige sensorineurale Schwerhörigkeit Grad IV. Es ist unmöglich, den Zustand zu beschreiben, den wir durchlebt haben. Aber Tränen helfen dem Kind nicht weiter. David begann, ein Hörgerät zu tragen, aber es gab keine Verbesserung. Dann hörten wir von der Cochlea-Implantation und begannen, alle Informationen über diesen Eingriff zu sammeln. Da wir keine andere Wahl hatten und ich mir sehr wünschte, dass mein Sohn hört, spricht und normal mit seinen Altersgenossen kommuniziert, entschieden wir uns für diese Operation.

Am 15. November 2004 wurde David operiert. Die Operation verlief erfolgreich, aber die Rehabilitationsphase war lang. Regelmäßige Sitzungen mit einem Hörtherapeuten zeigten große Fortschritte.

David ist jetzt 7 Jahre alt. Heute sprechen wir, hören und besuchen eine normale Schule. David ist in der zweiten Klasse. Er hat viele Freunde und kommuniziert und spielt problemlos mit ihnen.

Mascha und Kira wissen: “Alles wird gut!”

Unsere Geschichte mit der glücklichen Fortsetzung…

Ich heiße Maria, ich bin Mama von Kirotschka. Ich möchte allen meine Geschichte erzählen.

Sofort nach der Hochzeit waren mein Mann Andrej und ich uns einig, dass wir uns beide sehr ein Kind wünschen. Unsere Eltern träumten auch von Enkelkindern. Nach 1,5 Jahren kam Kirotschka zur Welt. Die Schwangerschaft war nicht leicht: ich hatte eine 4-monatige Toxikose, 2 mal Grippe und Probleme mit der Plazenta und der Lage des Kindes. Kira wurde per Kaiserschnitt entbunden. Nach der Geburt ging auch nicht alles glatt: Kira litt an Dysbakteriose, erhöhtem Gehirndruck und wiederholter Grippanfälligkeit. Aber wir konnten alle Probleme bewältigen.

Als Kira ungefähr 7 Monate als war, erwarteten wir von ihr eine Reaktion, wenn wir sie mit ihrem Namen riefen oder sie eine ihr bekannte Stimme hörte, aber es kam keine Reaktion…

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Jascha lernt hören und sprechen

Наш сын Яков родился глухим. Среди слов соболезнования и поддержки, услышанных мною в то время, мне запомнилась одна фраза “не превращайте это в трагедию всей своей жизни”. Это было сложно, но нужно сделать – принять глухоту не как трагедию, а  как трудность, и начать ее преодолевать.

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Mama Natascha erzählt…

В декабре 2008 года у нас родилась замечательная дочка. Это второй ребенок в нашей семье – первый мальчик.Сынок очень был рад с появлением сестренки, хоть ему было тогда
2.5 года.С каждым днем дочка росла и развивалась, в 3 месяца начала гулить, но потом к 4 месяцам почему-то прекратила. После 5 месяцев стали замечать, что дочка не реагирует на звуки. Пытались проверить сами – стучали, гремели с разных сторон разными игрушками и предметами, но дочка не поворачивала голову на источник звука. Тогда мы провели первое обследование, которое не показало никаких результатов, и нас направили на дальнейшее обследование по поводу нашего слуха. В результате в 7 месяцев нам поставили страшный диагноз – глухота на оба ушка.

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Von Lettland nach Amerika: Am Ziel die grosse Hoffnung!

John Wainscott (geb. Janis Kondrats) lebt in Washington, USA.
Er ist ein glücklicher, kleiner Junge, der gerne radelt, mit seinen Freunden spielt und malt. Er geht in die RiverSchool in Washington, eine renommierte Privatschule, in der taube Kinder in kleinen Klassen voll integriert sind.

Aber Janis’ Leben hat nicht so glücklich begonnen.

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Milenas Geschichte

Frau Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt unterstützte den Verein „Murmansk“ über ein Jahr bei der Suche nach einer Möglichkeit, Milena B. mit einem Cochlea Implantat auszustatten. Sie setzte sich bei der Cochlear AG dafür ein, dass Milena das Implant System kostenlos zur Verfügung gestellt bekam, organisierte die CI-Operation in der Universitäts-HNO-Klinik Freiburg bei Herrn Prof. Dr. Dr. h.c. Roland Laszig und die Erstanpassung des Systems im Cochlear-Implant-Centrum Rhein-Main, Friedberg.

Von Freiburg aus lud Frau Dr. Lehnhardt Milena und ihre Mama zu einem „Sprung“ über die französische Grenze ein. Natürlich war sie auch dabei, als Milena in Friedberg erste Erfahrungen mit dem Hören gemacht hat. Ende April 2008 begleitete sie Milena zu ihrem ersten Treffen mit der russischen Therapeutin nach St. Petersburg. Frau Dr. Lehnhardt wird auch in Zukunft immer ansprechbar sein, wenn es Probleme gibt oder z.B. Ersatzteile gebraucht werden.

Milenas Mutter (Übersetzung aus dem Russischen)