Aidina 2 (Kirgistan)

5.000 KM BIS ZUR NÄCHSTEN KLINIK FÜR ANNA

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5.000 KM BIS ZUR NÄCHSTEN KLINIK FÜR ANNA

Im Mai erhielt Dr. Monika Lehnhardt-Goriany (Mitgründerin und Vorsitzende der Lehnhardt-Stiftung) eine E-Mail von Tatjana aus Russland. Sie sucht verzweifelt im Internet nach Hilfe für ihre dreijährige Tochter Anna.

Tatjana und Anna leben in der Nähe des Baikalsees. Anna ist infolge einer schweren Meningitis taub. Ihr Hörnerv ist schwer geschädigt, sie hat eine vollständige beidseitige Verknöcherung der Cochlea. Sie benötigt ein Hirnstammimplantat. Die Operation, die so schnell wie möglich durchgeführt werden sollte, wird in Russland nicht durchgeführt.

Mit der Diagnose Meningitis im November 2023 teilte sich Annas Leben in ein Davor und ein Danach. Laut ihrem Arzt hatte sie eine Überlebenschance von 1 %. Aber sie überlebte. Nach ihrer Entlassung aus der Intensivstation konnte sie weder stehen noch sitzen, sie war zu schwach, um den Kopf zu heben. Nach intensiver Therapie war die Freude groß, als Anna zum ersten Mal aufstand und sogar zu laufen begann. Doch sie sprach nicht und wurde an einen HNO-Arzt überwiesen. Die neue Diagnose: völlige Taubheit. Die Prognose: Sie wird ihr Leben lang taub bleiben.

Der Rat: Anna als schwerhörig einstufen und in ein Internat für hörgeschädigte Kinder bringen. Doch ein anderer Arzt meinte, Anna könne vielleicht mit einem Hirnstammimplantat wieder hören, das in Russland nicht erhältlich sei. Daraufhin begann Tatjana, nach Möglichkeiten im Ausland zu suchen und stieß auf die Lehnhardt-Stiftung.

„Ich schrieb Monika, sie antwortete sofort, fragte mich nach unserer gesamten Vorgeschichte und fand einen Chirurgen für uns in der Türkei“, erinnert sich Tatjana. Professor Levent Sennaroğlu, Leiter der HNO-Abteilung der Medizinischen Fakultät der Hacettepe-Universität in Ankara. Nach Prüfung aller medizinischen Unterlagen, die Monikas Ehemann, Dr. Michael Goriany, digital übermittelt hatte, stimmte Prof. Sennaroğlu der Operation zu und schickte Tatjana einen detaillierten Untersuchungsplan sowie den Operationstermin.

Nur einen Monat nach der ersten Korrespondenz, im Juni, wurden die Flüge arrangiert. Tatjana und Anna flogen von Moskau nach Ankara. „Ich werde den Tag der Operation nie vergessen – es war sehr aufregend, aber ich hatte großes Vertrauen in die Ärzte“, sagt Tatjana. Bereits einen Tag nach der Operation (durchgeführt von Prof. Levent Sennaroğlu) ging Anna durch die Krankenhausflure.

Im BIZ-Rehabilitationszentrum gab ihr der erfahrene Audiologe Orhan Efe Güven alle notwendigen Informationen zum Rehabilitationsprozess, während Anna begeistert an den Therapiesitzungen teilnahm. Der nächste Meilenstein war das Einschalten des Sprachprozessors Anfang Juli. Das Signal erreichte Annas Gehirn: Die Zeit der Stille ist vorbei!

Vor ihrer Rückkehr aus der Türkei hört Anna einen Hund bellen und erschrickt. „Dass sie das bemerkt und darauf reagiert hat, ist eine vielversprechende Entwicklung“, sagt Aylin Özgür (Vizepräsidentin der Europäischen Vereinigung der Cochlea-Implantat-Nutzer und wunderbare Mutter ihres Sohnes Efe, der ein ABI-Implantat trägt). Sie stand Tatjana in dieser schwierigen Zeit mit Rat und Tat zur Seite. Monika verfolgte den Prozess aufmerksam von Deutschland aus.

Aylin: „Tatjana ist eine sehr starke Frau. Trotz der Sprachbarriere kam sie nach Ankara. Wir haben den gesamten Prozess mit Hilfe künstlicher Intelligenz gemanagt. Egal, wo wir auf der Welt sind, wir sind eine Familie – wir teilen die gleichen Sorgen und hoffen auf die gleichen Dinge.“

In etwa sechs Monaten werden Tatjana und Anna erneut zur Nachuntersuchung nach Ankara reisen. Inzwischen wurde ein Programm zusammengestellt, um auch über weite Entfernungen hinweg eine bestmögliche Nachsorge zu gewährleisten, und ein Rehabilitationszentrum in der Nähe ihrer Heimatstadt ist aktiv beteiligt.

„Ich bin sehr froh, dass es so hervorragende Spezialisten auf unserer Welt gibt – Experten auf ihrem Gebiet, die sich mit 100-prozentigem Engagement für ihre Arbeit einsetzen und allen Kindern trotz komplexer Erkrankungen die Möglichkeit geben, ein erfülltes Leben zu führen und eine wundervolle Kindheit voller Klänge zu erleben“, sagt Tatjana.

„Wir freuen uns sehr, dass wir Anna helfen konnten, wieder in die Welt des Hörens zu gelangen und werden sie und ihre beeindruckend starke Mutter Tatjana weiterhin unterstützen“, sagt Monika.

 

Dr. Monika Lehnhardt-Goriany

Lehnhardt-Stiftung

Maka -Ein kleiner Junge, ein großer Traum – und die Hilfe, die sein Leben veränderte

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Mein Name ist Maka.

Ich stamme ursprünglich aus Georgien, lebe heute mit meinem Mann und
unseren drei Kindern in Deutschland. Über eine Facebook-Gruppe, in der sich Georgierinnen und
Georgier austauschen, lernte ich eine Familie kennen, die mich sehr berührt hat – und deren
Geschichte ich unbedingt teilen möchte.

Der Traum vom Schwimmen
Die Mutter zweier Kinder wandte sich eines Tages an mich. Ihr jüngerer Sohn, ein aufgeweckter
Junge mit Hörbeeinträchtigung, träumte davon, endlich schwimmen zu lernen.

Doch dieser Traum schien unerreichbar: Sein Hörgerät musste er im Wasser stets abnehmen, da es nicht wasserdicht
war und es in Georgien keinen passenden Schutz dafür gibt. Ohne die Möglichkeit, seinen
Schwimmlehrer zu verstehen, konnte er keinen Unterricht besuchen.

Die Familie lebte sehr bescheiden. Das Hörgerät des Jungen war zudem alt und unzureichend. Ein
modernes Gerät oder gar ein spezieller Schutz waren für sie unerschwinglich, da Bestellungen aus
dem Ausland in Georgien wegen der schwachen Währung fast unmöglich zu bezahlen sind.

Ein schwerer Start ins Leben
Die Hörbeeinträchtigung des Jungen war Folge einer Zytomegalie-Infektion (CMV), die seine Mutter
während der Schwangerschaft erlitten hatte. In Georgien fehlte damals das Wissen über die
Gefahren dieser Erkrankung – und hinzu kam ein ärztlicher Fehler: Die behandelnde Frauenärztin
untersuchte die Mutter nicht ausreichend und übersah die Infektion.
Erst mit zweieinhalb Jahren bemerkte die Mutter, dass ihr Sohn nicht hören konnte. Beide Ohren
waren betroffen – das linke Ohr schwerhörig dritten Grades, das rechte nahezu taub vierten
Grades.

Die Entwicklung des Kindes war dadurch stark eingeschränkt. Er begann sehr spät zu sprechen.
Ein Cochlea-Implantat hätte seine Situation verbessern können, doch die Kosten waren für die
Familie untragbar. Erst durch eine Spende einer Organisation wurde die Operation schließlich
möglich.

Doch auch danach blieb die Situation schwierig: Nach einer Implantation sind regelmäßige
Einstellungen und Hörtherapien notwendig – in den ersten zwölf Monaten sogar alle drei Wochen.
Die Familie musste dazu immer wieder in die Hauptstadt Tiflis fahren, was enorme finanzielle
Belastungen bedeutete.

Hilfe durch die Lehnhardt-Stiftung
Als ich von all dem erfuhr, wollte ich nicht tatenlos zusehen. Ich wandte mich an eine Klinik, die mir
den Kontakt zur Lehnhardt-Stiftung vermittelte. Dort sprach ich mit Frau Monika Lehnhardt-Goriany

– und fand sofort ein offenes Ohr.

Dank der großzügigen Unterstützung der Stiftung erhielt der Junge nicht nur mehrere wasserdichte
Schutzhüllen für sein Hörimplantat, sondern auch ein modernes Austauschgerät mit komplettem
Zubehör. Für die Familie war dies ein unvorstellbares Geschenk.

Ein besonderer Besuch
Im Sommer 2025 reisten mein Mann, unsere Kinder und ich nach Georgien, um Familie und
Freunde zu besuchen. Wir nutzten die Gelegenheit, auch diese Familie persönlich kennenzulernen
und die Spenden der Stiftung zu überbringen.

Wir trafen sie in ihrem kleinen Elternhaus, wo sie uns mit einer Herzlichkeit empfingen, die mich tief
bewegte. Obwohl sie in sehr bescheidenen Verhältnissen leben, hatten sie zu unseren Ehren einen
Tisch mit traditionellen georgischen Gerichten vorbereitet – ein berührendes Zeichen ihrer
Dankbarkeit.

Als wir dem Jungen die Spenden übergaben, strahlte er über das ganze Gesicht. Endlich konnte er
sich darauf freuen, seinen lang ersehnten Traum zu erfüllen: schwimmen zu lernen – und dabei dank des neuen Schutzes auch seinen Lehrer zu verstehen.


Die Mutter erzählte uns noch einmal ihre ganze Geschichte und betonte immer wieder, wie
unendlich dankbar sie Frau Monika Lehnhardt-Goriany und der Stiftung sei.

Ein Leben voller neuer Möglichkeiten
Für diesen Jungen bedeutet die Unterstützung weit mehr als nur ein neues Hörgerät. Sie schenkt
ihm Lebensqualität, neue Perspektiven – und das Gefühl, nicht vergessen zu sein.
Für mich persönlich war es eine der bewegendsten Begegnungen meines Lebens. Und ich bin
voller Dankbarkeit, dass es Organisationen wie die Lehnhardt-Stiftung gibt, die Familien in
scheinbar ausweglosen Situationen Hoffnung schenken.

Geburtstagsgruß zum 90. Geburtstag von Prof. Graeme Clark

von

Liebe Freunde der Lehnhardt Stiftung,

wir feiern den 90. Geburtstag (16.08.1935) von Prof. Graeme Clark, dem visionären Erfinder des Mehrkanal-Cochlea-Implantats! Seine bahnbrechende Arbeit hat unzähligen Menschen weltweit das Geschenk des Hörens ermöglicht und die Hörgesundheit revolutioniert. Die Lehnhardt Stiftung ist stolz, in seinem Geist die Mission fortzusetzen, hörbeeinträchtigten Kindern eine hörende Zukunft zu schenken.

Herzlichen Glückwunsch, Prof. Clark, und vielen Dank für Ihre unermüdliche Pionierarbeit!

Ihre Lehnhardt Stiftung

(https://family-news.cochlear.com/de-de/die-biographie-von-professor-graeme-clark/)

[:ru]Всё хорошо, что хорошо кончается[:]

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[:ru]Ajdina_Zhanyl_brotherпишет нам мама Айдины, Назгуль
После кохлеарной имплантации Айдина стала слышать, операция была проведена 1 октября 2014 года в университетской клинике г. Санкт-Пельтена (Австрия). Теперь Айдина не только слышит этот мир, но и многое знает, в своей речи она использует те слова, которые она знает на слух и понимает. Однако в июле 2016 года с нами случилась еще одна история, произошла она когда мы были в гостях у тети Айдины. Там был надувной бассейн; вода была теплая, а день жаркий. Дети захотели купаться. Мы также разрешили Айдине, предварительно сняв речевой процессор. Вдруг она вышла из бассейна, переоделась, покачала головой и сказала “все нельзя”. Слова нельзя и все она уже говорит. После того, как мы высушили волосы, дочь зашла домой. Мы не видели как она надела аппарат, так как ее волосы были распущены. В то время, как я кормила нашего маленького сына, Айдина и Жаныл игали во дворе.

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Aydina geht es gut

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AjdinaAutorin: Nazgul Tolopbergenova, Mutter von Aydina, Dezember 2015

Aydina geht es gut. Sie miaut, wenn sie eine Katze sieht, und bellt, wenn sie einen Hund sieht. „Mama, da ist das Auto“, sagt sie. „Da Mama, da Papa, da Brei, da Suppe“ und so weiter. Unser Österreicher (Anm.: jüngster Sohn) hat angefangen, Kniereiter-Spiele zu machen. Er liebt seinen Papa sehr. Er wartet auf ihn, wenn er von der Arbeit kommt, und sobald es an der Tür klingelt, rennt Aydina, um sie zu öffnen, und der Österreicher läuft auch auf seinem Lauflerngerät hinterher. So begrüßen sie ihren Papa.

Unsere GeschichteНаша историяUnsere Geschichte

von

von Nazgul Tolopopbergeneva, Mutter von Ajdina, Dezember 2014

IMG_0362Ajdina ist unsere erste Freude, auf die wir so lange gewartet haben. Als sie geboren wurde, waren wir sehr glücklich. Aber unser Glück hielt nicht lange an. Als Ajdina eineinhalb Jahre alt war, begannen wir uns Sorgen zu machen, warum unser Töchterchen nicht spricht. Nachdem wir mit den Ärzten gesprochen hatten, erfuhren wir, dass Ajdina schwerhörig ist. Die Diagnose lautete: beidseitige neurosensorische Schwerhörigkeit des 4.Grades.

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Eine große Geschichte der kleinen Ajdina

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Ajdina Bekbulatova aus Bishkek (Kirgistan) bekam ihr Cochlea Implantat in St.Pölten, Österreich.

Ajdina BekbulatovaAjdina war schon fast zwei Jahre alt als Mama Nazgul und Papa Kanat verstehen mussten, dass ihr erstgeborenes und lang ersehntes Kind an Taubheit grenzend schwerhörig sei. Nazgul erwartete ihr zweites Kind und haderte mit Gott: „Warum hat er gerade uns einen so schweren Schicksalsschlag zugemutet?“. Die Freude über die baldige Geburt des Geschwisterchens wich der überwältigenden Angst, auch dieses Kind könnte taub geboren werden. 

Schwere Zeiten für die Eltern

Vater Kanat und Mama Nazgul nahmen in dieser schweren Situation alle ihre Kräfte zusammen und unternahmen alles nur erdenkliche, um sich Informationen zu verschaffen und Hilfe zu suchen. Sie begriffen schnell, dass es ein Wettlauf mit der Zeit werden würde. Die Hörbehinderung von Ajdina hatten sie selbst und somit relativ spät erkannt. Ein neonatales Hörscreening wird in ihrem Heimatland nicht durchgeführt, die Qualität der Diagnostik ist nicht auf dem neuesten Stand und eine Versorgung mit einem Cochlea Implantat ist noch an keiner einzigen Klinik in Kirgistan möglich.

Die Eltern teilten sich die Aufgabe. Während Nazgul alle Quellen – vorwiegend im Internet – anzapfte und sich erkundigte, wo und zu welchen Preisen Cochlea Implantate eingesetzt werden, bemühte sich Kanat die erforderlichen finanziellen Mittel aufzutreiben. Zahlreiche Appelle an staatliche Stellen blieben unerhört. Kleinere Beträge kamen durch Spenden von Arbeitskollegen und Freunden zusammen. Um sicher zu gehen, dass die in Bishkek gestellte Diagnose auch richtig sei, reiste die Familie nach Kasachstan und erhielt an einer Privatklinik die Bestätigung und zugleich auch eine Preisvorstellung in der Größenordnung von US Dollar 35.000. Wie sollten sie diese Summe in absehbarer Zeit aufbringen? Kanat beschloss, ein Video über die Geschichte seiner Tochter zu produzieren und darzustellen, wie isoliert und wie gefährdet die Kleine ist und bleiben wird, wenn sie nicht durch ein CI den Zugang zum Hören bekommen kann. Dieses Video stellte er ins Internet und die Resonanz war sehr erfreulich. Es kamen 20.000 Dollar im Verlauf von zwei Jahren zusammen, aber es reichte noch lange nicht und die Zeit lief davon.

Ein Hoffnungsstrahl

Anastasiia Flanagan aus Kiew – eine Mitarbeiterin der Prof. Ernst Lehnhardt-Stiftung – sah das Video und ergriff die Initiative. Sie kontaktierte die Familie und stellte den ersten Kontakt mit mir her. Wir sprachen dann regelmäßig per Skype und diskutierten mehrere Alternativen. Zusätzliche finanzielle Mittel mussten aufgebracht werden, damit auch die Langzeitversorgung von Ajdina sichergestellt werden konnte.

Klaus Gollnick– Mitglied im Vorstand der Lehnhardt-Stiftung - sprach mit der Hilfsorganisation „Ein Herz für Kinder“ über eine Kostenbeteiligung und war erfolgreich! Lilit Abrahamyan aus Armenien – eine weitere Mitstreiterin in unserem kleinen Team der Stiftung – half von Yerevan aus der Familie bei der Beschaffung aller notwendigen Unterlagen.

Der Traum einer baldigen Versorgung von Ajdina wurde schlagartig wahr, als Prof. Dr. Georg Sprinzl spontan in einem Telefonat mit mir zusagte, die Operation an seinem Klinikum in St. Pölten kostenlos durchzuführen. Nun galt es so schnell wie möglich Visa zu besorgen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten zeigte sich die deutsche Botschaft kooperativ, zunächst wurden Visa für Ajdina und ihre Mutter ausgestellt, in einem zweiten „Anlauf“ dann auch für den Vater und die kleine Schwester Zhanyl.

20141011145705-400x711Lilit half bei der Beschaffung der Flugtickets und am Sonntag 28. September trat die ganze Familie ihre erste Reise ins Ausland an. Nach der Landung in Wien holte sie ein russisch-sprachiger Fahrer ab, um sie nach St. Pölten zu bringen. Dort hatte der Besitzer der Pension Elisabeth zugesagt, die Familie zu einem sehr günstigen Preis zu beherbergen. Sie wohnten in zwei Zimmern und konnten sich in einer kleinen Küche ihr eigenes Essen zubereiten. Die Tage vor der Operation waren dann für uns alle noch ziemlich aufregend. Eine Reihe von Untersuchungen mussten durchgeführt und die Eltern über alle Risiken der Operation aufgeklärt werden (etwas, woran Eltern aus russisch-sprachigen Ländern nicht gewöhnt sind). Dabei war dann überaus wichtig, für eine genaue Übersetzung zu sorgen, da wie zu erwarten an dem Klinikum in St. Pölten niemand Russisch spricht.

Der Weg in die Welt des Hörens ist frei

Am 1. Oktober – 9 Tage vor dem 5. Geburtstag von Ajdina – war es dann so weit. Prof. Sprinzl, assistiert von seiner bezaubernden und kompetenten Oberärztin Dr. Astrid Wolf-Magele, führte die Operation durch. Er tat dies mit einer beeindruckenden Sicherheit und nach weniger als einer Stunde konnten wir davon überzeugt sein: Ajdina hört!

Das zeigten die noch im Operationssaal durchgeführten Messungen. Die strahlenden Augen der Mutter, als Prof. Sprinzl ihr die Nachricht überbrachte, werden wir nicht vergessen.

Ajdina erholte sich binnen eines Tages und spielte schon wieder mit ihrer Schwester. Am übernächsten Tag durften sie bereits wieder in die Pension und blieben dort, bis zwei Wochen später die Erstanpassung des Sprachprozessors angesetzt wurde.IMG_0331-1024x666

Es traf sich gut, dass ich gerade von einer Reise nach Armenien wieder nach Wien zurückkam, und so ließ ich es mir nicht nehmen, bei der Erstanpassung dabei zu sein.

Wir haben uns so viel zu sagen

Ajdina ist die erste kleine CI Trägerin in ihrem Heimatland, die mit der neuesten Generation an Sprachprozessoren, dem Nucleus 6 der Firma Cochlear versorgt ist. Das Team in St.Pölten ist damit natürlich schon vertraut und hat das „Einschalten“ routiniert und geschickt gestaltet. Dennoch hatte es Ajdina zunächst einmal gar nicht gefallen. Sie fing laut zu weinen an und klammerte sich an ihre Mutter, die sie zu trösten versuchte.

IMG_0354-1024x682Das aber gelang Zhanyl. Sie schien die Situation zu verstehen. Wie sie ihrer älteren Schwester klar machte, dass sie keinen Grund zum Weinen sondern zur Freude hatte, war fast unglaublich. Mit ihrem kleinen Zeigefinger stupste sie Ajdina an „Du“, ihren Zeige- und Mittelfinger führte sie dann von ihren Augen über ihre Wangen „Weinen“, mit ihrer ganzen kleinen Hand winkte sie ab „Nicht“, griff sich an ihr Ohr „Hören“ und hielt ihren Daumen hoch „Cool“! Ajdina schaute erstaunt und hörte auf zu weinen. Die weitere Anpassung verlief dann ohne Probleme.

Nun verstand ich erst richtig, was mir die Mutter Nazgul erzählt hatte. Als sie mit Zhanyl schwanger ging und die Taubheit von Ajdina klar wurde, war sie fast unglücklich, ein zweites Kind zu erwarten. Schon bald aber war sie überglücklich, war Zhanyl doch die beste und einzige Freundin von Ajdina geworden.

Im fernen Land wie zu Hause

Das gesamte Team am Klinikum war außergewöhnlich hilfreich und freute sich über die Familie, die sie anfänglich für Chinesen hielten. Trotz der Sprachbarriere, vor der die Familie Bekbulatov vor Antritt der Reise die größte Angst hatte, fühlten sie sich angenommen und geborgen. Dass wir vor der Abreise in der Pension Elisabeth noch einen Landsmann von ihnen kennenlernen durften, der regelmäßig von Wien nach Kirgistan reist, war ein Glückstreffer.

Für die Nachsorge der kleinen Ajdina ist gesorgt und sie zeigt schon erste Fortschritte. Wir sprechen mindestens wöchentlich im Skype, sie artikuliert bereits ihre ersten Worte und die nächste Anpassung ist auch schon geplant.

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt-Goriany November 2014