[:de]Dankesworte von Maksats Familie[:ru]Слова благодарности от семьи Максата[:en]Dankesworte von Maksats Familie[:]

[:de]Bildschirmfoto 2016-11-30 um 16.41.34Unsere Familie ist unendlich dankbar, dass Sie sich für unser Kind eingesetzt haben und eine sehr teure Operation in Bischkek ermöglicht haben. Von ganzem Herzen möchte ich Ihnen dafür danken. Wenn wir Sie nicht hätten, wäre unser Sohn Maksat immer noch taub. Dank Ihnen und der Stiftung „Ein Herz für Kinder“ lebt unser Sohn in einer Welt des Hörens. Maksat reagiert derzeit auf seinen Namen, hört, wenn ein Handy klingelt und schaut sich nach der Quelle des Geräusches um. Liebe Frau Dr. Lehnhardt-Goriany Sie haben vielen Kinder aus Kirgisistan geholfen Gehör zu bekommen.

Vielen Dank für Ihre Freundlichkeit und Güte! Von ganzem Herzen danke ich Ihnen für die Batterien und für den Akku und Sprachprozessor.[:ru]Bildschirmfoto 2016-11-30 um 16.41.34

Дорогая госпожа Моника, наша семья безгранично Вам  благодарна  за помощь нашему ребёнку в оказании очень дорогостоящей операции, коротая была проведена в Кыргызстане  в г.Бишкек. Примите мою искреннюю благодарность от всего сердца… Если бы не Ваша помощь, наш сын Сагынбеков Максат оставался бы до сих пор неслышащим. Благодаря Вам и фонду “Сердце для детей” наш сын живет в мире звуков. Максат сейчас отзывается на свое имя, слышит когда звонить мобильный телефон и ищет откуда идет звук. Доктор Ленхардт, Вы,  помогли многим детям  из  Кыргызстана обрести слух  с помощью кохлеарной  имплантации

Огромное вам спасибо за вашу доброту.  Я от всего сердца благодарю Вас за аккумулятор и за батарейки для речевого процессора, которые Вы передали нашему сыну.[:en]Bildschirmfoto 2016-11-30 um 16.41.34Unsere Familie ist unendlich dankbar, dass Sie sich für unser Kind eingesetzt haben und eine sehr teure Operation in Bischkek ermöglicht haben. Von ganzem Herzen möchte ich Ihnen dafür danken. Wenn wir Sie nicht hätten, wäre unser Sohn Maksat immer noch taub. Dank Ihnen und der Stiftung „Ein Herz für Kinder“ lebt unser Sohn in einer Welt des Hörens. Maksat reagiert derzeit auf seinen Namen, hört, wenn ein Handy klingelt und schaut sich nach der Quelle des Geräusches um. Liebe Frau Dr. Lehnhardt-Goriany Sie haben vielen Kinder aus Kirgisistan geholfen Gehör zu bekommen.

Vielen Dank für Ihre Freundlichkeit und Güte! Von ganzem Herzen danke ich Ihnen für die Batterien und für den Akku und Sprachprozessor.[:]

[:ru]Всё хорошо, что хорошо кончается[:]

[:ru]Ajdina_Zhanyl_brotherпишет нам мама Айдины, Назгуль
После кохлеарной имплантации Айдина стала слышать, операция была проведена 1 октября 2014 года в университетской клинике г. Санкт-Пельтена (Австрия). Теперь Айдина не только слышит этот мир, но и многое знает, в своей речи она использует те слова, которые она знает на слух и понимает. Однако в июле 2016 года с нами случилась еще одна история, произошла она когда мы были в гостях у тети Айдины. Там был надувной бассейн; вода была теплая, а день жаркий. Дети захотели купаться. Мы также разрешили Айдине, предварительно сняв речевой процессор. Вдруг она вышла из бассейна, переоделась, покачала головой и сказала “все нельзя”. Слова нельзя и все она уже говорит. После того, как мы высушили волосы, дочь зашла домой. Мы не видели как она надела аппарат, так как ее волосы были распущены. В то время, как я кормила нашего маленького сына, Айдина и Жаныл игали во дворе.

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[:de]Die etwas andere Hilfe[:ru]Sometimes we need to help differently[:en]Sometimes we need to help differently[:]

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Erzählt von Klaus Gollnick, August 2016

Wenn ein Kind in einer Familie mit mehreren Geschwistern mit einem CI versorgt wird, bereitet man die Geschwister dieses frischen CI Trägers normalerweise vorsichtig auf die neue Situation vor, damit es keine Scheu oder Berührungsängste gibt, wenn der Bruder oder die Schwester pötzlich mit solch einem sichtbaren Gerät am Kopf herumläuft, das Sprachprozessor genannt wird. Aber manchmal kommt es anders und auch dann ist unsere Hilfe gefragt, aber eben anders, wie die folgende Geschichte zeigt.

Chyngyz aus der kirgisischen Hauptstadt Bischkek ist eines von mittlerweile 9 glücklichen kirgisischen Kindern, die mit Hilfe der Prof. Ernst Lehnhardt Stifung ein CI System bekommen konnte. Der kleine Chyngyz ist im Mai 2 Jahre alt geworden, hat eine Zwillingsschwester Jyldyz und einen 3 Jahre älteren Bruder Alihan, beide glücklicherweise ohne Hörprobleme. Nach der erfolgreichen Operation, die der russische Spezialist Prof. Vladimir Fedoseev aus Moskau im Mai an Chyngyz’ zweitem Geburtstag durchführte, sahen die Geschwister hinterher ihren Bruder mit einem großen Kopfverband herumlaufen und ich bin sicher, keiner wollte in dieser Situation mit ihm tauschen.

Als aber 4 Wochen später der Sprachprozessor angepaßt wurde und Chyngyz diesen stolz überall zeigen konnte, war das Interesse der beiden Geschwister unerwartet groß. Alihan zweifelte plötzlich an seinem Hörvermögen und versuchte seine Mutter zu überzeugen, dass er möglicherweise auch solch ein Gerät benötigte.Bei Jyldyz aber entwickelte sich eine sehr rege Aktivität, ihrem Zwillingsbruder den Sprachprozessor unter allen Umständen abspenstig zu machen. Das fand Chyngyz nach anfänglichem Stolz über die Aufmerksamkeit schließlich nicht mehr lustig, und als seine Mutter Nadira mir von Jyldyz Hartnäckigkeit berichtete, versprach ich, wir würden nach einer Lösung zu suchen.

Bei der deutschen Niederlassung der Firma Cochlear in Hannover fand ich die erhoffte Unterstützung . Man erklärte sich bereit, ein Stofftier für Jyldyz zur Verfügung zu stellen. Das hörte sich gut an. Aber es war nicht irgendein Stofftier, sondern ein Koalabär, der beidseitig mit einem abnehmbaren Sprachprozessor ‘versorgt’ war. Über diese Lösung war ich sehr froh, wobei ich vor Freude vergaß, nach der Größe des plüschigen CI Trägers zu fragen. Ich bat, den Bären an Frau Dr. Lehnhardt zu schicken, denn die würde, welch glücklicher Umstand, in Kürze nach Bischkek fliegen, um dort an weiteren 4 Operationen teilzunehmen und die sich langsam entwickelnde Elternschaft von CI versorgten Kindern mit Rat und Tat zu unterstützen.

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Frau Dr. Lehnhardt erklärte sich natürlich sofort bereit, den Koalabären mit auf die Reise zu nehmen, wies mich aber daruf hin, dass er im Koffer keinen Platz finden würde. Dafür sei er zu groß. Oh, wie groß denn? Nun, er sei gut im Arm zu tragen! Ach so!
Somit begab sich die Präsidentin der Prof. Ernst Lehnhardt Stiftung auf die Reise mit ihrem zotteligen Begleiter im Arm, der auf den beiden Flugabschnitten im Flugzeug auf dem Sitz neben ihr Platz nehmen durfte, das Ambiente in der Lounge beim Stopover in Istanbul sichtlich genoß und gut gelaunt in Bischkek aus dem Flugzeug getragen wurde.

Als dann Nadira, der Mutter der drei Geschwister, der Reisebegleiter übergeben wurde und Jyldyz ihren neuen Freund in die Arme schließen konnte, begann für den Koalabären seine Rolle als Mediator. Jetzt war für Jyldyz der Sprachprozessor ihres Bruders nicht mehr so interessant und dank der beiden abnehmbaren Sprachprozessoren, die der Koala mitgebracht hatte, konnte nun jedes der drei Kinder seinen eigenen Sprachprozessor tragen.

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Die Welt war wieder im Gleichgewicht.[:ru]

IMG_8720Narrated by Klaus Gollnick, August 2016

When a child of a family with siblings receives a CI, everybody involved normally tries to sensibly prepare the brothers and sisters of this fresh CI recipient to cope with the new situation to avoid being shy or having fears of contact when their brother or sister suddenly shows up with a to everybody visible strange device at their head called speech processor.
However, sometimes things develop differently and even then we offer help, but just differently as the following story tells.

Chyngyz from the Kyrgyz capital Bishkek is one of meanwhile 9 lucky Kyrgyz children who received a CI system through the help of Prof. Ernst Lehnhardt Foundation. Little Chyngyz who reached the age of two in May, has a twin sister Jyldyz and a five years old brother Alihan, both without hearing problems fortunately.
After the successful surgery which the Russian specialist Prof. Vladimir Fedoseev from Moscow performed on Chyngyz’ second birthday in May, both siblings saw their brother afterwards walking around with a large head bandage, and I am sure none of them was willing to swap with him.
When the speech processor was fitted 4 weeks later, however, and Chyngyz could proudly present it, both siblings unexpectedly showed big interest in the device.

Alihan was not sure anymore whether he could still hear properly or not and tried to convince his mother that he most probably might need such a device as well. Jyldyz however developed an intensive activity to take the speech process away from her twin brother by all means. At the beginning Chyngyz was pleased with the obvious attention, but finally was not amused anymore and when his mother told me about Jyldyz’ persistence I promised we will look for a solution.

I found support I was hoping for at the German branch of the company Cochlear in Hanover. They agreed to provide me with a soft toy. That sounded great. However, it was not just any kind of soft toy, but a Koala bear, which had ‘received’ a removable speech processor on each side. This solution was fantastic, and I was so happy that I forgot to ask the size of this fluffy CI recipient. I kindly asked to send Koala to Dr. Lehnhardt,, who, what a lucky coincidence, would shortly fly to Bishkek attending four more surgeries and supporting the gradually developing parents community of CI supplied children with help and advice.

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Dr.Lehnhardt, of course, accepted to take the Koala bear with her on her journey, but informed me that it would not fit into her bag. It was too big. Oh, how big? Well, you can easily carry it in your arms! Oh, I see!
So, the President of Prof. Ernst Lehnhardt Foundation started her journey holding her fluffy companion in her arms until it took the seat next to her on the two sections of her flight enjoying even the lounge ambience during the stopover in Istanbul and was carried out of the aircraft in Bishkek obviously in good mood.

When Nadira, the mother of the three siblings received the travel companion and Jyldyz afterwards could embrace her new friend Koala’s new role as mediator started. And it worked! Now the speech processor of her brother was of minor interest to Jyldyz and thanks to the removable speech processors which Koala brought with him each of the three siblings could ‘carry’ its own speech processor.

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The world was back in balance.

[:en]

IMG_8720Narrated by Klaus Gollnick, August 2016

When a child of a family with siblings receives a CI, everybody involved normally tries to sensibly prepare the brothers and sisters of this fresh CI recipient to cope with the new situation to avoid being shy or having fears of contact when their brother or sister suddenly shows up with a to everybody visible strange device at their head called speech processor.
However, sometimes things develop differently and even then we offer help, but just differently as the following story tells.

Chyngyz from the Kyrgyz capital Bishkek is one of meanwhile 9 lucky Kyrgyz children who received a CI system through the help of Prof. Ernst Lehnhardt Foundation. Little Chyngyz who reached the age of two in May, has a twin sister Jyldyz and a five years old brother Alihan, both without hearing problems fortunately.
After the successful surgery which the Russian specialist Prof. Vladimir Fedoseev from Moscow performed on Chyngyz’ second birthday in May, both siblings saw their brother afterwards walking around with a large head bandage, and I am sure none of them was willing to swap with him.
When the speech processor was fitted 4 weeks later, however, and Chyngyz could proudly present it, both siblings unexpectedly showed big interest in the device.

Alihan was not sure anymore whether he could still hear properly or not and tried to convince his mother that he most probably might need such a device as well. Jyldyz however developed an intensive activity to take the speech process away from her twin brother by all means. At the beginning Chyngyz was pleased with the obvious attention, but finally was not amused anymore and when his mother told me about Jyldyz’ persistence I promised we will look for a solution.

I found support I was hoping for at the German branch of the company Cochlear in Hanover. They agreed to provide me with a soft toy. That sounded great. However, it was not just any kind of soft toy, but a Koala bear, which had ‘received’ a removable speech processor on each side. This solution was fantastic, and I was so happy that I forgot to ask the size of this fluffy CI recipient. I kindly asked to send Koala to Dr. Lehnhardt,, who, what a lucky coincidence, would shortly fly to Bishkek attending four more surgeries and supporting the gradually developing parents community of CI supplied children with help and advice.

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Dr.Lehnhardt, of course, accepted to take the Koala bear with her on her journey, but informed me that it would not fit into her bag. It was too big. Oh, how big? Well, you can easily carry it in your arms! Oh, I see!
So, the President of Prof. Ernst Lehnhardt Foundation started her journey holding her fluffy companion in her arms until it took the seat next to her on the two sections of her flight enjoying even the lounge ambience during the stopover in Istanbul and was carried out of the aircraft in Bishkek obviously in good mood.

When Nadira, the mother of the three siblings received the travel companion and Jyldyz afterwards could embrace her new friend Koala’s new role as mediator started. And it worked! Now the speech processor of her brother was of minor interest to Jyldyz and thanks to the removable speech processors which Koala brought with him each of the three siblings could ‘carry’ its own speech processor.

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The world was back in balance.

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[:de]Bei Dastan ist alles gut![:ru]У Дастана все хорошо[:en]Bei Dastan ist alles gut![:]

[:de]IMG_2369Uns schreibt die Mutter von Dastan, Oksana Munzhurova:

Hallo Liebe Frau Dr. Monika Lehnhardt-Goriany, bei uns ist alles in Ordnung, dank Ihnen und Ihrem Team, machen wir bereits gute Fortschritte. Wir besuchen eine Logopädin, obwohl Albina diesbezüglich etwas Geduld empfohlen hat. Aber wir haben uns trotzdem entschieden damit anzufangen, um alles richtig und stufenweise zu üben. Ich werde Ihnen bald ein Video senden, damit Sie unsere Erfolge sehen können. Ich bin sehr erfreut, dass wir eine einmalige Gelegenheit dazu hatten alle Antworten bezüglich CI von verschiedenen Experten auf diesem Gebiet zu erhalten.

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AjdinaAвтор: Назгуль Толопбергенева, мама Айдины, декабрь 2015

У Айдины все хорошо. Она уже мяукает, когда видит кошку и вавкает, когда видт собаку. Мама, вот машина, – говорит. Вот мама, вот папа, вот каша, вот суп и т.д. Австриец (прим. младший сын) у нас начал делать ладушки. Он очень любит папу. Ждет его с работы и, как звенит звонок в дверь, Айдина бежит открывать и австриец тоже бежит на ходунке, вот так они встречают папу.

Unsere GeschichteНаша историяUnsere Geschichte

von Nazgul Tolopopbergeneva, Mutter von Ajdina, Dezember 2014

IMG_0362Ajdina ist unsere erste Freude, auf die wir so lange gewartet haben. Als sie geboren wurde, waren wir sehr glücklich. Aber unser Glück hielt nicht lange an. Als Ajdina eineinhalb Jahre alt war, begannen wir uns Sorgen zu machen, warum unser Töchterchen nicht spricht. Nachdem wir mit den Ärzten gesprochen hatten, erfuhren wir, dass Ajdina schwerhörig ist. Die Diagnose lautete: beidseitige neurosensorische Schwerhörigkeit des 4.Grades.

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Eine große Geschichte der kleinen Ajdina

Ajdina Bekbulatova aus Bishkek (Kirgistan) bekam ihr Cochlea Implantat in St.Pölten, Österreich.

Ajdina BekbulatovaAjdina war schon fast zwei Jahre alt als Mama Nazgul und Papa Kanat verstehen mussten, dass ihr erstgeborenes und lang ersehntes Kind an Taubheit grenzend schwerhörig sei. Nazgul erwartete ihr zweites Kind und haderte mit Gott: „Warum hat er gerade uns einen so schweren Schicksalsschlag zugemutet?“. Die Freude über die baldige Geburt des Geschwisterchens wich der überwältigenden Angst, auch dieses Kind könnte taub geboren werden. 

Schwere Zeiten für die Eltern

Vater Kanat und Mama Nazgul nahmen in dieser schweren Situation alle ihre Kräfte zusammen und unternahmen alles nur erdenkliche, um sich Informationen zu verschaffen und Hilfe zu suchen. Sie begriffen schnell, dass es ein Wettlauf mit der Zeit werden würde. Die Hörbehinderung von Ajdina hatten sie selbst und somit relativ spät erkannt. Ein neonatales Hörscreening wird in ihrem Heimatland nicht durchgeführt, die Qualität der Diagnostik ist nicht auf dem neuesten Stand und eine Versorgung mit einem Cochlea Implantat ist noch an keiner einzigen Klinik in Kirgistan möglich.

Die Eltern teilten sich die Aufgabe. Während Nazgul alle Quellen – vorwiegend im Internet – anzapfte und sich erkundigte, wo und zu welchen Preisen Cochlea Implantate eingesetzt werden, bemühte sich Kanat die erforderlichen finanziellen Mittel aufzutreiben. Zahlreiche Appelle an staatliche Stellen blieben unerhört. Kleinere Beträge kamen durch Spenden von Arbeitskollegen und Freunden zusammen. Um sicher zu gehen, dass die in Bishkek gestellte Diagnose auch richtig sei, reiste die Familie nach Kasachstan und erhielt an einer Privatklinik die Bestätigung und zugleich auch eine Preisvorstellung in der Größenordnung von US Dollar 35.000. Wie sollten sie diese Summe in absehbarer Zeit aufbringen? Kanat beschloss, ein Video über die Geschichte seiner Tochter zu produzieren und darzustellen, wie isoliert und wie gefährdet die Kleine ist und bleiben wird, wenn sie nicht durch ein CI den Zugang zum Hören bekommen kann. Dieses Video stellte er ins Internet und die Resonanz war sehr erfreulich. Es kamen 20.000 Dollar im Verlauf von zwei Jahren zusammen, aber es reichte noch lange nicht und die Zeit lief davon.

Ein Hoffnungsstrahl

Anastasiia Flanagan aus Kiew – eine Mitarbeiterin der Prof. Ernst Lehnhardt-Stiftung – sah das Video und ergriff die Initiative. Sie kontaktierte die Familie und stellte den ersten Kontakt mit mir her. Wir sprachen dann regelmäßig per Skype und diskutierten mehrere Alternativen. Zusätzliche finanzielle Mittel mussten aufgebracht werden, damit auch die Langzeitversorgung von Ajdina sichergestellt werden konnte.

Klaus Gollnick– Mitglied im Vorstand der Lehnhardt-Stiftung - sprach mit der Hilfsorganisation „Ein Herz für Kinder“ über eine Kostenbeteiligung und war erfolgreich! Lilit Abrahamyan aus Armenien – eine weitere Mitstreiterin in unserem kleinen Team der Stiftung – half von Yerevan aus der Familie bei der Beschaffung aller notwendigen Unterlagen.

Der Traum einer baldigen Versorgung von Ajdina wurde schlagartig wahr, als Prof. Dr. Georg Sprinzl spontan in einem Telefonat mit mir zusagte, die Operation an seinem Klinikum in St. Pölten kostenlos durchzuführen. Nun galt es so schnell wie möglich Visa zu besorgen. Nach anfänglichen Schwierigkeiten zeigte sich die deutsche Botschaft kooperativ, zunächst wurden Visa für Ajdina und ihre Mutter ausgestellt, in einem zweiten „Anlauf“ dann auch für den Vater und die kleine Schwester Zhanyl.

20141011145705-400x711Lilit half bei der Beschaffung der Flugtickets und am Sonntag 28. September trat die ganze Familie ihre erste Reise ins Ausland an. Nach der Landung in Wien holte sie ein russisch-sprachiger Fahrer ab, um sie nach St. Pölten zu bringen. Dort hatte der Besitzer der Pension Elisabeth zugesagt, die Familie zu einem sehr günstigen Preis zu beherbergen. Sie wohnten in zwei Zimmern und konnten sich in einer kleinen Küche ihr eigenes Essen zubereiten. Die Tage vor der Operation waren dann für uns alle noch ziemlich aufregend. Eine Reihe von Untersuchungen mussten durchgeführt und die Eltern über alle Risiken der Operation aufgeklärt werden (etwas, woran Eltern aus russisch-sprachigen Ländern nicht gewöhnt sind). Dabei war dann überaus wichtig, für eine genaue Übersetzung zu sorgen, da wie zu erwarten an dem Klinikum in St. Pölten niemand Russisch spricht.

Der Weg in die Welt des Hörens ist frei

Am 1. Oktober – 9 Tage vor dem 5. Geburtstag von Ajdina – war es dann so weit. Prof. Sprinzl, assistiert von seiner bezaubernden und kompetenten Oberärztin Dr. Astrid Wolf-Magele, führte die Operation durch. Er tat dies mit einer beeindruckenden Sicherheit und nach weniger als einer Stunde konnten wir davon überzeugt sein: Ajdina hört!

Das zeigten die noch im Operationssaal durchgeführten Messungen. Die strahlenden Augen der Mutter, als Prof. Sprinzl ihr die Nachricht überbrachte, werden wir nicht vergessen.

Ajdina erholte sich binnen eines Tages und spielte schon wieder mit ihrer Schwester. Am übernächsten Tag durften sie bereits wieder in die Pension und blieben dort, bis zwei Wochen später die Erstanpassung des Sprachprozessors angesetzt wurde.IMG_0331-1024x666

Es traf sich gut, dass ich gerade von einer Reise nach Armenien wieder nach Wien zurückkam, und so ließ ich es mir nicht nehmen, bei der Erstanpassung dabei zu sein.

Wir haben uns so viel zu sagen

Ajdina ist die erste kleine CI Trägerin in ihrem Heimatland, die mit der neuesten Generation an Sprachprozessoren, dem Nucleus 6 der Firma Cochlear versorgt ist. Das Team in St.Pölten ist damit natürlich schon vertraut und hat das „Einschalten“ routiniert und geschickt gestaltet. Dennoch hatte es Ajdina zunächst einmal gar nicht gefallen. Sie fing laut zu weinen an und klammerte sich an ihre Mutter, die sie zu trösten versuchte.

IMG_0354-1024x682Das aber gelang Zhanyl. Sie schien die Situation zu verstehen. Wie sie ihrer älteren Schwester klar machte, dass sie keinen Grund zum Weinen sondern zur Freude hatte, war fast unglaublich. Mit ihrem kleinen Zeigefinger stupste sie Ajdina an „Du“, ihren Zeige- und Mittelfinger führte sie dann von ihren Augen über ihre Wangen „Weinen“, mit ihrer ganzen kleinen Hand winkte sie ab „Nicht“, griff sich an ihr Ohr „Hören“ und hielt ihren Daumen hoch „Cool“! Ajdina schaute erstaunt und hörte auf zu weinen. Die weitere Anpassung verlief dann ohne Probleme.

Nun verstand ich erst richtig, was mir die Mutter Nazgul erzählt hatte. Als sie mit Zhanyl schwanger ging und die Taubheit von Ajdina klar wurde, war sie fast unglücklich, ein zweites Kind zu erwarten. Schon bald aber war sie überglücklich, war Zhanyl doch die beste und einzige Freundin von Ajdina geworden.

Im fernen Land wie zu Hause

Das gesamte Team am Klinikum war außergewöhnlich hilfreich und freute sich über die Familie, die sie anfänglich für Chinesen hielten. Trotz der Sprachbarriere, vor der die Familie Bekbulatov vor Antritt der Reise die größte Angst hatte, fühlten sie sich angenommen und geborgen. Dass wir vor der Abreise in der Pension Elisabeth noch einen Landsmann von ihnen kennenlernen durften, der regelmäßig von Wien nach Kirgistan reist, war ein Glückstreffer.

Für die Nachsorge der kleinen Ajdina ist gesorgt und sie zeigt schon erste Fortschritte. Wir sprechen mindestens wöchentlich im Skype, sie artikuliert bereits ihre ersten Worte und die nächste Anpassung ist auch schon geplant.

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt-Goriany November 2014