Liza is getting access to better hearing – despite the Coronapandemic

This article was published in the EURO-CIU newsletter in June 2020

Regardless of the exceptionally challenging circumstances, caused by the Coronapandemic, which also affected CI recipients and candidates all over the world, wecould help Lize in the Ukraine to get her CI within a rather short time.We “met” Liza ́s mother Jana 5 months ago “Online“ and she convinced us about theurgency to support her daughter to get access to better hearing: Liza does not onlysuffer from bilateral severe hearing loss, she is also nearly blind.We collected all the necessary documents (medical / audiological / CT, MRT and adescription of the financial situation of the family as well as the social environment),translated and submitted them to potential sponsors in Germany. One of them reactedwithin 6 weeks and we received a generous donation. The family had raised funds inthe meantime as well and we approached the company Otcion Medical to provide theCI system at a price we could afford.We were asked to contact their distributor in the Ukraine, company Avrora in Kiev andvery soon we had two constructive Online conversations with the founder of Avrora,Yuri Sokolov, who lives in Canada now, and Oleksandr Radchenko, the director ofAvrora in Kiev.An agreement was reached and on May 21 Jana and her daughters met withOleksandr Radchenko, Tatjana Bogdanovic and Yaroslav Taranovskij to receive theirCI for Liza.The other great news is that Prof. Borys Mironjuk, one of the very experienced surgeons in the Ukraine, has already performed the surgery on May 26. As Liza wasborn on 25 May 2017, it was a nice birthday present for her – delayed only by a day!Sessions for the first fitting with Denis Litun and (re)habilitation with Svitlana Zayjka arescheduled.We hope you agree with us, that this is a wonderful example of what can be achievedunder very difficult circumstances provided all parties involved really want it.

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt-GorianyLehnhardt Stiftung

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Мой мальчик уверенно говорит такое долгожданное “Мама”

Я, Савицкая Ирина, мне 35 лет и я мама троих детей. Хочу поделиться с Вами своей маленькой историей жизни но Большими успехами…

Мой средний сыночек Савицький Артур “особенный” мальчик, так получилось что он тотально не зрячий и с третьей степенью тугохоухости-обычными понятными всем словами, это слепо-глухой ребёнок!
Узнав о диагноз сына, я как и любая мама пришла в ужас и под далась панике… “как?…”почему именно мой сын??… – всё время слышала эти вопросы у себя в голове…Скажу честно, очень тяжело принять и понять этот факт… Но суть не в этом…
Артуру было проведено кучу обследование, операций на глазах… – и всё… – окончательный диагноз :” темнота”….
Но не видеть и не слышать… КАК? КАК ЖИТЬ?! ЧТО ДЕЛАТЬ?…

Слава Богу что к этому времени у нас в Украине уже появились “чудо ушки” – Кохлеарные импланты…. и вот виден свет в конце туннеля… Но к нему было ещё далеко… как потом оказалось…. И тогда мы поняли что для ребёнка который не видит, необходимо такое ушко. Цена вопроса очень высока и обычной маме это было не под силу. Беготня поразным инстанциям, мериям, фондам… Не приносила результатов…

Слава Богу на моем жизненном пути встретилась Людмила Сворень, она и познакомила меня с Любовь Воловик и Monika Lehnhardt. Эти великолепные, добрые, заботливые, ответственные, замечательные люди сделали невозможное, и не хватит слов благодарности во всем мире что б я могла их отблагодарить!!!
Я постоянно помню о них, я ежедневно мысленно говорю им СПАСИБО!!!
Сейчас мы с двумя ушками, и хоть прошло слишком мало времени, но мой мальчик уверенно говорит такое долгожданное “Мама”, он злится когда спадает имплант, он хочет слышать, он хочет полноценно жить!!!
В завершении своей истории, положат руку на сердце скажу: Мамы, не бойтесь, не стесняйтесь, боритесь за то что реально нужно Вашим деткам!
Поверьте,есть люди которые протянуть руку помощи!

Фонд  один из немногих, который действительно помогает, заботится, переживает… Там работают люди с огромными Сердцыми!
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ ЗА ТО ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!!

Seit 20 Monaten kann Mira hören

Liebe Frau Dr.Dr.h.c. Monika Lehnhardt-Goriany,
… die Zeit vergeht …
Seit 20 Monaten kann Mira mit Hilfe der Ohrimplantate hören.
Mira aus der Ukraine kam taub zur Welt. Sie haben ihr sehr geholfen!
Am 21.02.2018 wurde Mira im Uni-Klinikum Jena operiert und hat die Cochlear Implantate bekommen (*Mira kann hören!). Am 8.03.2018 bei der Erstanpassung in Erfurt hat Mira das erste mal die Stimme ihrer Mutter gehört (*Mira:erste Erfolge). Das alles war sehr aufregend und rührend. Sie haben uns den ganzen Weg unterstützt.
Mira besucht mit Freude seit Oktober 2018 einen Kindergarten. Sie spielt sehr gerne mit Kindern. Sie ist ein aufgewecktes und kluges Mädchen.
Mira hört! Sie kann schon kleine Sätze sprechen und es werden immer mehr!
Herzlichen Dank, dass Sie unserer Mira die Chance für ein erfülltes und freundiges Leben gegeben haben.
Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie frohe Weihnachten
und ein gesundes neues Jahr 2020.

Herzliche Grüße

von Miras Mama Katja Kozyr mit Familie aus der Ukraine und Mira Tandetzky mit Familie.

Ears for Vlada

We would like to share the history of our “golden ears”. In our family in the middle of the snowy January, a daughter was born. She was given the name Vlada, based on her mood for life. My daughter was a long-awaited child, ordinary childbirth, no problems. It was 6 months and we began to notice a soft reaction to the sounds. Well, I remember the day of June 30, 2017, when doctors diagnosed deafness for my child. Doctors explain it is deaf-dumb (this is analogous form of psychological help in our country). Until the end, having not believed it, in September in a children’s clinic in Nice, the diagnosis was confirmed. Fortunately, there are methods of hearing aids, but the cost of such an implant was from 25 thousand euros without surgery. There was a little time, so as not to miss the opportunity to learn to hear, speak and conduct dialogue, it is urgent to make an implantation. Confusion and disappointment quickly gave way to finding solutions. In two months, we received answers from European clinics and met with Dr. Monika Lenghardt and the coordinator of the Heart for Children Assistance Foundation Lyubov Valovik. Subsequently, with their help, as well as families and colleagues, we made cochlear implantation in Nice in March 2018. And in a few months, Vlada began to grow swiftly into the world of sounds and to please the people around with their conversation. Of course, her mother-teacher, along with the surdo pedagogue Nadiya, works a lot to get an excellent result. In January 2019, Vlada received a second implant and will soon be heard fully.

I can not say thank to the local authorities. In Ukraine, in order to carry out implantation of more than 450 children, more than 150 children are waiting for replacement, there are no training and service programs for such people. Many volunteers try to help, but at the country level, the Ministry of Health for two years can not appoint a representative to a working group to address the problems of people with hearing impairments. The ministry seems to be interested only in who will receive a tender for the purchase of implants. And in Kyiv, the Department of Health in the best practices of the past tries to counteract the parents’ attempts to improve the service for people with hearing problems and to organize social control.

with best regards,

father of Vlada, Aleksander P.

Geschichte: kleine Erfolge von Maxim

Ukraine, Maksim

Ich heiße Tatiana und mein Sohn heisst Maxim. Als er 15 Monate alt war, haben wir festgestellt , dass er taub geboren wurde.
Es war schwer zu akzeptieren,aber fast sofort haben wir Hörgeräte gekauft und haben viel dafür gemacht um die Situacion zu verbessern. Anfangs war das Ergebnis nicht so gut, eher sehr schwach. Maxim brauchte 10 Monate um die Tiergeraüsche und andere Laute zu unterscheiden und sogar etwas sagen. Als Maxim 26 Monate alt war hatte er einen CI bekommen. Ein Monat später wurde das Gerät angeschaltet und nach einem Monat begann Maxim neue kurze Wörter zu sprechen, nach 4 Monaten erreichte sein Vokabular etwa 50 kurze Wörter. Für uns ist das ein Erfolg! Sein Sprachverständnis wird immer besser. Wenn ich ruhig und ohne Gesten das Kind bitte mit ihm spreche, kann er alles verstehen. Jetzt, wo das Gerät aktiv ist, kann Maxim bereits kurze Sätze aus 2-3 Wörtern bilden und spricht auch gern mit seinen Eltern, um unauffällig Faxen zu machen. Ich konnte nicht einmal davon träumen, dass mein Sohn auf einmal spricht und mich versteht.

Danilkin Alyosha: zurück in die Welt der Klänge

Guten Abend, liebe Monika!

 Ich heiße Danilkina Olga und ich wohne in Kiew, in der Ukraine. Ich habe zwei Söhne und der große Sohn Alexey (22) wurde mit einem Handicap geboren. Er hat uns viel beigebracht und dabei geholfen, viel zu verstehen. Wir versuchen seine   Hörprobleme zu lösen und lernen dabei ständig wunderbare Menschen kennen und Sie sind einer von ihnen. Gestern haben wir von Ihnen das lang ersehnte Geschenk erhalten – der Sprachprozessor! Heute wurde das Gerät erfolgreich angepasst auf ein Testprogramm. Nächste Woche werden wir Anpassungen vornehmen und Alyosha wird wieder in die Welt der Klänge, Musik und Kommunikation zurückkehren.

Unser SP ist bereits mehr als 6 Jahre alt – es wurde im April 2012 angeschlossen und seit mehr als anderthalb Jahren kann Alyosha nichts damit hören: Fremdgeräusche, einige Frequenzen einfach fallen aus. Die Chancen, so ein SP als Upgrade vom Staat zu bekommen sind sehr gering und undeutig. Vielleicht ist es März 2019 oder vielleicht August.

Alyosha ist bereits ein erwachsener Mensch und er ist ziemlich abgenervt, dass er auf das Gerät angewiesen ist. Er versucht Lösungen zu finden, und die unklare Situation mit dem aktuellen SP hat ihn in eine so traurige Stimmung gebracht, dass er die Operation schon bereut hat, dass er im Vergleich zu Hörgeräten zu einem hochwertigen Gehör gewechselt hat und es sich alle 5-6 Jahre wiederholen wird. Um die Situation selbst zu lösen muss man sich große Mühe geben – zum Beispiel, das Gerät selbst bezahlen.

Ich schreibe das, um Ihnen Bescheid zu geben, dass Sie uns geholfen das Problem zu lösen. Sie haben Alyoscha das Gerät nicht nur geschickt, sondern Sie haben meinem Sohn eine Gelegenheit gegeben wieder problemlos hören zu können. Das Problem, dass uns so viel Kraft, Verstand und Zeit genommen hat, wurde erfolgreich mit Ihrer Hilfe gelöst.  Sie haben uns Zeit gelassen, um auf den SP zu warten und eventuell zu bekommen.

Monika, wir sind aufrichtig dankbar für Ihre Teilnahme und Ihren Wunsch, zu helfen! Vielen Dank, dass Sie unsere Probleme wahrgenommen haben und dass Sie Zeit und Lösungen für solche Probleme haben!

Wenn Sie irgendwelche Probleme haben und ich Ihnen irgendwie helfen kann – schreiben Sie mir bitte. Ich werde mir Mühe geben, um Ihnen zu helfen!

Ich bin Ihnen sehr dankbar.

Danilkina Olga

12/04/2018

Kiew

 

Mira: ihre erste Erfolge!

Liebe Frau Dr.Dr.h.c. Monika Lehnhardt-Goriany,
vor einem Jahr haben Sie erfahren, dass ein Mädchen aus der Ukraine namens Mira taub geboren wurde. Und Sie wollten ihr helfen. Sie haben sehr viel dafür getan, dass die Operation, die der kleinen Mira hilft, möglich wird.
Seit 9 Monaten kann die Mira mit Hilfe der Ohrimplantate hören. (*Mira kann hören!)
Wir wissen jetzt, es ist ein sehr langer Prozess. Wir freuen uns über Miras kleine Erfolge. Sie kann jetzt hören. Mira besucht seit Oktober einen Kindergarten. Dort kann sie mit Kindern spielen und schneller sprechen lernen. Ein mal in der Woche fährt sie nach Kirowograd zum Rehalibitation. Dank ihrer Unterstützung ein mal in 2-3 Monaten fährt sie nach Kiew zum Audiologen. Die Katja nimmt jeder 2. Sonntag in Webinar “Pora”  teil. 
Erste Erfolge: Mira reagiert nicht nur auf Ihren Namen, sondern kann schon selbst ihren Namen aussprechen. Mira kann z.B. “Mama, Papa, Mira, Dima, gib mir, zumachen, aufmachen, runtergefallen” und Silben sagen. Und es werden immer mehr Wörte, die sie sprechen kann.
Vielen  herzlichen Dank für diese große Unterstützung!!!
Eine frohe besinnliche Weihnachten      und gesundes neues Jahr 2019 
wünschen Ihnen und Ihrer Familie
Katja Kozyr mit Familie und Mira Tandetzky mit Familie.

Wie entstand die Organisation “Schnecke im Hand”

Ich heiße Perets Irina und bin Mutter von fünf wunderbaren Kindern. Vor zweieinhalb Jahren haben wir was dramatisches erlebt – bei einem der Jungen wurde ein sensorineuraler bilateraler Taubheit diagnostiziert. Seit der ersten Operation ist schon ein Jahr vergangen und heute kann Sasha mit beiden Ohren hören! Mein Sohn macht gute Fortschritte.
Er versucht Sätze aus zwei Wörtern zu sprechen und verwendet die Wörter, die ihm im Alltag bereits bekannt sind. Ihre Arbeit hat uns dazu gebracht, an unserem Wohnort eine eigene Organization “Snail in your hand” zu gründen, die Menschen mit Hörbehinderung und ihren Angehörigen hilft.

Wir appellieren an die Behörden, die Kosten für CI aus dem Stadtbudget zu übernehmen. Und haben Unterstützung vom Ministerium für regionale Gesundheit und von dem Regionalgouverneur bekommen. Wir wollen eine Rehabilitationszentrum eröffnen. Wir wollen Frühförderungsgruppen starten und wir helfen den betroffenen Eltern. Der Regionalrat stimmte zusammen mit dem Gesundheitsministerium zu und jetzt werden vier Implantate pro Jahr vom Staat bezahlt.
Zum ersten Mal in der Region Volyn feierten wir das Fest “Tag der CI in der Ukraine”. Unser Team hat ein Programm für REHA entwickelt. Das Programm heisst “Sicherstellung einer effektiven Behandlung und Prothetik von Kindern mit Hörproblemen” und es wird derzeit geprüft. In unserem Team von drei Müttern gibt es noch eine junge Frau, die Sprachtherapeutin Daria T., die unsere Kinder unterrichtet und uns gleichzeitig über Ihre Webinare und das Forum „PORA!“ informiert. Dort gibt es immer sehr aktuelle Themen, die helfen uns allen – den Eltern, den Kindern und den Erziehern.

Mira kann hören!

[:de]Ostthüringer Zeitung 9.März 2018 Die Hör-Implantate des zweijährigen Mädchens aus der Ukraine wurden aktiviert.

Um 8.53 Uhr begann für die zweijährige Mira ein neues Leben – eines mit Tönen und Geräuschen, Melodien und Stimmen. Sie wird Wasser rauschen hören, Hunde bellen und Vögel singen, wird Lieder hören – und, zwei Jahre nach ihrer Geburt, erstmals die Stimme ihrer Mutter Katja.

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[:de]Der Anfang eines Märchens[:ru]Начало одной сказки[:en]Der Anfang eines Märchens[:]

[:de]Моделька 2Uns schreibt die Mutter von Nastenka, Jolana

Nastenka ist eine kluge, wunderschöne, fröhliche, lockige Prinzessin. Es war schwer zu begreifen, dass diese Prinzessin nicht hören kann. Es war auch schmerzhaft, an die speziellen Internate für Gehörlose und die Trennung zu denken. Unser Weg zu dem CI begann im Februar, und jetzt hört meine Tochter und lernt sorgfältig zu sprechen!

Unser Traum ist wahr geworden, dank der wunderbaren Menschen – Monika Lehnhardt, Klaus Gollnick, Olga Niekrasova und die Wohltätigkeitsorganisation “Ein Herz für Kinder”. Monika hat die Operation in der besten Klinik in Österreich organisiert und hat dafür Sponsoren gefunden. Die Operation hat ein sehr erfahrener Spezialist 20160806_103007-2-e1476019241968und wunderbarer Mensch durchgeführt, Herr Prof. Dr. Georg Sprinzl.

Die Operation verlief gut, ohne Komplikationen an den beiden Öhrchen. Nastenka hat das alles tapfer ertragen, weil sie das Ziel kannte und sehen konnte, dass alles für ihre glückliche Zukunft getan wird.
Ich bin sehr dankbar, dass unser guter Zauberer meiner Tochter Gehör und eine Chance auf ein erfülltes Leben geschenkt hat. Das sind die Personen, die ihre Zeit und ihre Erholung opfern, um unseren Kindern die Welt voller Geräusche, Musik und Freunde zu schenken.

 [:ru]Моделька 2Нам пишет мама Настеньки, Йолана

Настенька – умная, прекрасная, жизнерадостная, кудрявая принцесса. Очень трудно было осознавать, что эта принцесса не слышит. Было больно даже думать о специнтернате для глухих и разлуке. Наш путь к КИ начался в феврале, а сейчас моя дочка слышит и старательно учится говорить!

 

Наша мечта сбылась благодаря прекрасным людям – Фонду Сердце для детей, Клаусу Гольнику, Ольге Некрасовой,  Монике Ленхардт. Моника Ленхардт устроила и нашла спонсоров для проведения операции в лучшей клинике Австрии, замечательным специалистом и прекрасным человеком – 20160806_103007-2-e1476019241968проф. д-ром Георгом Шпринцль.

 

Операция прошла замечательно, без осложнений, сразу на два ушка. Настенька всё мужественно перенесла, ведь она понимала цель и видела что всё это делается для ее счастливого будущего.
Я очень благодарна нашим добрым волшебникам, что подарили моей дочке слух и шанс на полноценную жизнь. Это люди, которые ценой своего времени, жертвуя отдыхом дарят нашим детям мир полный звуков, музыки, друзей. Спасибо ВАМ!!![:en]Моделька 2Uns schreibt die Mutter von Nastenka, Jolana

Nastenka ist eine kluge, wunderschöne, fröhliche, lockige Prinzessin. Es war schwer zu begreifen, dass diese Prinzessin nicht hören kann. Es war auch schmerzhaft, an die speziellen Internate für Gehörlose und die Trennung zu denken. Unser Weg zu dem CI begann im Februar, und jetzt hört meine Tochter und lernt sorgfältig zu sprechen!

Unser Traum ist wahr geworden, dank der wunderbaren Menschen – Monika Lehnhardt, Klaus Gollnick, Olga Niekrasova und die Wohltätigkeitsorganisation “Ein Herz für Kinder”. Monika hat die Operation in der besten Klinik in Österreich organisiert und hat dafür Sponsoren gefunden. Die Operation hat ein sehr erfahrener Spezialist 20160806_103007-2-e1476019241968und wunderbarer Mensch durchgeführt, Herr Prof. Dr. Georg Sprinzl.

Die Operation verlief gut, ohne Komplikationen an den beiden Öhrchen. Nastenka hat das alles tapfer ertragen, weil sie das Ziel kannte und sehen konnte, dass alles für ihre glückliche Zukunft getan wird.
Ich bin sehr dankbar, dass unser guter Zauberer meiner Tochter Gehör und eine Chance auf ein erfülltes Leben geschenkt hat. Das sind die Personen, die ihre Zeit und ihre Erholung opfern, um unseren Kindern die Welt voller Geräusche, Musik und Freunde zu schenken.

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