В подготовительном классе

Reha in CIC FriedbergАвтор: Вера Любомудрова, октябрь 2015

Вчера заглянула в Яшкин подготовительный класс и с радостью заметила за первой партой еще одну стриженную голову с имплантиком. Глухие люди всегда у меня вызывают самые теплые чувства, что-то нас роднит. Я рада этому мальчугану, что ему сделали операцию, что он сидит в обычном классе обычной школы, что они с Яшкой теперь вдвоем. Грэм Кларк, создатель первого кохлеарного импланта, был в этом году номинантом на Нобелевскую премию. Саму награду получили другие ученые, но в масштабах нашей семьи – это величайший изобретатель! Рождается же кто-то и живет свою жизнь, чтобы изменить жизни сотен тысяч людей во всем мире к лучшему.

Faruch aus UsbekistanФарух из УзбекистанаFaruch aus Usbekistan

Erzählt von Regina Wolfram, Oktober 2015

Faruch 1Fast zwei Jahre sind es jetzt her, seitdem sich ein großes Wunder in der Familie Tulkunschanov ereignete: für ihren damals vierjährigen Sohn öffnete sich die Welt des Hörens. Lange konnte Mutter Nargiza es nicht fassen, dass ihr kleiner Sohn wirklich hören kann. Für sie war es ein langersehnter Traum, der in Erfüllung ging. Rückblickend erzählt Nargiza von ihren Schmerzen, Hoffnungen und Ängsten, die sie in dieser Zeit durchgemacht hat. Nach der gelungenen OP und Anpassung des CI hatte sie zeitweise immer noch Angst, irgendwann aufwachen zu müssen und festzustellen, dass dies alles nur ein Traum gewesen ist.
Doch die Realität beweist das Gegenteil.

Unser auch damals schon so lebhafter Faruch zeigt nun der Familie, wo es langgeht. Und zwar nicht nur mit Gesten und Mimik. Jetzt, wo er langsam sprechen lernt, verteilt er schon gerne Anweisungen: besonders an seine ältere Schwester Gavhar. Ihren Namen kann er am besten aussprechen. Immer wenn er etwas haben möchte, ruft er ihren Namen und sagt ihr, was sie zu tun hat. Wörter, die er noch nicht kennt, füllt er dann schon gerne mit seinen eigenen auf- denn er möchte mit den Erwachsenen mithalten und in ganzen Sätzen reden.

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Der große TagThe big dayThe big day

Erzählt von Klaus Gollnick, Juli 2015

 
AymanVier Wochen können eine lange Zeit sein, wenn man auf solch ein lebensveränderndes Ereignis wartet, wie es eine erste Anpassung jedesmal ist. Ayman’s Eltern hatten zwar schon mit der gesamten Familie und Freunden den glücklichen Ausgang der Operation gefeiert, aber die erste Anpassung, die Ayman in die Welt des Hörens bringen würde, war ein Ereignis, das mit nichts vergleichbar war, was sie bisher erlebt hatten.

Der 27. Mai 2015 war der große Tag, an dem die Anpassung im Ear Care Center in Khartoum vorgenommen wurde, und Ayman’s erste Reaktion, als er das erste Geräusch wahrnahm, war nichr verwunderlich- er fing an zu weinen, überwältigt von dem, was mit ihm geschah.

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Budoor´s langer und weiter Weg in die Welt des Hörens

Erzählt von Monika Lehnhardt, Mai 2015

BudoorEs war das zweite Mal in ihrem Leben, dass Budoor ALI AHMED AL-GUDARI aus Sanaa nach Deutschland kam, in der Hoffnung, wieder hören zu können. 1988 reiste sie als damals 5 jähriges Mädchen mit ihrem Vater zum ersten Mal an. Auch im Jemen hatte sich die Nachricht verbreitet, dass es in Deutschland Ärzte gibt, die taube Menschen aus der Stille holen. Zwei Namen standen auf der Empfehlungsliste – Banfai und Lehnhardt. Warum sie damals bei Banfai in Köln landeten, konnten sie nach so langer Zeit nicht mehr nachvollziehen. Budoor erhielt ein Cochlear Implant der Firma 3 M, von dem sie leider nur sehr eingeschränkt profitierte bis es gänzlich ausfiel.

Der Weg zu einer höheren Ausbildung war dadurch mit größten Anstrengungen verbunden. Immer weniger konnte sie verstehen, warum ihre Familie, Menschen in ihrer Umgebung offensichtlich Angst um sie hatten. Sie hörte nicht, wenn in der Nähe geschossen wurde, wenn Granaten einschlugen. Sie geriet zunehmend in Gefahr. Vater und Tochter beschlossen, den Weg nach Deutschland erneut anzutreten und hofften, mit zehn tausend Euro in der Tasche ein neues Cochlea Implantat für Budoor zu bekommen. Diese Hoffnung zerschlug sich schnell – in Berlin erklärte ihnen ein Hals-Nasen-Ohren Arzt, dass die Kosten mit Operation und Aufenthalt im Krankenhaus ein Vielfaches betragen würde. Zu allem Übel wurden dem Vater wenige Tage später seine zehn tausend Euro gestohlen. Das polizeiliche Protokoll sprach nüchtern von Taschendieben. Eine Aussicht, diese zu finden gäbe es praktisch nicht.

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Ayman’s GlückssträhneAyman’s lucky streak

Erzählt von Klaus Gollnick, Mai 2015

(R)صورة٠٠٧٦جDies ist die Geschichte des kleinen Ayman aus dem Sudan.

Mittlerweile ist Ayman 3 1/2 Jahre alt und lebt mit seinen Eltern und drei Geschwistern im Aussenbezirk der nordsudanesischen Hauptstadt Khartoum. Als er 2 Jahre alt war, wurde bei ihm bei einer Untersuchung in einer HNO Klinik in Khartoum beidseitige Taubheit diagnostiziert, ein Schicksal, das er mit vielen Kinder auch im Sudan teilte.

Für jede Familie ist solch eine Diagnose ein schwerer Schlag, der noch schwerer wiegt, wenn einem die Möglichkeiten, Abhilfe zu schaffen, weitestgehend genommen sind, nicht nur wegen der fehlenden Infrastruktur im eigenen Land, sondern besonders wegen der fehlenden finanziellen Ressourcen. Die Empfehlung und der Wunsch, Ayman mit einem Hörimplantat zu versorgen, erschienen unerfüllbar zu bleiben.

Aber Ayman hatte Glück.

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Man kann nicht früh genug damit anfangen

von Klaus Gollnick, April 2015

Jasmine 15-7Rückblickend auf die Zeit, als Shakira (rechts auf dem Foto) noch taub war, blieb die Kommunikation mit ihrer Schwester im Keim stecken. Nach ersten Versuchen, die kleine Schwester zum Spielen zu animieren, wurde der Kontakt immer brüchiger. Zur Zeit sind sie gemeinsam auf Entdeckungsreise in die Welt der … Kosmetik. Unter Anleitung der knapp zwei Jahre älteren und damit natürlich deutlich erfahreneren Schwester wird die Welt der Cremes, Puder, Lippenstifte und Nagellacke erkundet. Die ganz normale Mädchenwelt eben.

Hier ist das Foto von Shakira mit ihrer ‘großen’ Schwester Jasmine nach einer gelungenen Kosmetiksession.von Klaus Gollnick

Jasmine 15-7Rückblickend auf die Zeit, als Shakira (rechts auf dem Foto) noch taub war, blieb die Kommunikation mit ihrer Schwester im Keim stecken. Nach ersten Versuchen, die kleine Schwester zum Spielen zu animieren, wurde der Kontakt immer brüchiger. Zur Zeit sind sie gemeinsam auf Entdeckungsreise in die Welt der … Kosmetik. Unter Anleitung der knapp zwei Jahre älteren und damit natürlich deutlich erfahreneren Schwester wird die Welt der Cremes, Puder, Lippenstifte und Nagellacke erkundet. Die ganz normale Mädchenwelt eben.

Hier ist das Foto von Shakira mit ihrer ‘großen’ Schwester Jasmine nach einer gelungenen Kosmetiksession.von Klaus Gollnick, April 2015

Jasmine 15-7Rückblickend auf die Zeit, als Shakira (rechts auf dem Foto) noch taub war, blieb die Kommunikation mit ihrer Schwester im Keim stecken. Nach ersten Versuchen, die kleine Schwester zum Spielen zu animieren, wurde der Kontakt immer brüchiger. Zur Zeit sind sie gemeinsam auf Entdeckungsreise in die Welt der … Kosmetik. Unter Anleitung der knapp zwei Jahre älteren und damit natürlich deutlich erfahreneren Schwester wird die Welt der Cremes, Puder, Lippenstifte und Nagellacke erkundet. Die ganz normale Mädchenwelt eben.

Hier ist das Foto von Shakira mit ihrer ‘großen’ Schwester Jasmine nach einer gelungenen Kosmetiksession.

Die Entdeckungsreise von Shakira geht weiter…Die Entdeckungsreise von Shakira geht weiter…Shakira’s voyage of discovery continues

von Klaus Gollnick, Januar 2015

IMG_20141216_131002Im Januar wird Shakira (auf dem Foto links) 6 Jahre alt. Wenn man das neue Foto sieht, das sie mit ihrer Schwester Jasmine zeigt, kann man die wunderbare Entwicklung, die Shakira seit ihrer Versorgung mit einem Cochlear Implantat erfahren hat, nur erahnen. Aber es ist doch ein Beweis für die gewachsene Freundschaft zwischen den Schwestern, die sich erst seit Shakira hören kann, entwickeln konnte.

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Gute Nachrichten aus Murmansk

Vor mehr als sieben Jahren erhielt das gehörlose Mädchen Milena Brach aus der russischen Hafenstadt Murmansk die Chance, die Welt der Stille zu verlassen.  Die Prof. Ernst Lehnhardt Stiftung sorgte mit ihren Möglichkeiten und Verbindungen dafür, dass Milena in Freiburg ein CI bekommen konnte. Noch heute können sich Interessenten unter www.milena-hoert.de über Milenas Geschichte informieren.

Am  2. Januar  2014 erhielten wir von Milenas Lehrerin, Tanja Remennikova, eine Email  mit dem Bericht, wie sich Milena weiter entwickelt.

Sehr geehrte Frau Dr. Lehnhardt!

Es ist mir ein Bedürfnis, Ihnen von den Ergebnissen der Hör-und Sprachrehabilitation unserer Schülerin Milena Brach zu berichten.

Im Dezember 2007 wurde Milena im Alter von sieben Jahren in der Universitäts-HNO-Klinik Freiburg operiert. Milena war Schülerin der Vorbereitungsklasse der Förderschule für Gehörlose und Schwerhörige in der Stadt Murmansk. Die Diagnose des Neurologen:  Chronische doppelseitige sensorische Gehörlosigkeit.

Abgesehen von einigen Lallwörtern hat Milena vor ihrer Operation nicht gesprochen. Sie verständigte sich mit umgangssprachlichen Gebärden und verwendete einige bekannte Wörter in der Daktylsprache. Kontaktversuche erwiderte sie je nach Laune, lustlos besuchte sie den Unterricht zur Entwicklung des Hör- und Sprechvermögens.

Nachdem Milena bei Herrn Professor Laszig  in Freiburg ein CI erhalten hatte, erfolgte die Erstanpassung des Gerätes im Cochlear-Implant-Centrum Rhein-Main in Friedberg. Nun sollte Milena lernen zu hören, Sprache zu verstehen und zu sprechen. Natürlich erwarteten wir keine außerordentlichen Erfolge, da Milena das CI relativ spät erhalten hatte, aber das Mädchen bekam die Möglichkeit, sich sprachlich zu entwickeln und sich in der Welt der Hörenden besser zurechtzufinden.

Schon in den ersten Monaten der Hör-Sprech-Erziehung konnten wir eine merkliche Verbesserung ihrer Aussprache feststellen, die sie schon selbst über das Ohr kontrollierte. Milena benutzte beim Kommunizieren mit Freude ihre Stimme, aber sie sprach undeutlich, ohne inhaltliche Akzentuierung.

Sehr langsam bewegten wir uns mit Milena auf dem Weg zur Entwicklung der Hörwahrnehmung und des Sprechens. Täglich wurde geübt, in der Schule und zu Hause, immer unter dem Motto: „Höre, denke und sprich, höre den ganzen Tag!“ Die Hör-Sprech-Rehabilitation erfolgte unter Verwendung der Methode der hörgestützten Sprachentwicklung bei Kindern mit CI, die von Frau Professor I.V.Korolyova am St. Petersburger Institut für Sprachforschung (NII LOR) entwickelt wurde.

Zurzeit befindet sich Milena Brach in der dritten Phase der Hör-Sprech-Rehabilitation von Kindern mit CI, der sprachlichen Etappe der Entwicklung der Wahrnehmung fremder und eigener Lautsprache. Schwerpunkt unserer Arbeit ist die Entwicklung der auditiven Wahrnehmung der grammatischen Seite der Sprache. Milenas Wahrnehmung von Endungen, Vorsilben und Präpositionen ist mangelhaft, sie versteht nur mit Mühe die Gesetzmäßigkeiten der Wortbildung und –beugung in der russischen Sprache.

Nach dem fünfjährigen Training im individuellen Unterricht in der Schule und zu Hause kamen wir zu folgendem Ergebnis:

1. Das Mädchen spricht in Sätzen, aber teilweise agrammatisch, etwas skandierend, verständlich für den geübten Zuhörer.

2. Sie hört und wiederholt neue Wörter, deren Sinn sie noch nicht kennt.

3. Beim Verstehen von Texten treten Schwierigkeiten auf, einfache Inhalte kann sie

nacherzählen.

4. Milena telefoniert gern.

5. Sie hört gern Musik und versucht Lieder zu singen.

Milenas derzeitiger Unterricht ist auf die Entwicklung des Hörgedächtnisses gerichtet, auf die Vergrößerung des Wortschatzes und die Aneignung grammatischer Regeln. Unser Ziel ist eine erfolgreiche soziale Rehabilitation.

 

Wir danken Ihnen für Ihre große Unterstützung bei der CI-Operation von Milena Brach aus Murmansk, dem ersten Kind mit Cochlea Implantat auf der Halbinsel Kola. Wir grüßen Herrn Professor Dr. Laszig, der Milenas Operation zu einem Bruchteil des üblichen Preises übernahm.

 

Mit freundlichen Grüßen

Tatyana Michailovna Remennikova

Lehrerin für Hör-Sprech-Rehabilitation

Internatsschule Nr. 3 für Gehörlose und Schwerhörige

Murmansk, Russland

 

 

Ich kann hören und bitte nerv mich nicht!

Die Geschichte von Faruch Tulkunschonov aus Usbekistan

„Ich  k a n n  hören und bitte nerv‘  mich nicht!“

Das signalisierte der kleine Faruch auf seine kindliche Art mit Gesten und entsprechender Mimik seiner aufgeregten Mutter, die wenige Tage nach der Anpassung des Sprachprozessors seines Cochlear Implantates immer wieder aus dem Nebenzimmer seinen Namen rief. Sie konnte es noch nicht wirklich fassen und wollte sich immer wieder vergewissern.

Das Hören war Faruch nicht von Anfang an gegeben. Er – das langersehnte Kind, der ganze Stolz seines Vaters – musste 4 Jahre lang darauf warten.

Kurz nach der schwierigen Geburt konstatierten die Ärzte, dass Faruch behindert sei und sich nicht normal entwickeln würde. Ein unbeschreiblicher Schock und tiefer Schmerz für die Eltern.

Nach einigen Monaten stellten andere Ärzte fest, dass Faruch „nur“ hochgradig schwerhörig sei.

Vater Abror und Mama Nargiza sorgten dafür, dass ihr Söhnchen ein gutes Hörgerät bekam, aber es brachte keinen Nutzen. Es kam zu keinerlei Sprachentwicklung.

Im Frühjahr 2013 – Faruch war schon fast 4 Jahre alt – sprach es sich unter den Eltern mit ähnlichen Sorgen in Taschkent und Umgebung herum: eine Akustikerin aus Deutschland war eingetroffen!

Regina Wolfram war gekommen, um Kollegen in der Anpassung von Hörgeräten zu schulen. Nun kamen auch die Eltern und brachten ihre Kinder. Sie baten um Anpassung von Hörgeräten und sie baten um Rat. So auch Abror, Nargiza und Faruch. Schnell wurde klar, dass auch ein professionell angepasstes Hörgerät für Faruch nichts bringen würde. Regina wusste aus eigener Erfahrung in ihrer Familie – ihre 18jährige Schwester ist Trägerin eines Cochlear Implantates – dass ihm nur durch ein CI geholfen werden könnte. Das verstanden die Eltern sofort, sie hatten schon früher davon gehört, aber wie sollten sie die dafür erforderliche hohe Summe Geldes aufbringen? Eine Operation in Usbekistan erschien dazu unmöglich, das CI ist in diesem Land noch nicht offiziell zugelassen und es fehlt an geschultem Personal.                       

Regina Wolfram war entschlossen zu helfen. Sie recherchierte im Internet und fand die Prof. Ernst Lehnhardt-Stiftung. In kürzester Zeit überzeugte sie Monika Lehnhardt, die ihr „Netzwerk“ in Bewegung setzte. Der Chef der Firma Cochlear Europe in Basel versprach einen außergewöhnlich niedrigen Preis für das CI System. Klaus Gollnick aus Admannshagen im hohen Norden Deutschlands, der im Vorjahr Shakira aus Bangladesh zu einem CI verholfen hatte, setzte sich ein und überzeugte Winnie Schlüter von „Ein Herz für Kinder“ die Kosten für das CI zu übernehmen. Dr. Vigen Bakhshinyan – ein Operateur und Audiologe aus Armenien, der seit vielen Jahren im Institut für Audiologie und Hörrehabilitation in Moskau tätig ist – erklärte sich bereit, die Operation kostenlos durchzuführen. Da Tashkent als Ort für die Operation nicht in Frage kam, entschieden wir uns für Almaty in Kasachstan. Anfang Dezember 2013 saß die Familie Kazakbaev im Flugzeug von Tashkent nach Almaty. Im dortigen Krankenhaus war alles vorbereitet. Am 5. Dezember erwachte Faruch gesund und munter aus der Narkose. Dr. Vigen Bakhshinyan berichtete an Monika Lehnhardt:

“I would like to inform you that today I operated small Farukh in Almaty. Everything is fine! At the end of the surgery the neural response telemetry from the auditory nerve was registered. This confirms that after the switch-on child will hear!”

Dazu bedurfte es noch der Anpassung des Sprachprozessors. Aus diesem Grund haben wir die Familie am 28.12. nach Moskau eingeladen, wo Dr. Vigen Bakhshinyan auch diese kostenlos vornahm.

„Faruch hat ein zweites Leben, er hat jetzt zwei Mal im Jahr Geburtstag – am 8. Juli und am 5. Dezember, dem Tag an dem er operiert wurde“ sagt Nargiza. Die Chancen für Faruch stehen sehr gut, er ist lebhaft und aufmerksam und – ein Glück für ihn – er hat eine 13jährige hörende Schwester Gavhar – die als adoptiertes Baby vor 13 Jahren in die Familie kam.

Am 19. Februar war Faruch mit seinen Eltern zur zweiten Anpassung wieder in Almaty und wieder hat sich Dr. Vigen Bakhshinyan rührend um ihn gekümmert.

Wir werden Faruch weiter auf seinem Lebensweg in die Welt des Hörens begleiten und uns freuen, wenn Mama Nargiza berichtet, dass sie jeden Tag Veränderungen in seinem Verhalten bemerken kann. Sie bringt uns auch zum Schmunzeln wenn sie schreibt, dass Faruch sich unlängst im Schrank versteckte und offenbar heimlich Regina anrufen wollte. Hat er doch schon kapiert, dass auf diesem Gerät eine Nummer mit dem Bild von Regina gespeichert ist und dass seine Eltern häufig so mit Regina sprechen!

 

Monika Lehnhardt-Goriany                                                                               März 2014