Die Ernst Lehnhardt Stiftung unterstützt weiterhin CI Patienten in der Ukraine

In Zusammenarbeit mit deutschen Reha-Zentren und Kliniken, gelang es der  Ernst Lehnhardt Stiftung erneut, einem tauben Patienten zu helfen. Die im Krisengebiet östliche Urkraine lebende Familie  Dikov  brauchte dringend Ersatz für den Esprit 3G Processor. Dr. Monika Lehnhardt konnte ein neueres Modell – Freedom – von einer deutschen Familie an Viktor  übergeben.

Nachfolgend lesen Sie den Brief der Familie Dikov (ins Deutsche übersetzt), mit dem diese Ihre Dankbarkeit zum Ausdruck bringen wollen.

 

dikov-300x225Sehr geehrte Frau Lehnhardt,

wir möchten uns herzlichst bei Ihnen für das Geschenk bedanken, von dem wir nur träumen konnten.
Nach einer Krankheit verlor unser Sohn Viktor mit 2 Jahren das Gehör. Seit er 3 Jahre alt wurde, fingen wir an, ihn nach Kiev zur Untersuchung und Therapiestunden zu bringen. Dank unseren konsequenten Bemühungen und dem Durchhaltevermögen durchschritten wir diesen langen und schweren Weg von den ersten unverständlichen Lauten bis zur sinnerfüllten Rede. Wir wechselten einige Generationen der Hörgeräte und erreichten letztendlich das von uns gewünschte Ziel.
Jetzt ist unser Sohn 19 Jahre alt. Er ist Student und lernt zu gleichen Bedingungen wie normalhörende Kinder. Er entwickelt sich vollständig als Persönlichkeit, kommuniziert mit seinen Altersgenossen, seine gesprochene Rede ist gut entwickelt.
Im Februar 2010 wurde Viktor mit dem Cochlear Implant Nucleus 24 im Institut für Hals-, Nasen- und Ohrenheilkunde (Kiev) versorgt. Zur Zeit benutzt er den Sprachprozessor Esprit 3G.
Leider konnten wir uns einen moderneren Sprachprozessor nicht leisten.
Aber dank Ihnen bekommt unser Sohn jetzt mit dem neuen Sprachprozessor Freedom verbesserte Möglichkeiten zur Wahrnehmung und weiteren allseitigen Entwicklung.
Vielen Dank, liebe Frau Lehnhardt, für Ihre Sorge um ein Ihnen unbekanntes Kind aus der fernen Ukraine. Wir wünschen Ihnen Gesundheit für lange Jahre, Frieden und Wohl Ihnen und Ihrem Zuhause! Gott behüte Sie und schütze vor Ärger und Unglück! Gott belohne Sie für Ihre Warmherzigkeit und Fürsorge!

С уважением, семья Диковых.

PORA! – Wissens- und Erfahrungsaustausch im Internet

grenzenlos – ohne sprachliche Barrieren!

Die immer schnellere Entwicklung neuer und besserer Hörhilfen (Hörgeräte, Mittelohrimplantate, Knochenleitungsgeräte und Cochlear Implantate) erlaubt die aussichtsreiche Versorgung einer stetig ansteigenden Zahl von Kindern und Erwachsenen. Sie erfordert aber auch, dass die für eine professionelle Auswahl und Anpassung der Geräte, sowie die nachfolgende (Re)Habilitation Verantwortlichen auf dem neuesten Stand der Technik und Methodik sind. Die Anforderungen an die Fachleute steigen aber auch mit den immer häufiger werdenden selbstbewussten und „aufgeklärten“ Kandidaten und Eltern. Sie holen sich Informationen aus dem Internet, stellen kritische Fragen und wollen an dem Entscheidungsprozess aktiv beteiligt sein.

Für viele Ärzte, Audiologen und Therapeuten verschiedenster Disziplinen ist es schwierig, sich konstant auf dem letzten Stand der Entwicklungen zu halten. Dies gilt weltweit, besonders aber für einige Länder Osteuropas und für russischsprachige Länder der ehemaligen Sowjetunion.

Bereits im Jahre 2009 ergriff die Professor Ernst Lehnhardt-Stiftung mit der Einführung von PORA! („es ist an der Zeit“!) die Initiative. Seither treffen sich Experten und Eltern regelmäßig, ca. 20 Mal im Jahr, Online, in einem Raum im Internet.

Unter dem Motto „Meet the Global Expert“ kommen ausgezeichnete Vortragende aus Australien, USA, Canada, United Kingdom, Deutschland, Belgien, Polen, Russland und der Ukraine und präsentieren zu Themen aus der Medizin, Technik und Re(Habilitation). Diese treffen wir dann jeweils zwei Wochen später zu einer „Forum Diskussion“.

Die Teilnehmer – Fachleute sowie Eltern – kommen aus Armenien, Aserbaidschan, Georgien, Kasachstan, Usbekistan, Russland, Weißrussland, der Ukraine und aus einigen westlichen Ländern.

Sie können kostenlos interessante Vorträge hören, Fragen und Kommentare mündlich während des Treffens stellen oder in den Text Chat schreiben. Sie können auch asynchron, zu einem späteren Zeitpunkt, in das Weblog schreiben und eine kompetente Antwort erwarten. Sie können sich mit anderen Teilnehmern austauschen und dies ebenfalls asynchron im Weblog oder auch im LiveOnline Raum fortsetzen. Die Aufzeichnung der Präsentationen ermöglicht es allen Interessierten diese auch asynchron zu sehen und zu hören. Mit kompetenten Dolmetschern haben wir bisher englisch, deutsch und russisch miteinander gesprochen. In Zukunft soll dies auf weitere Sprachen – je nach Bedarf – ausgeweitet werden.

Über PORA haben Sie auch Zugang zu den Lehrmodulen des HICEN Projekts (Hearing Impaired Children – Elementary needs in pre-school care and education) www.hicen.eu

HICEN ist eine Initiative der Pädagogischen Hochschule Heidelberg und der Lehnhardt Akademie aus dem Jahre 2006. Das HICEN Material besteht aus 9 Modulen von international anerkannten Autoren und ist in Englisch, Deutsch, Spanisch, Portugiesisch und – Dank PORA! – auch in Russisch Online verfügbar

Modul 1 – Neugeborenen Hörscreening (NHS)
– Peter Böttcher und Barbara Bogner
Modul 2 – Ermittlung eines Hörverlustes und die Hörumgebung
– Barbara Bogner
Modul 3 – Frühe Versorgung mit Hörhilfen
– Andrea Bohnert
Modul 4 – Familie und psycho-pädagogische Unterstützung
– Guido Lichtert
Modul 5 – Unterstützung von Sprachentwicklung in Gruppen
– Gisela Batliner
Modul 6 – Hörgeschädigte Kinder mit Mehrfachbehinderungen
– Gottfried Diller
Modul 7 – Zweisprachigkeit bei hörgeschädigten Kindern
– Gottfried Diller
Modul 8 – Meilensteine in der Entwicklung
– Eulalia Juan-Pastor
Modul 9 – Effektive Inklusion
– Andrew Broughton

Neugierig geworden? Einfach diesen Link anklicken: www.lehnhardt-akademie.net/weblog/ und am nächsten Seminar teilnehmen.

Dr. Dr. h.c. Monika Lehnhardt

Flashlights from EURO-CIU Workshops and Annual Meeting in Budapest April 11/12th 2014

Dr. Parwis Mir-Salim, Vivantes Clinic Friedrichshain, Berlin, Germany

Dr. P. reported that in Germany there are now 3.500 CI surgeries p.a.; 70% are for adults.

Reasons for deafness are also presbyacusis, noise damage, Morbus Menière, sudden hearing loss, trauma etc.

Candidates with speech perception < 40% at 65dB qualify for CI.

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Ich kann hören und bitte nerv mich nicht!

Die Geschichte von Faruch Tulkunschonov aus Usbekistan

„Ich  k a n n  hören und bitte nerv‘  mich nicht!“

Das signalisierte der kleine Faruch auf seine kindliche Art mit Gesten und entsprechender Mimik seiner aufgeregten Mutter, die wenige Tage nach der Anpassung des Sprachprozessors seines Cochlear Implantates immer wieder aus dem Nebenzimmer seinen Namen rief. Sie konnte es noch nicht wirklich fassen und wollte sich immer wieder vergewissern.

Das Hören war Faruch nicht von Anfang an gegeben. Er – das langersehnte Kind, der ganze Stolz seines Vaters – musste 4 Jahre lang darauf warten.

Kurz nach der schwierigen Geburt konstatierten die Ärzte, dass Faruch behindert sei und sich nicht normal entwickeln würde. Ein unbeschreiblicher Schock und tiefer Schmerz für die Eltern.

Nach einigen Monaten stellten andere Ärzte fest, dass Faruch „nur“ hochgradig schwerhörig sei.

Vater Abror und Mama Nargiza sorgten dafür, dass ihr Söhnchen ein gutes Hörgerät bekam, aber es brachte keinen Nutzen. Es kam zu keinerlei Sprachentwicklung.

Im Frühjahr 2013 – Faruch war schon fast 4 Jahre alt – sprach es sich unter den Eltern mit ähnlichen Sorgen in Taschkent und Umgebung herum: eine Akustikerin aus Deutschland war eingetroffen!

Regina Wolfram war gekommen, um Kollegen in der Anpassung von Hörgeräten zu schulen. Nun kamen auch die Eltern und brachten ihre Kinder. Sie baten um Anpassung von Hörgeräten und sie baten um Rat. So auch Abror, Nargiza und Faruch. Schnell wurde klar, dass auch ein professionell angepasstes Hörgerät für Faruch nichts bringen würde. Regina wusste aus eigener Erfahrung in ihrer Familie – ihre 18jährige Schwester ist Trägerin eines Cochlear Implantates – dass ihm nur durch ein CI geholfen werden könnte. Das verstanden die Eltern sofort, sie hatten schon früher davon gehört, aber wie sollten sie die dafür erforderliche hohe Summe Geldes aufbringen? Eine Operation in Usbekistan erschien dazu unmöglich, das CI ist in diesem Land noch nicht offiziell zugelassen und es fehlt an geschultem Personal.                       

Regina Wolfram war entschlossen zu helfen. Sie recherchierte im Internet und fand die Prof. Ernst Lehnhardt-Stiftung. In kürzester Zeit überzeugte sie Monika Lehnhardt, die ihr „Netzwerk“ in Bewegung setzte. Der Chef der Firma Cochlear Europe in Basel versprach einen außergewöhnlich niedrigen Preis für das CI System. Klaus Gollnick aus Admannshagen im hohen Norden Deutschlands, der im Vorjahr Shakira aus Bangladesh zu einem CI verholfen hatte, setzte sich ein und überzeugte Winnie Schlüter von „Ein Herz für Kinder“ die Kosten für das CI zu übernehmen. Dr. Vigen Bakhshinyan – ein Operateur und Audiologe aus Armenien, der seit vielen Jahren im Institut für Audiologie und Hörrehabilitation in Moskau tätig ist – erklärte sich bereit, die Operation kostenlos durchzuführen. Da Tashkent als Ort für die Operation nicht in Frage kam, entschieden wir uns für Almaty in Kasachstan. Anfang Dezember 2013 saß die Familie Kazakbaev im Flugzeug von Tashkent nach Almaty. Im dortigen Krankenhaus war alles vorbereitet. Am 5. Dezember erwachte Faruch gesund und munter aus der Narkose. Dr. Vigen Bakhshinyan berichtete an Monika Lehnhardt:

“I would like to inform you that today I operated small Farukh in Almaty. Everything is fine! At the end of the surgery the neural response telemetry from the auditory nerve was registered. This confirms that after the switch-on child will hear!”

Dazu bedurfte es noch der Anpassung des Sprachprozessors. Aus diesem Grund haben wir die Familie am 28.12. nach Moskau eingeladen, wo Dr. Vigen Bakhshinyan auch diese kostenlos vornahm.

„Faruch hat ein zweites Leben, er hat jetzt zwei Mal im Jahr Geburtstag – am 8. Juli und am 5. Dezember, dem Tag an dem er operiert wurde“ sagt Nargiza. Die Chancen für Faruch stehen sehr gut, er ist lebhaft und aufmerksam und – ein Glück für ihn – er hat eine 13jährige hörende Schwester Gavhar – die als adoptiertes Baby vor 13 Jahren in die Familie kam.

Am 19. Februar war Faruch mit seinen Eltern zur zweiten Anpassung wieder in Almaty und wieder hat sich Dr. Vigen Bakhshinyan rührend um ihn gekümmert.

Wir werden Faruch weiter auf seinem Lebensweg in die Welt des Hörens begleiten und uns freuen, wenn Mama Nargiza berichtet, dass sie jeden Tag Veränderungen in seinem Verhalten bemerken kann. Sie bringt uns auch zum Schmunzeln wenn sie schreibt, dass Faruch sich unlängst im Schrank versteckte und offenbar heimlich Regina anrufen wollte. Hat er doch schon kapiert, dass auf diesem Gerät eine Nummer mit dem Bild von Regina gespeichert ist und dass seine Eltern häufig so mit Regina sprechen!

 

Monika Lehnhardt-Goriany                                                                               März 2014