Liza is getting access to better hearing – despite the Coronapandemic

This article was published in the EURO-CIU newsletter in June 2020

Regardless of the exceptionally challenging circumstances, caused by the Coronapandemic, which also affected CI recipients and candidates all over the world, wecould help Lize in the Ukraine to get her CI within a rather short time.We “met” Liza ́s mother Jana 5 months ago “Online“ and she convinced us about theurgency to support her daughter to get access to better hearing: Liza does not onlysuffer from bilateral severe hearing loss, she is also nearly blind.We collected all the necessary documents (medical / audiological / CT, MRT and adescription of the financial situation of the family as well as the social environment),translated and submitted them to potential sponsors in Germany.

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Mein Junge sagt selbstbewusst das lang ersehnte “Mama”

Ich heiße Irina, ich bin 35 Jahre alt und Mutter von drei Kindern. Ich möchte mit Ihnen meine kleine Lebensgeschichte und die großen Erfolge teilen…

Mein mittlerer Sohn Artur ist ein “besonderer” Junge. Es hat sich so ergeben, dass er völlig blind und stark schwerhörig ist – mit einfachen, verständlichen Worten, er ist ein taubblinder Junge!
Als ich von der Diagnose meines Sohnes erfuhr, geriet ich wie jede Mutter in Panik und Verzweiflung… “Wie? …Warum ausgerechnet mein Sohn?? …” – Diese Fragen hörte ich ständig in meinem Kopf… Ich muss ehrlich sagen, es ist sehr schwer, diesen Fakt zu akzeptieren und zu verstehen… Aber darum geht es nicht…
Artur unterzog sich zahlreichen Untersuchungen und Augenoperationen… – und das war’s… – die endgültige Diagnose: “Dunkelheit”…
Aber nicht sehen und nicht hören… WIE? WIE LEBEN? WAS TUN?…

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Die Geschichte ist nicht zu Ende

Die Familie Krivobokov flog am 15.03.2020 von Moskau nach Berlin und schon am darauf folgenden Tag war der Aufnahmetermin im KMG Klinikum Güstrow. 3 Tage lang führten die Ärzte der HNO Abteilung des Klinikums bei dem kleinen Vladimir alle nötigen Untersuchungen durch, mit dem Ergebnis, dass eine Cochlear Implantation notwendig ist und aus medizinischer Sicht durchgeführt werden kann.

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Geschenk zum 3.Lebensjahr: das wollen wir schaffen

Vladimir Krivobokov, geb. 21.03.2017 aus Moskau, Russland.

Der Kleine hat von Anfang an viele Diagnosen, mit denen er kämpfen mußte: Herzoperationen, Lungenentzündung,Tracheotomie und Laryngomalazie (krankhafte Erweichung des Kehlkopfes durch unzureichenden Kalziumeinbau in das Larynxskelett) und jetzt noch bilaterale sensorineurale Taubheit. Sein Hörnerv auf der rechten Seite ist zu dünn, aber eine Operation ist in Russland leider nicht möglich. Glücklicherweise ist Vladimir bei seinen anderen Krankheiten mittlerweile gut rehabilitiert. Er kann nicht nur selbstständig atmen, sondern auch essen, und läuft gerne, imitiert Bewegungen, kommuniziert lebhaft mit anderen Kindern und Erwachsenen.

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Seit 20 Monaten kann Mira hören

Liebe Frau Dr.Dr.h.c. Monika Lehnhardt-Goriany,
… die Zeit vergeht …
Seit 20 Monaten kann Mira mit Hilfe der Ohrimplantate hören.
Mira aus der Ukraine kam taub zur Welt. Sie haben ihr sehr geholfen!
Am 21.02.2018 wurde Mira im Uni-Klinikum Jena operiert und hat die Cochlear Implantate bekommen (*Mira kann hören!). Am 8.03.2018 bei der Erstanpassung in Erfurt hat Mira das erste mal die Stimme ihrer Mutter gehört (*Mira:erste Erfolge). Das alles war sehr aufregend und rührend. Sie haben uns den ganzen Weg unterstützt.
Mira besucht mit Freude seit Oktober 2018 einen Kindergarten. Sie spielt sehr gerne mit Kindern. Sie ist ein aufgewecktes und kluges Mädchen.
Mira hört! Sie kann schon kleine Sätze sprechen und es werden immer mehr!
Herzlichen Dank, dass Sie unserer Mira die Chance für ein erfülltes und freundiges Leben gegeben haben.
Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie frohe Weihnachten
und ein gesundes neues Jahr 2020.

Herzliche Grüße

von Miras Mama Katja Kozyr mit Familie aus der Ukraine und Mira Tandetzky mit Familie.

Was bedeutet ein Upgrade für Erwachsene mit CI?

Ich bin froh, Ihnen mitteilen zu können, daß ich am 13. November den langersehnten neuen Sprachprozessor bekommen habe. Jetzt besitze ich einen modernen Nucleus 7. Ich habe es lange erhofft und erwartet. Endlich ist es in der Ukraine möglich geworden, daß die älteren Sprachprozessoren nicht nur bei Kindern, sondern auch bei Erwachsenen, die im Kindesalter operiert wurden, gegen Nucleus 7 ausgetauscht werden.
Ich bin Ihnen unendlich dankbar für die mir damals zu Verfügung gestellten Freedom und Nucleus 6 Prozessoren. Der Freedom war eine Rettung für mich in 2014, wo die Austauschsituation nahezu eine Katastrophe war. Ich wüsste nicht, wie ich ohne diese Hilfe mein Studium hätte meistern könnte, erst im Kolleg und dann an der Akademie.
Nachdem ich den Nucleus 6 als Austausch bekommen habe, wollte ich die beiden vergleichen und habe nach etwa 2 Monaten wieder den Freedom eingesetzt. Nach ein paar Tagen war dieser kaputt. Der Nucleus kam also zum richtigen Zeitpunkt! Und hat mir auch sehr geholfen.

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Für diese 11 kleinen Kinder hat sich die Welt verändert.

Für diese 11 kleinen Kinder hat sich Ende September dieses Jahres (2019) die Welt verändert. Sie werden nicht taub bleiben, sie werden nicht stumm bleiben und sie werden all die Nachteile, die sich für ihre Gesamtentwicklung daraus ergeben hätten, nicht ertragen müssen.

Sie haben ein Cochlear Implantat erhalten – das öffnet ihnen den Weg in die Welt des Hörens. Ein erster Schritt war die Operation, die dankenswerter Weise wieder einmal Prof. Vladimir I. Fedoseev aus Moskau durchgeführt hat.

Nun warten sie auf die Anpassung des Sprachprozessors, des äußeren Teiles des CI Systems Ende Oktober. Das ist dann der große Moment, wo sie zum ersten Mal Geräusche wahrnehmen werden, die sie später zu deuten lernen.

Sie werden verstehen, sie werden mit ihren hörenden Mitmenschen kommunizieren können und sie haben alle Chancen auf ein glückliches Leben.

Wir, die Lehnhardt Stiftung, haben das mithilfe von Sponsoren aus Deutschland wieder einmal geschafft. Wir sind stolz, jetzt schon 40 kleine Schützlinge in Kyrgyzstan zu haben.

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Ein Wiedersehen

Es gab ein Wiedersehen!
Als ich am 22, Januar 2019 auf dem Flughafen in der bangladeschischen Hauptstadt Dhaka landete, erwartete mich Shakira’s Vater, der mich mit Shakira und ihrer Schwester Jasmine, beide mit Blumen in den Händen, begrüßte. Ihr freundliches offenes Lächeln täuschte nicht darüber hinweg, dass Shakira mich zunächst vorsichtig taxierte. Als ich mich für die Blumen bedankte und sie auf Englisch fragte, wie es ihr gehe, antwortete sie höflich “I am fine”. Diese anfängliche Scheu löste sich aber sehr schnell, als ich auf dem Weg in die Stadt mit den beiden Mädchen hinten im Auto saß und wir miteinander zu spielen anfingen.

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Ears for Vlada

We would like to share the history of our "golden ears". In our family in the middle of the snowy January, a daughter was born. She was given the name Vlada, based on her mood for life. My daughter was a long-awaited child, ordinary childbirth, no problems. It was 6 months and we began to notice a soft reaction to the sounds. Well, I remember the day of June 30, 2017, when doctors diagnosed deafness for my child. Doctors explain it is deaf-dumb (this is analogous form of psychological help in our country). Until the end, having not believed it, in September in a children's clinic in Nice, the diagnosis was confirmed.

Fortunately, there are methods of hearing aids, but the cost of such an implant was from 25 thousand euros without surgery. There was a little time, so as not to miss the opportunity to learn to hear, speak and conduct dialogue, it is urgent to make an implantation. Confusion and disappointment quickly gave way to finding solutions. In two months, we received answers from European clinics and met with Dr. Monika Lehnhardt and the coordinator of Foundation Lyubov Volovik. Subsequently, with their help, as well as families and colleagues, we made cochlear implantation in Nice in March 2018. And in a few months, Vlada began to grow swiftly into the world of sounds and to please the people around with their conversation. Of course, her mother-teacher, along with the surdo pedagogue Nadiya, works a lot to get an excellent result. In January 2019, Vlada received a second implant and will soon be heard fully.

I can not say thank to the local authorities. In Ukraine, in order to carry out implantation of more than 450 children, more than 150 children are waiting for replacement, there are no training and service programs for such people. Many volunteers try to help, but at the country level, the Ministry of Health for two years can not appoint a representative to a working group to address the problems of people with hearing impairments. The ministry seems to be interested only in who will receive a tender for the purchase of implants. And in Kyiv, the Department of Health in the best practices of the past tries to counteract the parents' attempts to improve the service for people with hearing problems and to organize social control.

with best regards,

father of Vlada, Aleksander P.